Group taking a selfie

La stigmatisation sociale peut être ressentie par toute personne dont l’apparence ou le comportement est différent dans la société. En ce qui concerne la maladie de Parkinson, la stigmatisation sociale fait référence aux croyances que les gens ont sur les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et aux actions qui résultent de ces croyances.

Pour comprendre l’origine de la stigmatisation sociale, nous pouvons nous demander comment nous percevons les différentes personnes dans notre société. Considérons-nous les personnes souffrant de dépression chronique comme des personnes qui choisissent simplement de penser négativement ? Ou comme des personnes atteintes d’une maladie qui nécessite un traitement, des aménagements, de l’acceptation et de la compassion ? Considérons-nous les personnes qui se déplacent plus lentement comme des personnes fragiles et incapables de faire leur travail ? Ou les considérons-nous comme des personnes tout aussi qualifiées que nous, qui ont besoin d’aménagements pour accomplir le même travail que nous (voire mieux) ?

Voici quelques récits de Canadiens vivant avec la maladie de Parkinson qui racontent comment ils ont vécu la stigmatisation sociale dans leur vie et comment ils y remédient.

La stigmatisation sociale d’un tremblement de la main menant au diagnostic

Homme souriant tenant un bébéDiagnostiqué d’une maladie de Parkinson précoce à l’âge de 45 ans, Philip Severin a vu comment ses collègues parlaient négativement d’un employé qui avait un problème d’alcool et qui présentait des symptômes de sevrage tels que des tremblements des mains. Lorsque Philip a commencé à trembler des mains, il a craint que la même stigmatisation sociale ne s’applique à lui et a engagé une conversation avec son médecin. Cette conversation lui a finalement permis de recevoir un diagnostic de maladie de Parkinson. En fait, c’est grâce à l’attitude et au comportement de ses collègues à l’égard d’une personne dont les mains tremblent que Philip a entamé un dialogue avec son médecin.

Philip a réfléchi à l’annonce de son diagnostic en se souvenant d’une ancienne connaissance atteinte de la maladie de Parkinson. Cette personne fonctionnait très bien et avait besoin de peu d’aide. Philip a estimé qu’il gérerait sa maladie de la même manière et a appris à communiquer son besoin de privilégier son indépendance. « Il est important de pouvoir communiquer ses besoins », explique Philip. « Il y a des situations où vos proches vous stigmatisent comme ayant besoin de soins 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, et où ils s’occupent de vous bien avant que vos symptômes ne l’exigent.

Avant de trouver la capacité d’exprimer quand il n’a pas besoin d’aide, Philip a assisté à un barbecue et s’est assis sur une chaise de jardin placée sur une légère pente descendante. De nombreux invités au barbecue se sont inquiétés de la sécurité de Philip, mais il se sentait solide, en sécurité et voulait qu’on le laisse tranquille. Aujourd’hui, il a trouvé des moyens de communiquer son indépendance et de s’assurer que les gens ne le stigmatisent pas comme une personne ayant besoin d’un soutien constant. Cela a créé un climat de confiance entre lui et son réseau de soutien, car ils savent que Philip demandera de l’aide lorsqu’il en aura besoin.

Stigmatisation sociale lorsque les gens ne reconnaissent pas ou ne comprennent pas les symptômes de la maladie de Parkinson.

Il est regrettable que notre société soit prompte à juger ceux qui bougent, ont l’air ou agissent différemment de ce que l’on attend d’eux. Dans nos activités quotidiennes, comme les courses, les opérations bancaires et les rencontres sociales, nous rencontrons des personnes qui ne reconnaissent pas forcément les symptômes de la maladie de Parkinson ou qui ne comprennent pas non plus comment les symptômes évoluent. Ainsi, une démarche traînante, un visage masqué, des mouvements ralentis ou toute combinaison de symptômes moteurs peuvent susciter des jugements de la part d’étrangers.

Par exemple, un inconnu dans une épicerie a un jour accusé Philippe de faire des « regards mauvais ». La dissimulation faciale en tant que symptôme ne figurait pas sur le radar de cette personne, qui s’est donc contentée de porter un jugement.

Comme nous l’avons expliqué dans notre article sur la stigmatisation intériorisée, ces jugements sont blessants et laissent souvent des séquelles chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, qui n’ont même plus envie de sortir de chez elles. Dans le cas de Philip, il a fait appel à ses compétences en matière de communication et a choisi un moment propice à l’apprentissage pour cette personne. Il a entendu ce que la personne cherchait et l’a trouvé plus loin dans l’allée. Lorsqu’il a appelé la personne pour entamer la conversation, il lui a donné l’occasion de réfléchir à deux fois sur les idées qu’elle se faisait de Philippe. Même si, dans cette situation particulière, Philip n’a pas entamé la conversation en disant « voilà à quoi ressemble la maladie de Parkinson », il savait que leurs jugements étaient fondés sur un manque de connaissances. Et il n’a pas laissé ces remarques lui causer davantage d’anxiété – un symptôme de la maladie de Parkinson dont Philip souffre également.

Greg McGinnis, qui a reçu un diagnostic de Parkinson précoce à 39 ans, se souvient d’innombrables interactions comme celle de Philip dans des épiceries et d’autres lieux qui, jusqu’à récemment, le mettaient incroyablement en colère. Ce n’est que lorsque Greg a pris contact avec un groupe de soutien de Parkinson Canada dans sa région qu’il a pu commencer à comprendre l’impact de ces rencontres et à trouver de la compassion pour ceux qui portaient des jugements. Depuis Depuis, Greg s’est lancé dans la défense de la maladie de Parkinson afin de lutter contre la stigmatisation sociale dont il s’est senti victime plus souvent qu’à son tour.

Lorsque vous êtes stigmatisé parce que vous ne ressemblez pas aux autres personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

D’heure en heure, les symptômes de la maladie de Parkinson passent de l’imperceptible à l’évident, ce qui signifie que les spectateurs peuvent tirer leurs propres conclusions sur les personnes atteintes de la maladie de Parkinson en se basant sur des interactions momentanées – et non sur une image complète. Même vos proches peuvent vous stigmatiser lorsque votre maladie de Parkinson ne ressemble pas à ce qu’ils attendent, et vous traiter différemment en fonction de ce qu’ils voient.

Greg a raconté qu’il a connu des moments où les gens autour de lui a eu du mal à croire qu’il était atteint de la maladie de Parkinson. Comme beaucoup, les symptômes de Greg se manifestent différemment de ce que certaines personnes s’attendaient à voir (le tremblement stéréotypé n’est pas toujours présent), en particulier lorsque ses symptômes varient en intensité en fonction de l’efficacité de son traitement.

Les symptômes de Greg comprennent la dépression et l’anxiété, des problèmes de tension artérielle, la dystonie et bien d’autres choses encore.

« Les gens ne comprennent pas tout ce que la maladie de Parkinson vous enlève, et ils ne comprennent pas non plus que les symptômes vont et viennent », explique Greg.

Comme Philip, Greg a également découvert que l’amélioration de ses compétences en matière de communication avec sa famille, ses amis et le grand public a permis d’atténuer la stigmatisation sociale dont il fait l’objet. Par exemple, lorsque lui et son fils Tyler sortent le bateau pour la journée, alors qu’il y avait auparavant des moments de tension pour savoir comment faire monter et descendre Greg du bateau en toute sécurité, il y a maintenant de la routine et de la communication. Dans cette situation et dans bien d’autres, Greg, sa famille et ses amis ont trouvé des solutions de rechange et ont apporté de petites modifications pour répondre aux besoins de mobilité de Greg, grâce à l’amélioration de la communication entre eux.

La stigmatisation sociale de la maladie de Parkinson dans le monde entier

Lorsque nous pensons à la stigmatisation et à la maladie de Parkinson, nous le faisons souvent à partir de nos propres contextes culturels et sociétaux. Or, la maladie de Parkinson est stigmatisée différemment dans le monde et de manière plus intense dans les endroits où l’accès à l’information sur la maladie est plus limité.

« Dans certaines régions comme l’Ouganda, le Cameroun et le Nigeria, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson font l’objet d’une immense stigmatisation sociale. Ces personnes sont souvent exclues de leur communauté parce qu’on pense qu’elles sont maudites ou possédées », explique le Dr Soania Mathur, cofondatrice de l’initiative « PD Avengers ». PD Avengersune alliance mondiale qui fédère la communauté mondiale des malades de Parkinson.

Dans d’autres régions du monde, comme les pays nordiques tels que la Norvège, la stigmatisation sociale s’atténue car les personnes vivant avec la maladie de Parkinson dans ces régions se sentent encouragées à partager et à éduquer le public. Le photographe norvégien Adners Leines est l’une de ces initiatives. Exposition « This Is Parkinson’s qui a attiré l’attention du monde entier en contribuant à informer le public sur la maladie de Parkinson et en luttant contre la stigmatisation sociale dont elle fait l’objet.

Vous voulez en savoir plus sur la stigmatisation ? Voici des blogs qui traitent des deux autres formes de stigmatisation qui touchent les personnes atteintes de la maladie de Parkinson :