Parkinson Canada invite les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à se joindre au Réseau ouvert canadien de la maladie de Parkinson (ROCP) pour faire partie de la solution visant à améliorer la vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et, en fin de compte, à contribuer à la découverte d’un remède. Pour en savoir plus sur le ROCP, visitez le site www.copn-rpco.com.

Lisez l’histoire d’une participante au C-OPN au Québec, Linda Bérard, diagnostiquée en 2013 avec la maladie de Parkinson à début précoce.

« Lorsque le Dr Fon nous a parlé du Réseau québécois de la maladie de Parkinson [maintenant relié au Réseau canadien ouvert de la maladie de Parkinson], je me suis inscrite sans hésiter. En tant que parents, et maintenant fiers grands-parents, notre plus grand souhait est de gagner la lutte contre cette maladie chronique et dégénérative, afin que les générations qui nous suivent parlent du Parkinson comme d’une maladie guérissable », déclare Linda Bérard.

Linda était assise dans la salle d’attente, anticipant ce que son médecin de famille allait dire au sujet de ses récents tremblements et ne sachant pas à quoi s’attendre. Il l’a immédiatement orientée vers un neurologue et un spécialiste des troubles du mouvement. C’est au début de l’été 2013, à l’âge de 44 ans, que Linda a reçu la nouvelle choquante qu’elle était atteinte de la maladie de Parkinson.

« J’ai toujours pensé que la maladie de Parkinson était une maladie de personnes âgées et ce diagnostic a été tragique pour moi. Cependant, j’ai parcouru un long chemin et je suis aujourd’hui bien mieux informée sur la maladie de Parkinson, et je m’efforce maintenant d’aider les autres à comprendre cette maladie », déclare Linda.

Par chance, au cours des sept années qui ont suivi son diagnostic, Linda a été soignée par certains des meilleurs, à commencer par le Dr Edward Fon. Le Dr Fon est directeur scientifique de l’Institut neurologique de Montréal, professeur à l’Université McGill, codirecteur du Réseau ouvert canadien de la maladie de Parkinson (ROCPM) et directeur du Réseau québécois de la maladie de Parkinson (RQPM). Il a demandé à Linda si elle souhaitait participer à la recherche.

« À ce jour, j’ai participé à plusieurs protocoles de recherche et, dans la mesure de mes capacités, je continuerai à le faire », déclare-t-elle.

La décision de Linda de s’inscrire à QPN/C-OPN est motivée par son engagement à aider les autres. Ses filles étaient des adolescentes à l’école lorsqu’elle a été diagnostiquée. Aujourd’hui, elles sont de jeunes mères qui ont accouché le même jour, à 8 heures d’intervalle, et une troisième petite-fille est née en mars 2020.

« Nous devons tous faire notre part et j’ai choisi de participer aux essais, sachant que je le fais pour mes enfants, mes petits-enfants et les générations futures », déclare Linda.

N’étant pas du genre à attendre un miracle, Linda a fondé une organisation à but non lucratif et un groupe de soutien appelés «  EntraidonsNous «  ( https://entraidonsnous.ca/accueil) en partenariat avec le Réseau québécois de la maladie de Parkinson. Leur mission est de soutenir les personnes nouvellement diagnostiquées avec la maladie de Parkinson et leurs partenaires de soins, qui jouent un rôle essentiel dans la gestion de la maladie et la qualité de vie. Elle s’est fait des amis durables en partageant des informations entre eux et avec d’autres groupes de personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Linda s’est rendue au Japon en 2019 pour présenter les activités de son groupe de soutien au Congrès mondial de la maladie de Parkinson de l’année dernière.

Regardez sa vidéo WPC https://vimeo.com/387139520/68842ea3e3

« Je me sens chanceuse et reconnaissante de pouvoir compter sur un soutien médical, sur d’excellents médecins et sur l’accès à un grand nombre de spécialistes. Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont besoin d’informations fiables provenant d’experts, et pas nécessairement de ce qu’elles trouvent en ligne en faisant des recherches. Et un bon groupe de soutien peut faire des merveilles », ajoute-t-elle.

En effet, son attitude à l’égard de la maladie de Parkinson a considérablement changé depuis son diagnostic en 2013. Ce qui était à l’origine perçu comme une tragédie s’est transformé en une mission visant à créer un monde meilleur pour la prochaine génération.

Pour que cette initiative ait le plus grand impact possible, le réseau a besoin que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et du syndrome Parkinson Plus (Atypique) dans tout le Canada s’inscrivent et participent à l’accélération des progrès de la science.

Le mois dernier, le Dr Antonio Strafella a présenté une séance de discussion ouverte intime avec les premiers inscrits à la SuperMarche de Parkinson Canada de septembre. Au cours de cette séance, dont vous trouverez l’intégralité ci-dessous, il a parlé de son point de vue sur le rôle du Réseau ouvert canadien de la maladie de Parkinson (ROPC) dans le paysage canadien et international de la recherche et sur la façon dont les personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent s’associer à la communauté de la recherche dans le cadre de ce projet. Rejoignez-nous à la SuperWalk le 12 septembre pour faire avancer la recherche par le biais du C-OPN et au-delà. https://www.youtube.com/embed/R9-9P0S5gHE

Pour en savoir plus sur COPN, visitez le site www.copn-rpco.com ou envoyez un courriel à communications@parkinson.ca.

Note de l’éditeur : Le 30 juillet 2020, un webinaire a été organisé en direct avec le partenaire de la Coalition mondiale de la maladie de Parkinson, Parkinson Canada.

La directrice générale de Parkinson Canada, Karen Lee, PhD, était accompagnée d’éminents chercheurs canadiens sur la maladie de Parkinson et de co-dirigeants du C-OPN, A. Jon Stoessl, Oury Monchi et Edward « Ted » Fon, pour en savoir plus sur le nouveau Réseau canadien ouvert de la maladie de Parkinson (C-OPN), conçu pour accélérer la recherche sur la maladie de Parkinson.
Pour visionner le débat d’experts, visitez le site : https://youtu.be/23g1Lb8LeqI

Si vous souhaitez vous inscrire pour faire partie du Canadian Open Parkinson’s Network (C-OPN) afin d’aider à accélérer la recherche au Canada et, à terme, dans le monde entier, visitez ce lien : S’INSCRIRE AU C-OPN.

Si vous avez des questions, contactez communications@parkinson.ca