Trois choses que j'ai apprises au Congrès mondial sur la maladie de Parkinson, en Écosse, en 2010

Barbara Snelgrove
Directrice des services d’éducation et de soutien
Société Parkinson Canada La première chose que j’ai apprise en participant au Congrès mondial sur la maladie de Parkinson, c’est que la Société Parkinson Canada est sur la bonne voie et que, dans certains domaines, elle est même à l’avant-garde. Notre culture est inclusive des personnes vivant avec la maladie de Parkinson, et cela inclut également le partenaire de soins. De nombreuses organisations de lutte contre la maladie de Parkinson ne les incluent pas, ce qui signifie que les partenaires de soins n’ont nulle part où aller pour trouver de l’information et du soutien. Le Congrès 2010 a inclus des personnes vivant avec la maladie de Parkinson en tant qu’organisateurs du congrès, conférenciers principaux et animateurs d’ateliers. La voix des personnes vivant avec la maladie de Parkinson s’est fait entendre haut et fort : ce sont les experts de l’expérience vécue. En voici un exemple :

« Rien sur moi sans moi !
« Les patients sont des enseignants et des sources d’inspiration.
« La définition de la maladie de Parkinson est une question de point de vue.

La valeur de la Société Parkinson Canada, qui consiste à donner aux gens les moyens de participer à la gestion de leur maladie, est également bien ciblée. Fondée sur la Charte mondiale de la maladie de Parkinson, notre approche centrée sur la personne est une tendance émergente dans les modèles de soins, également observée en Israël et aux Pays-Bas. Le modèle médical est remplacé par un modèle global axé sur la qualité de vie. La présentation de l’affiche de la Société Parkinson Canada intitulée Testez votre QI sur la maladie de Parkinson a été un succès ! Parler publiquement des symptômes moteurs et non moteurs permet de comprendre que la maladie de Parkinson est une affection complexe. Des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont partagé leur expérience de la perte de l’odorat bien avant les tremblements et de l’ignorance de ce que cela pouvait signifier. Les visiteurs de l’affiche ont apprécié la manière attrayante de présenter ces informations et plusieurs organisations de lutte contre la maladie de Parkinson ont demandé à reproduire le test pour leur propre usage. Il était gratifiant de voir notre travail validé et de trouver des partenaires sur la scène internationale qui partagent nos valeurs et notre engagement à améliorer la vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. La deuxième chose que j’ai apprise au congrès, c’est que la recherche progresse et élargit nos connaissances sur la maladie de Parkinson. S’il est vrai que nous n’avons pas encore trouvé la solution au problème de la maladie de Parkinson, je pense que nous sommes en train de percer les méandres de cette maladie complexe. Par exemple :

Génétique. Nous ne pouvons plus qualifier la maladie de Parkinson d’idiopathique, car de nombreux gènes jouant un rôle ont été découverts (et continuent de l’être). Il reste encore beaucoup à apprendre, par exemple, certains gènes sont prédictifs, d’autres peuvent muter d’eux-mêmes ou lorsqu’ils sont exposés à des forces extérieures ; certains gènes peuvent être manipulés pour interagir avec les neurones qui sont impliqués dans la maladie de Parkinson. (Après le congrès, nous avons appris que la recherche sur les mitochondries se poursuivait et que les chercheurs canadiens s’étaient fortement impliqués dans la recherche génétique).

Pré-clinique/bio-marqueurs. Il s’agissait d’un sujet de recherche important tout au long du congrès. Il est clair qu’au moment où les symptômes moteurs se manifestent, il peut être trop tard pour avoir un impact sur les lésions cérébrales. L’accent devrait être mis sur une détection plus précoce et sur l’identification de ce qui pourrait être des prédicteurs précoces, des facteurs de risque ou des biomarqueurs. C’est ce qui ressort de la recherche en biologie cellulaire, de la redéfinition de la stadification de la maladie de Parkinson pour inclure certains des symptômes précoces avant qu’un diagnostic clinique ne soit posé et, bien sûr, des cibles pour l’intervention thérapeutique.

Plus que la dopamine. Bien que la dopamine ait un impact sur les symptômes moteurs, de nombreux autres neurotransmetteurs sont impliqués dans les symptômes non moteurs. Par exemple, quel est le rôle de l’a-synucléine dans les corps de Lewy, que l’on retrouve dans la maladie de Parkinson ? La maladie de Parkinson est-elle identique ou liée à la maladie à corps de Lewy diffus ? Qu’en est-il de l’acétylcholine qui a un impact sur la fonction cognitive, un symptôme non moteur courant dans la maladie de Parkinson ?

Intervention. Nous avons réussi à traiter les symptômes liés à la dopamine, mais nous devons traiter les symptômes non moteurs qui ont un impact sur la qualité de vie. Il est intéressant de combiner les médicaments avec d’autres interventions non médicales, telles que l’exercice et la thérapie cognitivo-comportementale. L’exercice physique a été un sujet important. Bien que la recherche ne soit pas concluante quant à son impact sur la progression de la maladie de Parkinson, la littérature montre que l’exercice a un effet sur les fonctions cérébrales. Cet aspect est important dans le cas d’une maladie évolutive, car si une personne fait de l’exercice, son niveau d’incapacité peut être réduit. N’oublions pas non plus l’impact des thérapies créatives sur la santé émotionnelle, comme la danse, la musique, l’écriture ou la peinture. (La Société Parkinson Canada continue de recevoir des soumissions pour son site Web Expressions créatives, lancé en 2009. De nombreux partenaires régionaux encouragent également les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à montrer leurs talents créatifs). Le thème du congrès était Rassembler la communauté Parkinson, et il a été couronné de succès. La Société Parkinson Canada aura l’honneur d’accueillir le prochain congrès à Montréal en 2013, où nous accueillerons le monde entier sur notre scène canadienne. J’ai hâte de voir ce que nous aurons accompli d’ici là ! Oh, la troisième chose que j’ai apprise en Écosse… je n’aime pas le haggis !