Travailler sur la maladie de Parkinson

Au-delà des avantages financiers évidents d’un chèque de paie, le travail enrichit notre vie de nombreuses façons. Il nous donne le sentiment d’avoir un but et de participer au monde extérieur. Il nous offre une vie sociale avec des collègues, dont beaucoup deviennent des amis. Il nous permet de continuer à élargir notre esprit en poursuivant notre apprentissage. Tous ces avantages du travail sont peut-être encore plus précieux pour les personnes qui continuent à travailler après un diagnostic de maladie de Parkinson. Alors que la majorité des personnes sont diagnostiquées à l’approche de la retraite, de nombreuses personnes, en particulier celles atteintes de la maladie de Parkinson à début précoce, sont encore dans la fleur de l’âge et doivent subvenir aux besoins de leur famille. Peuvent-elles continuer à travailler ? Pendant combien de temps ? Doivent-elles en parler à leur employeur ? Quelle sera la réaction des collègues ? Comment elles et leurs employeurs s’adapteront-ils à l’évolution de leurs capacités ? Nous nous sommes entretenus avec cinq personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui travaillent encore. Tout comme l’évolution de la maladie de Parkinson est différente pour chacun, la capacité de chacun à continuer à travailler est différente, tout comme les aménagements et les adaptations uniques qu’ils font avec leur employeur. Poursuivez votre lecture pour découvrir les parcours personnels de Miles, Jeannine, Wayne, Elaine et Chris.

Miles Wilwand et son épouse Tanya Septembre

Miles Wilwand

Diagnostiqué à 45 ans, Miles Wilwand en a aujourd’hui 50 et travaille au bureau principal d’un service public à Winnipeg. Le diagnostic est tombé peu de temps après qu’il ait décroché un emploi à temps plein dans la salle du courrier. C’était un nouvel environnement de travail pour lui. Il avait passé la majeure partie de sa vie professionnelle comme boucher – une carrière qu’il avait dû abandonner à la suite d’une blessure à la main. Aujourd’hui, il travaille dans les services d’impression, un poste qui nécessite moins de marche que le précédent. Miles a fait part de son diagnostic de maladie de Parkinson à son employeur au bout d’un an environ. « C’était un poids énorme sur mes épaules », dit-il. Certains de ses collègues ont été surpris d’apprendre qu’il était atteint de la maladie de Parkinson. Miles avait toujours été très actif, faisant du vélo et de la course à pied. Et il était si jeune. Quelques-uns d’entre eux en savaient un peu plus et mentionnaient Muhammad Ali et Michael J. Fox. Peu à peu, le poste qu’il occupait dans la salle de courrier a commencé à faire des ravages. Sa maladie de Parkinson a affecté son bras et sa jambe droite. Ses muscles rigides le blessent constamment. Mais son travail de distribution du courrier lui permet d’avoir des contacts dans toute l’entreprise. À un moment donné, il a appris qu’ils recherchaient quelqu’un pour les services d’impression et il a changé de service. Il a acquis de nouvelles compétences en informatique et a obtenu une légère augmentation de salaire. « D’une certaine manière, ma blessure à la main a été une bénédiction déguisée. Je ne peux pas imaginer que je travaillerais encore si j’avais continué à travailler dans le secteur de l’emballage des viandes », déclare-t-il. Au fil des ans, Miles a opéré des changements en dehors de son travail qui lui permettent de rester en forme physiquement et mentalement – et de continuer à travailler. Il s’assure de prendre ses médicaments à temps, en gardant son pilulier sur son trousseau de clés. Sa femme et lui vivent dans une copropriété et il utilise la salle de sport du site pour rester actif. Il fait des étirements tous les matins et s’entraîne. Il continue à marcher et à faire du vélo, et il vient de commencer à suivre un cours de boxe. Et il fait attention à ce qu’il mange. Outre le soutien indéfectible de son épouse Tanya September, il ne saurait trop insister sur l’importance du groupe de soutien de Parkinson Canada YOPD auquel il participe chaque mois. « J’apprends des choses. Je me rends compte que je ne suis pas seul. Je me sens béni et reconnaissant d’avoir ce groupe à Winnipeg. Miles dit que son diagnostic a été un moment effrayant dans sa vie. Le conseil qu’il donne aux autres personnes nouvellement diagnostiquées est le suivant : « Sortez du canapé. Renseignez-vous. Et trouvez un groupe de soutien.

Jeannine Alain

Jeannine Alain

Lorsque Jeannine Alain a convaincu son mari Ted de déménager de Victoria à Saskatoon en 2014, elle avait l’intention de prendre sa retraite près de ses sœurs. Elle lui a promis qu’ils prendraient des vacances chaque hiver dans un endroit chaud. La maladie de Parkinson ne faisait pas partie du plan. Ils ont passé les six premiers mois à rénover leur maison et Jeannine s’est préparée à s’installer en tant qu’aide-soignante indépendante/accompagnatrice de personnes âgées. Elle a créé son entreprise, suivi des cours de premiers secours et commencé à chercher des clients. Ted travaille également à temps partiel. Ils se réjouissent à l’idée de vivre une semi-retraite dans leur nouvelle communauté. Un an après avoir déménagé en Saskatchewan, à l’âge de 56 ans, elle a reçu le diagnostic de la maladie de Parkinson. Elle se souvient que son premier symptôme visible a été un tremblement de l’index gauche. Il s’est ensuite étendu à deux autres doigts, puis au poignet gauche. Heureusement, sa démarche n’est pas affectée et les médicaments soulagent les tremblements. Elle a cependant du mal à dormir. « Au début, j’ai été très déprimée pendant quelques semaines », se souvient Jeannine. « Puis je me suis inscrite à un cours d’exercices sur la maladie de Parkinson et à un groupe de soutien local de Parkinson Canada. Maintenant, nous sortons tous ensemble pour déjeuner et nous nous secouons ensemble. En tant qu’aidante indépendante, Jeannine fixe ses propres horaires. Elle a actuellement environ cinq clients et voit la plupart d’entre eux les mardis et les jeudis. Les autres jours, elle reste active. Elle travaille à la maison, pratique la visualisation mentale en marchant 45 minutes trois fois par semaine, suit son cours d’exercices pour la maladie de Parkinson et un cours de tai-chi. Et elle s’occupe de ses affaires. Elle a besoin de renouveler sa clientèle car, en tant qu’aide-soignante auprès de personnes âgées, ses clients finissent par mourir. « C’est la partie la plus triste de son travail. Tous ses clients et leurs familles savent qu’elle est atteinte de la maladie de Parkinson et qu’elle est capable d’accomplir ses tâches. « C’est mieux et plus facile pour moi qu’ils le sachent. Je pense que cela me rend encore plus consciencieuse ». L’hiver dernier, Jeannine et Ted ont fait un voyage à Washington, DC, puis en Floride et retour. « C’était génial, mais cela m’a demandé beaucoup d’efforts. Je me suis aussi demandé combien de temps encore je pourrais vivre de telles aventures », a-t-elle déclaré en pleurant. Cela fait un peu plus d’un an qu’elle a été diagnostiquée et, pour l’instant, Jeannine a l’intention de continuer à aider les autres aussi longtemps qu’elle le pourra et de rester active. Elle se tient informée de la recherche sur la maladie de Parkinson et des innovations en matière de traitement, et elle est optimiste quant à l’avenir. Le conseil qu’elle donne aux autres est de « sortir de chez eux ». Il est tentant de se cacher et de s’isoler. Restez actifs.

Wayne Fiander

Wayne Fiander

Depuis 22 ans, Wayne Fiander, aujourd’hui âgé de 48 ans, travaille à plein temps pour la même imprimerie à Hamilton, en Ontario. Pendant 13 de ces années, il a également vécu avec la maladie de Parkinson. Les premières années, il a gravi les échelons jusqu’à devenir directeur de l’usine. Aujourd’hui, il s’occupe d’un certain nombre de machines d’impression. Il vit à Thorold, dans la région du Golden Horseshoe. Lorsqu’il a remarqué pour la première fois le tremblement de sa main gauche il y a 13 ans, Wayne a pensé qu’il avait peut-être endommagé son nerf cubital et il a essayé de cacher sa main. Finalement, le tremblement est devenu trop fort pour être caché. Lorsqu’il a reçu le diagnostic de la maladie de Parkinson, il l’a dit à son employeur et a pris un congé de trois mois. À l’époque, ses deux enfants étaient âgés de cinq et trois ans. « C’était très difficile à gérer. J’ai dû commencer à prendre des médicaments et apprendre à maîtriser mes tremblements », explique Wayne. Lorsqu’il a repris le travail, son employeur et ses collègues l’ont beaucoup soutenu. « Tout le monde me connaissait et travaillait avec moi depuis neuf ans. Certains de mes collègues se sentaient mal pour moi. Mais mon employeur m’a dit que j’étais un employé apprécié et qu’il voulait me garder ». Wayne est passé à un poste moins stressant, celui de conducteur de machines d’impression, et n’a heureusement pas eu à subir de baisse de salaire. Il travaille à temps plein, généralement en équipe de jour, de 7 heures à 15 heures, et occasionnellement en équipe d’après-midi, de 15 heures à 23 heures, pour couvrir les vacances. Il est très actif, il est debout toute la journée et fait 35 minutes de route pour se rendre au travail et en revenir. Il constate que plus il est actif, mieux ses muscles fonctionnent. Il a toujours été assez sportif, jouant au tennis et au basket-ball. Au fur et à mesure que sa maladie progressait au cours des dix années suivantes, ses médicaments ont augmenté jusqu’à ce qu’il prenne 15 pilules par jour. Il devenait de plus en plus difficile de contrôler les tremblements et de manipuler les machines au travail. Il était plus difficile de gérer les tâches quotidiennes, comme faire les courses. L’équilibre de Wayne était affecté et il était pris de vertiges. Il avait alors 45 ans. Il a été accepté comme candidat à la chirurgie de stimulation cérébrale profonde (SCP) au Toronto Western Hospital et a pris un congé de quatre mois. Il a fallu du temps pour calibrer le dispositif implanté et ajuster ses médicaments, mais l’opération a été un succès pour Wayne et il a repris le travail. Wayne sait que le DBS n’est pas un remède contre la maladie de Parkinson et qu’il n’arrête pas la progression de la maladie. Il se repose beaucoup, mange bien et reste actif. « Je suis productif et assez satisfait de ma vie professionnelle et j’apprécie les interactions sociales quotidiennes », déclare Wayne. « Les circonstances sont différentes d’une personne à l’autre, et j’ai eu un employeur qui m’a soutenu. Je pense que le fait que j’étais un employé précieux avant mon diagnostic a eu un impact sur sa volonté de me garder. Je pense que cela a bien fonctionné pour nous deux ».

Elaine Goetz

Elaine Goetz

Lorsque Elaine Goetz, 55 ans, a commencé à travailler à Bibliothèque et Archives Canada sur une base occasionnelle il y a huit ans, sa superviseure savait déjà qu’elle avait été diagnostiquée avec la maladie de Parkinson l’année précédente. C’est elle qui a parlé à Elaine de l’ouverture d’un poste et lui a suggéré de poser sa candidature. Peu de temps après, un poste à temps plein s’est ouvert, Elaine a participé au concours et a obtenu le poste. Bibliothèque et Archives Canada à Ottawa est une institution fédérale qui acquiert, conserve et met à disposition le patrimoine documentaire du Canada. Les visiteurs franchissent les contrôles de sécurité, puis se rendent à la réception du deuxième étage, où Elaine passe environ la moitié de sa journée de travail. C’est là qu’elle les enregistre et vérifie leur photo d’identité, avant qu’ils n’aient accès à la collection. Elaine dispose également d’un poste de travail au troisième étage, où elle traite les demandes d’information, qu’il s’agisse d’une copie du testament d’un grand-père, d’une demande de renseignements sur le statut d’autochtone, de documents généalogiques ou de photos historiques d’Ottawa destinées à être accrochées dans un restaurant local. Les demandes lui parviennent par télécopie, par courrier électronique ou par courrier postal. Elaine les trie et les dirige vers le service approprié pour qu’il y réponde. Les principaux symptômes moteurs d’Elaine affectent son équilibre et raidissent ses muscles, mais elle a eu la chance que ses médicaments suivent la progression de sa maladie avec peu d’effets secondaires. Mais il y a quatre ans, elle s’est retrouvée très fatiguée en permanence et a ressenti des symptômes de santé mentale. « Mes enfants étaient plus jeunes à l’époque. Je faisais face à une maladie chronique et j’avais du mal à admettre que je ne pouvais pas être une superwoman en vivant avec la maladie de Parkinson », explique-t-elle. L’anxiété et la dépression sont deux symptômes non moteurs courants de la maladie de Parkinson, qui touchent jusqu’à la moitié des personnes atteintes. Avec l’aide de son médecin, Elaine a pu réduire sa semaine de travail à quatre jours par semaine pendant 18 mois. Cela fait maintenant plus de deux ans qu’elle a repris son travail à temps plein. « Je me sens beaucoup mieux mentalement aujourd’hui », dit-elle. Elle participe à un groupe de soutien de Parkinson Canada et collecte des fonds pour la recherche à Ottawa. Tout le monde au travail est au courant de son implication dans la cause et elle pense que ses efforts sensibilisent à la maladie. Elle est également active physiquement, pratiquant le yoga et la natation. Elle trouve que le fait de rester active la maintient en bonne forme physique et mentale. Lors de son entretien de printemps, elle a demandé à ce que son poste de travail fasse l’objet d’une évaluation ergonomique. Avec une note de son médecin, elle a subi cette évaluation et espère bientôt disposer d’une surface de travail réglable qui lui permettra de s’asseoir et de se tenir debout pour faire son travail. Cet aménagement de son poste de travail devrait contribuer à atténuer sa raideur musculaire. La franchise d’Elaine à propos de sa maladie de Parkinson a également l’avantage d’encourager la prise de conscience sur son lieu de travail. Elle a récemment fait l’objet d’un article sur YOPD dans Healthwise Ottawa et, avec sa permission, son patron a partagé l’histoire avec le personnel. Elle dit aux gens que la maladie de Parkinson est une « maladie de designer », différente pour chacun. Elle connaît des personnes qui en sont atteintes depuis 25 ans et qui sont toujours mobiles et productives. Elaine est optimiste quant à l’avenir, grâce aux recherches en cours dans le monde entier.

Et elle essaie de rester positive. « J’essaie de ne pas m’attarder sur ce qui pourrait arriver. Si cela se produit, vous finirez par ressentir le chagrin deux fois », dit-elle.
Pour l’instant, Elaine a l’intention de « continuer à travailler aussi longtemps que mon corps me le permettra ».

Chris Hudson

Chris Hudson

Lorsque Chris Hudson a appris qu’il était atteint de la maladie de Parkinson à l’âge de 41 ans, il était professeur à l’école d’optométrie et des sciences de la vision de l’université de Waterloo et exerçait en tant qu’optométriste dans la clinique de l’école. Peu de temps auparavant, il avait bénéficié d’une procédure d’immigration accélérée en provenance du Royaume-Uni, en raison de ses compétences uniques en matière de recherche, et il avait déjà obtenu un poste de professeur à l’université de Waterloo. Aujourd’hui, il est toujours professeur à l’université, mais n’exerce plus en tant qu’optométriste. Son travail consiste principalement à donner des cours et à mener des activités de recherche. Il est également professeur adjoint à l’université de Toronto, où il codirige l’équipe de recherche oculaire de l’étude ONDRI (Ontario Neurodegenerative Disease Research Initiative). Entre ces deux réalités, Chris a été confronté à un cauchemar appelé syndrome du défilé thoracique ou SDP. Le syndrome du défilé thoracique est un groupe de troubles qui surviennent lorsque les vaisseaux sanguins et/ou les nerfs situés dans l’espace entre la clavicule et la première côte (défilé thoracique) sont comprimés. Cela peut provoquer des douleurs dans les épaules et le cou, ainsi qu’un engourdissement des doigts. Son TOS l’a obligé à s’absenter du travail pendant trois ans. Chris se souvient que les premières années de sa maladie de Parkinson étaient gérables. Mais le TOS a été très douloureux. Son bras droit est devenu invalide, les doigts de sa main droite sont devenus blancs et il a perdu toute sensation dans sa main droite. Probablement en partie à cause du diagnostic de la maladie de Parkinson, le TOS a mis des années à être diagnostiqué et traité. Finalement, Chris a subi une intervention chirurgicale corrective à Denver (qui n’était pas disponible au Canada à l’époque) et six mois plus tard, il ne ressentait plus aucune douleur. « Je me suis mis à faire de la musculation et j’ai été très vite en forme », raconte-t-il. « Puis, tout d’un coup, ma maladie de Parkinson a semblé prendre de l’ampleur. Peut-être que le TOS et ses traitements avaient masqué de nombreux symptômes de la maladie de Parkinson. J’avais alors 47 ou 48 ans. J’avais du mal à marcher. J’avais du mal à me lever d’une chaise. On m’a dit que je ne travaillerais plus jamais. Or, je venais tout juste de me remettre en forme. C’était un échec ». Chris s’est mis au travail pour vaincre la maladie de Parkinson. Il a travaillé sa démarche en utilisant un métronome lorsqu’il était sur le tapis roulant. Il s’est efforcé de retrouver le mouvement de ses bras. Aujourd’hui, il fait de l’exercice au moins une heure par jour et il est très attentif au moment où il prend ses médicaments et à son régime alimentaire. « Je trouve que je vis bien avec la maladie de Parkinson », dit Chris. « C’est peut-être parce que j’ai été si malade avec le TOS, pendant si longtemps. Je trouve que la vie est bien meilleure aujourd’hui. Et ma dextérité est toujours aussi bonne. Les progrès technologiques dans le domaine de l’optométrie ont également aidé. Par exemple, la caméra rétinienne a fait une grande différence, en rendant le travail moins manuel. Je peux faire la plupart de ce que j’ai besoin de faire en pratique pour le démontrer à mes étudiants dans la clinique. Et je peux faire appel à des collègues en cas de besoin ». Tout au long de son parcours dans la maladie de Parkinson, son employeur et ses collègues l’ont beaucoup soutenu. « Peut-être parce que nous travaillons dans un environnement de soins de santé, les gens ont été très compréhensifs et serviables. Et il était un employé apprécié, difficile à remplacer. Il a rencontré la médecine du travail très tôt et le directeur de l’école d’optométrie l’a beaucoup aidé à reprendre le travail. Il a également bénéficié du soutien de son association de professeurs.

« Pour d’autres, dans d’autres entreprises, la réaction ne peut être que celle de votre supérieur hiérarchique », ajoute-t-il. « J’encourage les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à révéler leur état en présence d’une personne de leur entourage. Chris a été très franc et direct au sujet de sa maladie et de son impact. Il a envoyé un courriel personnel à tous ses collègues, expliquant sa maladie et ce qu’ils pourraient remarquer. Sur une note plus personnelle, il a également mis sur pied, il y a trois ans, un groupe de soutien de Parkinson Canada YOPD dans la région, qui se réunit habituellement une fois par mois à Guelph ou à Kitchener. Il y participe toujours. Et puis il y a sa recherche. Depuis plus de 20 ans, il étudie les taux de circulation sanguine à l’arrière de l’œil en tant que reflet de l’état de santé général. Dans les laboratoires de l’étude ONDRI au Toronto Western Hospital et au Kensington Eye Institute, il étudie, avec quatre étudiants, les relations entre les maladies oculaires et les maladies cérébrales. Ces travaux ont récemment fait l’objet d’un article dans le Globe & Mail. « Il est réconfortant de faire les recherches que je mène avec ONDRI, c’est-à-dire d’étudier la maladie de Parkinson à la fois sur le plan personnel et professionnel. C’est gratifiant d’utiliser mes compétences de cette manière ».

Points à prendre en considération si vous avez l’intention de continuer à travailler

En tant qu’employé au Canada, vous n’êtes pas légalement tenu de divulguer votre diagnostic de maladie de Parkinson. Cependant, si vous cherchez à obtenir des aménagements sur votre lieu de travail, vous devez divulguer que vous avez un handicap et quelles sont vos limitations. La législation sur l’emploi, y compris les aménagements, est réglementée au niveau provincial, tout comme les soins de santé, et il existe donc des différences d’une province à l’autre. Les aménagements peuvent comprendre la modification des tâches, des horaires de travail et des changements physiques sur le lieu de travail. Les aménagements que vous pouvez attendre de votre employeur sont limités. Par exemple, une personne en fauteuil roulant ne peut pas être accueillie comme pompier. Il existe également des limites en fonction de la taille de l’entreprise : un petit magasin indépendant peut ne pas être tenu de construire une rampe d’accès pour les fauteuils roulants ou des toilettes accessibles pour un employé, si le coût serait trop élevé pour cette entreprise. Il est important qu’une personne handicapée sache clairement comment ses propres symptômes peuvent affecter sa capacité à accomplir ses tâches professionnelles. Tout comme le parcours d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson est différent, les besoins d’une personne pour continuer à exercer son activité professionnelle le sont également. L’employé a également l’obligation de demander des aménagements raisonnables. Il est fortement recommandé de confirmer par écrit (le courrier électronique est acceptable) les conversations de divulgation avec votre employeur (de votre diagnostic ou de votre handicap) et de conserver une copie de cet accord mutuel dans vos dossiers personnels, en dehors du travail. Il existe un risque que certaines entreprises fassent pression sur un employé pour qu’il parte si elles estiment qu’il y a un « problème de performance ». Vous ne pouvez pas vous plaindre de discrimination si vous n’avez pas révélé votre handicap à votre employeur, et vous devez avoir la preuve de cette révélation. Il est conseillé de continuer à documenter, pour vos propres archives, toute discussion ultérieure entre vous et votre employeur au sujet de vos capacités. Pour de plus amples informations sur ce sujet et d’autres sujets connexes, contactez nos spécialistes de l’information et de l’orientation au 1-800-565-3000 ou à l’adresse info@parkinson.ca.