L’impact sur les soignants et les professionnels de la santé augmente au fur et à mesure que la maladie progresse.

Image de l'enquête IpsosParkinson Canada, la voix définitive de la communauté Parkinson au Canada depuis plus de 50 ans, a récemment mené une enquête par l’intermédiaire d’Ipsos Public Affairs, afin de mieux comprendre les défis auxquels sont confrontés trois groupes de parties prenantes :

  • Personnes atteintes de la maladie de Parkinson
  • Les personnes qui s’occupent personnellement d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson
  • Les prestataires de soins de santé et les personnes qui travaillent avec des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ou avec des partenaires de soins.

Les résultats confirment ce à quoi les Canadiens atteints de la maladie de Parkinson, leurs aidants et les prestataires de soins de santé sont confrontés depuis un certain temps. L’accès aux soins spécialisés pour la maladie de Parkinson n’est souvent pas disponible en temps voulu. D’autres services de santé qui améliorent la qualité de vie des patients et des soignants peuvent être limités. « Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson souffrent souvent de troubles physiques et non moteurs complexes, qui peuvent affecter toute la famille. Nous savons que les aidants sont lourdement sollicités, financièrement et émotionnellement. Notre mission est de les aider à combler le fossé qui les sépare et de sensibiliser le public à la maladie de Parkinson », déclare Joyce Gordon, directrice générale de Parkinson Canada.

Points forts de l’enquête

  • Accès limité et longs délais d’attente : 2 personnes sur 10 ont attendu plus d’un an pour obtenir un diagnostic ; 3 personnes sur 5 se sont adressées à Parkinson Canada ou à l’un de ses groupes de soutien pour obtenir des informations supplémentaires.
  • Les aidants sont surchargés : plus d’un aidant sur quatre a un emploi à temps plein tout en s’occupant d’un proche ; quatre sur cinq sont mariés ou vivent avec leur partenaire.
  • La santé mentale : 4 personnes sur 10 interrogées sur la maladie de Parkinson déclarent souffrir de dépression, d’anxiété, de stress et de perte de confiance.
  • Le fardeau financier : 4 personnes sur 10 reconnaissent qu’il est difficile de payer les factures des soins de santé liés à la maladie de Parkinson, comme les médicaments, l’exercice, la physiothérapie et les services spécialisés tels que l’orthophonie.

« Il est important que les personnes reçoivent un diagnostic correct le plus tôt possible et qu’elles aient un accès adéquat à des soins spécialisés continus. Même ces soins sont limités et les visites de suivi sont trop espacées », ajoute le Dr David Grimes, auteur principal des lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson et chef de la division de neurologie de l’Hôpital d’Ottawa. « Si l’enquête montre que les Canadiens sont confrontés à des lacunes et à des retards considérables en matière de soins, cela empêche les professionnels de la santé de recommander efficacement les traitements et les changements de mode de vie qui aideraient les patients à mieux gérer la maladie. » Ce mois-ci est le mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson et nous partageons les résultats avec les gouvernements et d’autres parties prenantes, afin de sensibiliser à ces lacunes dans les soins. L’organisation continue de plaider en faveur d’un meilleur accès et d’une réduction des temps d’attente. Elle partagera également ces résultats avec le grand public et les donateurs, afin d’obtenir davantage de soutien.

Des investissements supplémentaires sont nécessaires pour mener des recherches exceptionnelles, fournir des programmes et des services aux personnes vivant avec la maladie de Parkinson et offrir des possibilités de formation et des ressources aux professionnels de la santé. Avec plus de 25 personnes nouvellement diagnostiquées chaque jour au Canada, la demande de services de Parkinson Canada et du système de santé augmente considérablement. Il est essentiel que de nouveaux investissements soient faits maintenant pour étendre les services qui garantissent que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs familles peuvent vivre la meilleure vie possible. Les efforts de recherche doivent se poursuivre afin d’accroître nos connaissances, d’améliorer les traitements et, à terme, de trouver un remède à cette maladie dévastatrice. Pour consulter l’intégralité du communiqué de presse, et pour de plus amples informations en français, cliquez ici. Pour consulter un résumé de l’enquête, visitez le site https://www.ipsos.com/en-ca/news-polls/Parkinson-Canada-stakeholder-survey-2018. Pour lire la couverture récente de Global News Online, cliquez ici.