Yvon Trepanier Par Yvon Trepanier,
Président du Comité national de représentation des intérêts

Premiers pas vers une étude nationale

Plus de 3 000 personnes atteintes ou touchées par des troubles neurologiques ont répondu à un questionnaire en ligne, en février 2009, demandant quels types d’informations devraient être recueillis pour une étude nationale de recherche de quatre ans visant à découvrir l’incidence, la prévalence, les facteurs de risque et les impacts des troubles neurologiques dans l’ensemble du Canada. L’étude est menée par les Organismes caritatifs neurologiques du Canada (OCNC ), un collectif d’organisations qui représentent les personnes atteintes de maladies, de troubles et de lésions cérébrales chroniques, souvent évolutifs, au Canada. Le gouvernement fédéral s’est engagé à verser 15 millions de dollars pour financer le projet. La Société Parkinson Canada joue un rôle de premier plan au sein des OCNC.

Des tulipes envoyées sur la Colline du Parlement

Pour le Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson d’avril, le Comité national de défense des intérêts :
– a envoyé des tulipes fraîches au premier ministre et au ministre fédéral de la Santé ;
– a fait lire une annonce sur le Mois de la sensibilisation à la Chambre des communes par le député de Barrie Patrick Brown (télécharger wmv), et au Sénat par la sénatrice Sharon Carstairs ;
– a envoyé à tous les députés et sénateurs les faits saillants de la recherche (pdf), ainsi qu’une lettre signée par la présidente-directrice générale de la CFP, Joyce Gordon, et le président du Comité national de défense des intérêts, Yvon Trepanier ;
– a envoyé une page d’information à tous les députés pour qu’ils l’insèrent dans leurs bulletins d’information à l’intention des chefs de ménage.

Faites-nous part de vos expériences en matière de discrimination génétique

La PSC participe à une initiative, menée par la Société Huntington du Canada, visant à persuader le gouvernement fédéral de créer une législation qui protégera la confidentialité des informations génétiques individuelles et la discrimination fondée sur la prédisposition génétique à la maladie. Si vous avez été personnellement victime d’une violation de la confidentialité des informations génétiques ou d’une discrimination génétique, contactez-nous à l’adresse suivante : general.info@parkinson.ca.

Rencontrez-nous au Café du plaidoyer du CPS

La défense d’une vie meilleure pour les Canadiens atteints de la maladie de Parkinson et leurs familles est un effort communautaire. Nous avons besoin de votre voix et de votre soutien. Vous pouvez vous joindre à nous au PSC Advocacy Café pour partager des informations et des idées sur la façon dont nous pouvons travailler ensemble, ou envoyer un courriel à advocacy@parkinson.ca.