S’il est une chose que la vie m’a apprise, c’est que l’on ne choisit pas toujours les batailles que l’on affronte, mais que l’on peut choisir la manière dont on les affronte.

Je suis née et j’ai grandi en Inde. En 1990, mon mari Keith et moi avons pris la décision d’immigrer au Canada avec nos deux magnifiques enfants, Kyle et Diandra, ce qui a changé notre vie. Au fil des ans, j’ai construit une vie que j’aimais – en travaillant comme assistante administrative pendant plus de 22 ans, en voyageant quand je le pouvais, en cuisinant des repas qui remplissaient notre maison de chaleur et en chérissant chaque moment avec ma famille.

Mais en 2015, tout a changé.

Un diagnostic qui a bouleversé mon univers

Tout a commencé par une petite chose : un léger tremblement de la main. Au début, je me suis dit que ce n’était rien, juste de la fatigue. C’est mon fils qui l’a remarqué et qui m’a demandé : « Maman, pourquoi ta main tremble-t-elle ? Je l’ai ignoré, mais au fond de moi, je savais que quelque chose n’allait pas. Après des mois de tests et d’incertitude, j’ai finalement reçu le diagnostic de la maladie de Parkinson.

Le jour où j’ai entendu ces mots a été l’un des plus difficiles de ma vie. Je me souviens avoir pensé, Est-ce que c’est fini ? Vais-je finir dans un fauteuil roulant ? La peur m’enveloppait étroitement. Mais avec le temps, j’ai compris quelque chose d’important : la maladie de Parkinson ne signifiait pas que ma vie était finie. Cela signifiait simplement que ma vie allait être différente.

Apprendre à relever les défis

Vivre avec la maladie de Parkinson m’a apporté des défis auxquels je ne m’attendais pas. Il ne s’agit pas seulement de tremblements – j’ai développé une dystonie au niveau du pied, j’ai lutté contre l’anxiété et la dépression, et j’ai géré les effets secondaires des médicaments qui étaient parfois pires que les symptômes de la maladie de Parkinson eux-mêmes.

Le poids émotionnel peut parfois être lourd, et il y a eu des moments où je me suis sentie invisible, où mes amis se sont éloignés parce qu’ils ne savaient pas comment réagir à mes difficultés. Mais j’ai appris que cacher ma douleur n’aide personne – ni moi, ni les personnes qui se soucient de moi.

J’ai commencé à parler ouvertement de ma santé mentale. J’ai cessé de m’excuser pour ma réalité et j’ai choisi de m’éloigner de la négativité chaque fois qu’elle menaçait de me tirer vers le bas.

Trouver la force dans les petites victoires

Aujourd’hui, mes journées commencent avec détermination. Les matins sont difficiles et sortir du lit ressemble à une corvée, mais je me pousse. Je m’étire, je fais de l’exercice et, récemment, j’ai commencé à faire de la boxe avec un sac de frappe autoportant. Je me sens à nouveau forte.

Je trouve de la joie dans les petites choses, comme prendre soin des plantes qui égayent ma maison, rire avec ma famille, bouger mon corps même quand c’est difficile. Je n’ai pas encore rejoint un groupe de soutien, mais j’y pense. Pour l’instant, je reste connectée à ma manière, en tendant la main, en restant active et en gardant espoir.

Un message aux autres personnes atteintes de la maladie de Parkinson

À tous ceux qui viennent d’être diagnostiqués, je veux dire que vous aurez des jours difficiles. Vous vous sentirez frustré, effrayé et en colère, mais vous découvrirez aussi en vous une force que vous ne soupçonniez pas. Vous connaîtrez des moments de joie qui vous prendront par surprise.

Trouvez les personnes qui vous soutiennent. Découvrez ce qui vous fait sentir vivant – même si c’est une petite chose. Et surtout, n’ayez pas peur de parler de ce que vous ressentez. La vulnérabilité n’est pas une faiblesse, c’est du courage.

La maladie de Parkinson fait partie de ma vie, mais elle ne me définit pas. Je suis toujours Mylène – une épouse, une mère, une battante et une personne qui croit en la beauté de la vie, même dans les jours les plus difficiles.