Une étudiante écrit un livre pour enfants afin de sensibiliser à la maladie de Parkinson

La plupart des enfants entendent parler de la maladie de Parkinson pour la première fois lorsqu’un parent est diagnostiqué. Dans ce cas, les enfants se posent des questions et ont probablement des craintes. Cela peut être un défi pour eux, ainsi que pour les parents et la famille.

Sasha Au Yong, étudiante en communication graphique à l’université, a décidé de s’attaquer aux questions et aux craintes typiques des enfants atteints de la maladie de Parkinson, car elle a elle-même été confrontée à ces questions.

Un livre pour enfants – Grand-père a quelque chose de différent

Sasha a mis à profit son expérience en écrivant un livre pour enfants sur la maladie de Parkinson afin d’aider d’autres familles à en parler avec leurs enfants et petits-enfants.

Le livre, Quelque chose de différent à propos de grand-pèreLe livre est adapté à tous les âges et constitue un excellent moyen pour les adultes d’informer les jeunes enfants sur la maladie de Parkinson. Sasha a utilisé la subvention de 1 000 $ qu’elle a reçue pour avoir remporté le Capstone Action Project du Global Leadership Program pour publier son premier tirage du livre. Elle a gracieusement fait don à Parkinson Canada de toutes les recettes provenant de la vente du livre.

« J’ai pris conscience du fait que la maladie de Parkinson est souvent négligée dans la société, et j’ai donc décidé de poursuivre un projet d’éducation et de sensibilisation », explique Sasha.

Le grand-père de Sasha a vécu 25 ans avec la maladie de Parkinson. À l’âge de huit ans, elle a pris conscience des symptômes de son grand-père. À l’adolescence, elle a observé avec admiration le dévouement de son père qui s’occupait de son grand-père au fur et à mesure de l’évolution de la maladie. Elle se souvient d’avoir ressenti de la tristesse et de la peur – des sentiments complexes pour les enfants de tout âge.

Sasha dit que sa propre famille a fait un travail formidable en répondant à ses questions et en écoutant ses craintes. Ils l’ont également aidée à comprendre comment elle pouvait aider son grand-père.

« Nous passions du temps à lire ensemble, ou moi à lui faire la lecture. Et nous allions au parc pour nourrir les écureuils et les oiseaux », explique Sasha.

Dans ces souvenirs, Sasha se rappelle avoir appris très tôt une leçon inestimable : le temps passé ensemble ne doit pas être considéré comme acquis.

Quand l’objectif et la créativité se rencontrent

Sasha a passé deux ans à faire des recherches sur les symptômes et les effets de la maladie de Parkinson, à rédiger un livre de fiction s’inspirant de l’histoire de sa famille et, enfin, à rédiger un message d’empathie et de compréhension.

Un message essentiel du livre ? Même si la maladie de Parkinson peut être un sujet complexe pour les enfants, il existe des moyens de les impliquer, tout comme Sasha s’est sentie aidée lorsqu’elle a fait la lecture à son grand-père.

« Au début, mon personnage ne comprenait pas ce qui se passait », explique Sasha. « Il apprend que parfois, les petites choses que l’on peut faire pour aider la personne atteinte de la maladie de Parkinson ou sa famille peuvent faire une grande différence.

Plus que de l’argent

Sasha aurait pu se contenter de créer le livre pour le concours Capstone Action et faire don des 1 000 dollars gagnés, ce qui aurait été un cadeau incroyablement généreux. Au lieu de cela, elle a fait preuve d’ingéniosité et de détermination pour transformer ces 1 000 dollars en un montant impressionnant de 1 500 dollars !

Bien que les dons en argent nous permettent de fournir des aides et des ressources à la communauté de la maladie de Parkinson, il s’agit de bien plus que d’argent. Les efforts de Sasha ont non seulement permis d’augmenter son don, mais aussi de sensibiliser à la maladie de Parkinson des publics extérieurs à la communauté parkinsonienne – un objectif parfois difficile, mais toujours nécessaire, pour les organisations qui soutiennent les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Sasha représente le pouvoir qui consiste à impliquer les jeunes très tôt et à les soutenir lorsqu’ils s’engagent dans un but précis.

Le père de Sasha, Alex, s’occupe de l’administration des ventes du livre et a été ravi du soutien qu’il a reçu.

« En outre, la couverture médiatique nous a permis de vendre le livre à des familles dans tout le Canada, alors qu’il n’est même pas encore disponible chez les principaux détaillants.

Quelle est la prochaine étape ?

Sasha est à la recherche d’opportunités pour effectuer un second tirage afin que Quelque chose de différent chez grand-père peut bénéficier d’une distribution encore plus large. Avec ses conseillers, elle réfléchit au prochain chapitre – sans jeu de mots – de la mise à disposition du livre.

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