Au cours des dix années qui se sont écoulées depuis que la maladie de Parkinson a été diagnostiquée chez Douglas Oulton, s’il est une chose que sa famille a apprise, c’est que la maladie de Parkinson est une maladie familiale. Elle a touché presque tous les aspects de leur vie.

La famille Oulton (de gauche à droite) : Christian, Rebecca, Douglas, Pam, Sarah et Nathan.

The Oulton family (left to right): Christian, Rebecca, Douglas, Pam, Sarah, and Nathan.

Lorsque Douglas a été diagnostiqué avec la maladie de Parkinson le jour de la Saint-Valentin en 2000, il avait 44 ans. Avec sa femme Pam, il élevait quatre adolescents. Il travaillait comme vice-président des finances pour une entreprise manufacturière. La vie était belle. C’est alors que la maladie de Parkinson a mis la famille sur une voie qu’elle n’avait jamais anticipée. Avant que Douglas et Pam n’annoncent la nouvelle à leurs enfants, Douglas déclare : « Nous devions d’abord nous l’annoncer à nous-mêmes et savoir de quoi nous parlions. » Quelques jours plus tard, ils ont partagé le diagnostic avec leurs deux fils et leurs deux filles, leur faisant savoir que, bien que rien ne puisse arrêter la maladie de Parkinson, les médicaments pouvaient l’améliorer pendant un certain temps. Pam explique : « Nous avons toujours été une famille ouverte, et nos enfants ont été les premiers à qui nous en avons parlé. Nous avons gardé le silence, sauf pour la famille proche ». Le travail était une autre affaire. Douglas ne voulait pas que les gens pensent qu’il ne pouvait pas continuer à faire son travail, alors il n’a rien dit. Cependant, le fait de travailler de longues heures tout en gérant ses symptômes l’a tellement épuisé qu’il a déclaré : « Je rentrais à la maison, je me glissais dans mon lit, je me reposais beaucoup et je retournais au travail le lendemain. Cela me privait d’heures de vie à la maison et m’empêchait de faire beaucoup de choses que j’aimais faire à la maison. Ce manque d’interaction à la maison n’a pas plu à Pam, qui a déclaré : « Cela m’a un peu énervée. »

Gestion des symptômes

Les médicaments ont également été source de conflits. Certains médicaments qui permettaient à Douglas de travailler tôt le matin et tard le soir avaient pour effet secondaire d’augmenter son niveau d’anxiété et de le rendre tellement paranoïaque que Pam ne pouvait plus le supporter. Elle a fini par demander au neurologue de Douglas d’arrêter ces médicaments, qui ont depuis été retirés du marché. Les effets secondaires des médicaments, en particulier la dyskinésie (mouvements involontaires), sont une préoccupation constante. Douglas a également subi une intervention chirurgicale de stimulation cérébrale profonde qui l’a aidé à retrouver une partie de sa capacité à sourire et à rire.

Négocier une relation

Lorsqu’on lui demande si la maladie de Parkinson a modifié leur relation, Pam répond : « Nous avons toujours eu une relation forte, mais la maladie de Parkinson a définitivement remis les choses en question ». La communication a changé. Douglas met plus de temps à participer à la conversation, à répondre aux questions ou à exprimer ce qu’il veut dire. Il est également plus sensible aux commentaires. Pam remarque : « Je ne peux pas être désinvolte dans ce que je dis. Je dois être précise et faire attention à la façon dont je formule les choses car je trouve que Douglas est plus émotif qu’il ne l’était auparavant ». Pam a également remarqué une plus grande vulnérabilité. « Parfois, lorsque je sors avec des amis, Douglas me demande si je vais revenir. Je pense qu’il a parfois peur que je le quitte à cause de ce que nous traversons. C’est difficile d’essayer de gérer cela ». Douglas, quant à lui, estime que Pam se met parfois trop sur la pointe des pieds. « Elle devrait me dire ce qu’elle ressent, mais elle le garde pour elle. Elle ne veut pas me blesser parce qu’elle pense que je ne suis pas capable d’y faire face et de l’aider ».

Changer de rôle

Il considère l’évolution de leur relation comme un changement de rôle. Il a dû quitter son emploi cinq ans après le diagnostic. Pam continue de travailler afin de bénéficier d’un ensemble d’avantages sociaux qui l’aideront à couvrir le coût des médicaments et des fonds pour la retraite. « Aujourd’hui, c’est l’inverse qui se produit », explique Douglas. « Lorsque Pam rentre du travail, elle essaie de se détendre et ma journée ne correspond pas à la sienne. J’ai pu désherber notre jardin de fleurs pendant les deux premières années, mais maintenant je ne peux plus le faire. » En ce qui concerne les interactions sociales, Douglas déclare : « Je trouve difficile de recevoir l’aide des gens plutôt que de la donner. Les gens peuvent être très aimables, mais je préférerais être la personne qui aide les autres. Je suis plus à l’aise avec cela.

Prendre des décisions

La force de ce soutien communautaire influence l’une des décisions du couple : le choix du lieu de résidence. Doivent-ils rester à Sackville, au Nouveau-Brunswick, où Douglas siège à des comités, va à l’église et à la chorale, joue au basket-ball deux fois par semaine, reçoit de l’aide pour porter ses courses à la maison et des appels téléphoniques lorsqu’il a oublié son portefeuille au magasin ? Ou devraient-ils déménager à Halifax, en Nouvelle-Écosse, où vivent trois de leurs enfants, où se trouve l’équipe médicale de Douglas et où Pam aimerait travailler ? « C’est un vrai dilemme », dit Pam. « Est-ce que je déménage dans un endroit où je sais que j’aurais plus de soutien ou est-ce que nous restons ici où il a le soutien dont il a besoin ? L’imprévisibilité de la maladie de Parkinson ne facilite pas la prise de décision. Comme le dit Pam, « il n’y a pas de calendrier. Personne ne peut vous dire que la maladie évoluera de telle ou telle manière dans trois ans.

Rester fort

Comment s’en sortent-ils ? Douglas répond : « L’entêtement », mais aussi ses relations avec la communauté et, bien sûr, sa femme et ses enfants. Il ajoute : « La maladie de Parkinson peut rendre votre relation plus forte qu’elle ne l’était auparavant. Lorsque je suis déprimé, la personne qui me relève est toujours ma femme Pam. Elle est le roc sur lequel je m’appuie ». Pam ajoute : « Le pire moment, c’est lorsque nous sommes tous les deux abattus en même temps. Cela n’arrive pas souvent. En général, l’un de nous peut dire à l’autre qu’il y a des gens qui sont dans une situation pire que la nôtre. Il faut aller de l’avant. C’est à cela que nous avons affaire. »

Grandir avec un parent atteint de la maladie de Parkinson

Pour leurs enfants, aujourd’hui adultes, le fait d’avoir un parent atteint de la maladie de Parkinson a été une riche source de leçons de vie. Rebecca, sa fille, raconte qu’au début, ils ne voyaient pas beaucoup de symptômes et ne savaient donc pas quel serait l’impact de la maladie de Parkinson. Ses parents l’ont encouragée, elle et ses frères et sœurs, à aller à l’université, même si cela signifiait devoir quitter le Nouveau-Brunswick. Ils disaient : « Nous ne pouvons pas vivre notre vie en pensant à ce qui pourrait arriver, nous devons la vivre en fonction de ce que nous savons maintenant ». Après avoir obtenu un diplôme d’études supérieures et travaillé en Alberta, Rebecca est revenue dans les Maritimes, en partie pour se rapprocher de son domicile et pour créer sa propre société de services financiers, afin d’éduquer les familles sur l’argent et de leur conseiller : « Vous devez prendre soin de vous pour que, si quelque chose arrive, votre famille s’en sorte. Elle pense que la maladie de Parkinson l’a rapprochée de sa famille et lui a donné de la force et de la clarté sur ce qui est important dans la vie. Elle plaisante à moitié en disant que, grâce à l’exemple de ses parents, elle a peut-être placé la barre trop haut dans ses relations. « Je vois comment maman et papa ont tenu bon alors que tant de familles n’y parviennent pas. J’ai eu du mal à trouver quelqu’un qui ait la même éthique que moi, celle de résoudre les problèmes, qu’ils soient bons ou mauvais. Le plus jeune fils, Nathan, vit à la maison tout en terminant ses études universitaires en biologie et en physique. En étudiant les maladies, il a pu mettre un visage sur certaines des choses que ses camarades de classe lisent dans leurs manuels. Il est aussi l’enfant qui voit de ses propres yeux la progression de la maladie chez son père – les problèmes d’équilibre et de mémoire à court terme, les changements de comportement et d’expression verbale. Il déclare : « Pour moi, ce qui est difficile, c’est l’imprévisibilité. Papa peut passer l’une de ses meilleures journées et, à la fin de la journée, se retrouver dans l’une de ses pires. Nous devons simplement nous lancer à corps perdu et prendre chaque jour comme un nouveau jour ». Alors qu’il se prépare à trouver sa propre voie dans le monde, Nathan est philosophe sur ce que cela signifie d’avoir un parent atteint de la maladie de Parkinson. « J’ai appris qu’il faut chérir les bonnes choses aussi longtemps que possible parce que c’est de plus en plus difficile, mais si vous avez la capacité d’en parler et le sens de l’humour, cela vous aide. Ce n’est pas quelque chose que l’on peut changer, alors pourquoi ne pas l’envisager de manière optimiste ? Tout ce qui va arriver va arriver, alors profitez de ce que vous avez tant que vous l’avez ».