Combattre la détérioration de la voix : Une thérapie qui fonctionne pour moi Par George Copeland Tout a commencé à l’automne 2006 lorsque j’ai reçu un appel de Bonnie Bereskin, M. Ed. orthophoniste au Baycrest Centre de Toronto, que j’avais rencontrée et avec qui j’avais travaillé lors d’un cours sur l’autogestion de la maladie de Parkinson. Elle m’a proposé de participer à un programme de recherche d’un an sur l’exercice de la parole, connu sous le nom de Lee Silverman Voice Treatment for Parkinson’s (traitement de la voix pour la maladie de Parkinson).

La maladie de Parkinson présente de nombreux symptômes, dont l’un des principaux est la détérioration de la parole. La mauvaise nouvelle est qu’en l’absence de thérapie, la voix s’affaiblit, ce qui peut entraîner la solitude, une mauvaise estime de soi, l’isolement et des difficultés à avaler, avec pour conséquence inévitable l’étouffement. La bonne nouvelle, c’est que la recherche a montré que des exercices d’élocution réguliers peuvent renforcer la voix, améliorer la déglutition et réduire les risques d’étouffement.

Le programme de recherche, expliqué par Bonnie, devait durer 12 mois et nécessiter l’aide de plusieurs personnes pour former un « cercle de communication ». cercle de communication pour interagir avec moi en tant que patient. Où trouver les aides nécessaires ? Ma femme et moi avons eu l’idée de demander l’aide du club Kiwanis de Don Mills, le Golden K. Cela permettrait d’impliquer et de former la famille et les amis à la thérapie proposée.

Au début de l’année 2007, ma femme Nancy a demandé à mon groupe Kiwanis de recruter des bénévoles. Un nombre étonnant de 19 membres s’est manifesté – 18 se sont portés volontaires pour servir d’entraîneurs et un pour coordonner le tout. L’organisation s’est faite rapidement et le 1er mars 2007, après deux heures de formation et d’orientation, les 18 bénévoles et le coordinateur étaient prêts à s’engager pour un an à faire de l’orthophonie avec moi à mon domicile. Plus il y a de bénévoles disponibles, moins ils ont l’occasion de s’entraîner avec moi. Au minimum, il a été suggéré que je m’entraîne quatre fois par semaine.

Au cours de cette période de 12 mois, un coach distinct m’a rencontrée quatre fois par semaine pour effectuer des exercices d’élocution mesurés et pour converser au cours de séances d’une durée de 45 minutes à une heure. On m’a encouragé à parler avec volume et à égaler, voire dépasser, les scores obtenus lors des exercices précédents, pour lesquels des enregistrements détaillés ont été conservés.

Les résultats sont époustouflants. J’ai retrouvé ma voix naturelle et j’en profite, tout comme la meilleure aide-soignante du monde, mon épouse, dont les encouragements et le leadership ont été essentiels. Mes entraîneurs sont ravis et m’ont assuré à plusieurs reprises de la joie et du sentiment chaleureux que procure le fait d’aider une autre personne.

Lors de notre réunion annuelle du troisième trimestre, à laquelle participaient mon orthophoniste, mes entraîneurs et mon épouse, Bonnie a fait l’éloge du travail des bénévoles. « Vous êtes un groupe de coachs compétents qui ont aidé George à acquérir une voix plus forte, plus claire et avec des inflexions intéressantes.

À la fin de l’engagement de 12 mois, les bénévoles ont décidé qu’ils voulaient poursuivre le programme et ont en effet accepté un changement temporaire de lieu, de ma résidence à l’hôpital Bridgepoint (car j’ai fait une chute). Aucun des bénévoles n’a démissionné et, en fait, leur nombre a augmenté en raison de l’intérêt suscité par le programme. Leur loyauté et leurs conseils ont été phénoménaux.

Les techniques utilisées dans cette thérapie par la parole ont été si efficaces et rentables (les services du Kiwanis sont gratuits) qu’il y a un intérêt considérable à étendre le programme au profit d’autres personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

George Copeland Q.C. est un avocat à la retraite qui vit à Toronto. Il vit avec la maladie de Parkinson depuis neuf ans. M. Copeland a préparé cet article avec les encouragements et l’aide de Leila Khunaysir, récréothérapeute à l’hôpital Bridgepoint de Toronto.

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George et ses entraîneurs
Première rangée : Bob Ward, Brain Smale, George Copeland, Al Hall, Ernie Magee
Deuxième rangée : Bud Brown, Ken Allen, Keith Allen, Tony Mason, Robert Boyd, John McReynolds
Deuxième rangée : Harold Oliver, Doug Hicks, Stan Stevenson, Warren Wyatt