« Aujourd’hui, nous nous sommes rassemblés en équipe. Je voyage au Népal avec ma femme et toutes mes sœurs, et j’ai la chance d’être accompagné de mon beau-frère et de mes amis. Nous formons une équipe de dix personnes et commençons par une visite gastronomique guidée du marché Asan de Katmandou. Le nom “Népal” doit être une contraction des expressions “narrow entrances, populated alleys” (entrées étroites, allées fréquentées), car notre visite exige que nous nous frayions un chemin à travers des foules incroyablement denses de clients locaux, de motocyclettes et de camions pour trouver les cachettes secrètes de l’exceptionnelle cuisine de rue. Nous sommes dans un autre monde »,

écrit Steve Iseman sur son blogue du Népal en février 2020.

Que faites-vous lorsque la vie fait en sorte que vous devez vivre avec la maladie de Parkinson?

Dans le cas de Steve Iseman, vous allez au Népal et grimpez jusqu’à un camp de base situé au pied du mont Everest. Vous repoussez vos limites physiques; développez un plus grand nombre de globules rouges pour mieux distribuer l’oxygène avec des niveaux en baisse; faites du vélo sur des sentiers escarpés que vous partagez avec des yaks, des ânes et des excréments; portez trois couches de vêtements; campez près d’un glacier qui a pris de nombreuses vies; vivez comme si c’était votre dernier jour, chaque jour, jusqu’à tout instant…

Exact.

Steve Iseman a reçu un diagnostic de forme précoce de la maladie de Parkinson en 2014 et, au fil du temps, a développé des limitations cognitives débilitantes qui ont fait en sorte qu’il lui était impossible de mener une vie professionnelle. Passionné de cyclisme et amoureux de la nature, il a augmenté son niveau d’activité à mesure qu’il en apprenait davantage sur la maladie, l’importance de l’exercice intense et quels médicaments qui ont fait effet. Il a constaté que l’exercice intense semblait avoir un effet profond sur sa santé physique et mentale.

Steve a cherché des personnes aux vues similaires dans une communauté Parkinson. Le fait est qu’il y avait peu ou pas de ressources à consulter et les discussions avec d’autres personnes vivant la même situation étaient peu nombreuses et espacées.

Steve a fait ce qu’il savait faire de mieux — il a partagé son enthousiasme pour le sport avec les autres. Il s’est inscrit à Pédaler pour lutter contre la maladie de Parkinson — une randonnée pour tous les niveaux sur des distances allant de 40 à 120 km, créée par Peter Istvan et David Newall. Pédaler pour lutter contre la maladie de Parkinson est un événement qui s’étend sur trois jours où  les cyclistes donnent plus de 100 000 coups de pédale, soit un pour chaque Canadien atteint de la maladie de Parkinson.

La randonnée a eu lieu pour la dernière fois à Parry Sound, en Ontario, et c’est lors de ce dernier événement que Steve Iseman et Peter Istvan se sont rencontrés. C’est ainsi qu’a débuté une amitié qui mènerait à d’autres événements excitants, y compris l’inspiration pour former une nouvelle équipe cycliste appelée les Cyclistes rigides — et ce célèbre voyage au Népal.

Steve s’est donné pour mission de bâtir sa communauté Parkinson : un groupe de personnes qui partagent la même maladie, les mêmes préoccupations, les mêmes craintes et les mêmes défis quotidiens; un groupe de personnes qui devaient se lever, sortir, communiquer et devenir actives. Le projet a pris forme lorsque Steve a fait appel au soutien de son ami, Mike Loghrin, qui possède les compétences organisationnelles nécessaires pour faire avancer les choses. Ensemble, ils ont créé l’équipe des Cyclistes rigides.

Comme le nom le suggère, Cyclistes rigides, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson présentent des symptômes moteurs qui font en sorte qu’ils sont moins mobiles. Grâce à des recherches récentes confirmant l’importance de l’exercice, surtout pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, Steve savait d’expérience que les gens devaient faire de l’exercice et être motivés à monter à vélo et à bouger. Bien que les groupes de Pédaler pour lutter contre la maladie de Parkinson aient tous fait preuve de compassion et de générosité, ils ne faisaient pas partie de la communauté Parkinson que Steve savait devoir se mobiliser pour se soutenir les uns les autres alors qu’ils avaient reçu un diagnostic commun — et partager une ou deux randonnées à vélo.

Au début, les gens ont refusé pour des raisons simples : je vais tomber de mon vélo, je ne peux pas monter à vélo, je n’ai pas d’équilibre, je n’ai pas de vélo… En moyenne, il a fallu six ou sept refus avant d’obtenir un « oui » d’un cycliste […] et un nombre important de vélos et de bénévoles.

La première randonnée des Cyclistes rigides a eu lieu dans le cadre de Pédaler pour lutter contre la maladie de Parkinson dans le comté de Prince Edward, en Ontario, en juillet 2019. Steve s’attendait à ce qu’environ 10 cyclistes participent à l’événement, mais ce sont plutôt plus de 30 cyclistes qui y ont participé. Beaucoup de ceux qui disaient qu’ils tomberaient de leur vélo sont tombés, et sont relevés et ont persévéré.

Les plus grands bénéfices se sont produits après l’événement — alors qu’ils ont amassé plus de 30 000 $ pour la recherche sur la maladie de Parkinson, les moments les plus satisfaisants ont été de voir des gens effrayés par l’idée de monter sur un vélo, de le faire… puis de sortir et d’acheter des vélos par la suite pour continuer l’exercice et la camaraderie.

« Pourquoi accomplissons-nous des choses difficiles? Nous sommes déjà entourés d’expériences enrichissantes faciles — un repas dans un restaurant préféré, une pièce de théâtre passionnante, du temps avec des amis — où il est justifié de faire des choses difficiles, inconfortables et nécessitant beaucoup de travail. Je crois connaître la réponse. Les joies faciles sont une excellente façon d’exprimer notre personnalité; les joies difficiles — celles qui sont gagnées par la rigueur, la détermination et même la souffrance — sont une occasion de développer notre personnalité. »

Steve Iseman, blogue du Népal, février 2020.

Steve communique également avec plusieurs fournisseurs de soins de santé de sa communauté. L’un d’eux l’a récemment référé à une personne ayant reçu un diagnostic il y a neuf ans. Steve a été surpris d’apprendre qu’il était la toute première personne atteinte de la maladie de Parkinson que cet homme avait jamais rencontrée. Imaginez que vous souffrez en silence avec un tremblement prononcé, vivant presque dans le déni… Steve est déterminé à changer toute cette situation.

« Plus nous pouvons réunir de personnes et leur insuffler de l’énergie, un but et une raison pour faire de l’exercice, plus ces personnes qui souffrent en silence peuvent entendre parler de notre communauté et nous retrouver », explique Steve.

Cette inspiration change des vies, une personne atteinte de la maladie de Parkinson à la fois.

Regardez des vidéos sur les Cyclistes rigides

1. Consultez leur page Facebook
2. Lisez le blogue de voyage de Steve Iseman sur le cyclisme et la randonnée de haute montagne au Népal
3. Si vous, ou une personne que vous connaissez, deviez faire partie de l’équipe des Cyclistes rigides, vous pouvez communiquer avec eux à l’adresse gorigidriders@gmail.com.

Participez à la série de webinaires de Parkinson Canada, y compris deux séances avec Steve Iseman en mai 2020.

Pour obtenir l’enregistrement de webinaires et de balados, visitez Parkinson Canada YouTube.

Pédaler pour lutter contre la maladie de Parkinson encourage les Canadiens à demeurer actifs pendant cette période d’éloignement physique. Nous demandons aux cyclistes de partout au pays de s’inscrire à notre randonnée virtuelle : Pédaler pour lutter contre la maladie de Parkinson : aller jusqu’au bout. Vous trouverez de plus amples renseignements à ce sujet, une randonnée prévue dans la vallée de l’Annapolis, en Nouvelle-Écosse, et la randonnée dans le comté de Prince Edward (du 28 au 30 août 2020) à l’adresse suivante : www.pedalingforparkinsons.ca.

Avez-vous une histoire à partager? Écrivez à l’adresse annemarie.gabriel@parkinson.ca