Frank et Carmel Boosamra

Frank and Carmel Boosamra

Première personne – Carmel Boosamra

Carmel Boosamra pensait avoir lu tout ce qu’il fallait savoir pour aider son mari Frank dans son parcours avec la maladie de Parkinson, mais elle n’en savait pas la moitié. « Je n’avais même pas effleuré la surface », dit-elle en se remémorant certaines des difficultés rencontrées.

Impact économique. Frank a dû vendre son entreprise. Il avait été un pionnier dans la fourniture et l’installation de films solaires pour fenêtres dans la région d’Ottawa. « Le fait qu’il perde sa source de revenus a été assez traumatisant pour nous deux.

Perte du permis de conduire. Lorsque le médecin a informé le ministère des Transports que Frank ne devait plus conduire en raison de la rigidité de ses muscles et d’un certain déclin cognitif, « cela a eu un impact psychologique plus important sur Frank que n’importe quoi d’autre. Lorsque quelqu’un lui demandait quelle était la pire chose à faire avec la maladie de Parkinson, il répondait : « perdre mon permis de conduire ».

Problèmes de santé coexistants. Frank a subi un pontage cardiaque dix ans avant qu’on ne lui diagnostique la maladie de Parkinson en 1992, à l’âge de 52 ans. Il souffrait également de diabète insulino-dépendant et, en 1999, il a dû être amputé d’un pied. « L’anesthésie a eu des effets néfastes sur sa maladie de Parkinson.

Gestion des médicaments à l’hôpital. « Il était très difficile d’obtenir les médicaments à temps à chaque fois que Frank était hospitalisé. Carmel se souvient d’avoir été stupéfaite lorsqu’un médecin résident lui a demandé depuis combien de temps son mari souffrait d’épisodes psychotiques. Cet incident a renforcé sa détermination à éduquer et à défendre les intérêts des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. « Pendant tous les séjours à l’hôpital, obtenir les médicaments à temps était une bataille constante avec le personnel médical. Gestion des médicaments à domicile. « Comme les médicaments contre la maladie de Parkinson n’étaient plus efficaces, le neurologue a continué à essayer différents médicaments pour voir ce qui fonctionnait le mieux, mais Frank avait de graves hallucinations que je trouvais très effrayantes. Le neurologue m’a été d’un grand secours parce qu’il a pris le temps de m’aider à comprendre ce qui se passait. À un moment donné, Frank prenait trois types de médicaments différents, mais finalement il s’est contenté d’un seul.

Problèmes de sécurité. « Frank était seul à la maison pendant que j’étais au travail. Il tombait tout le temps et avait des hallucinations. Je ne savais jamais à quoi m’attendre lorsque je franchissais la porte à la fin de ma journée. Une fois, je suis rentrée à la maison et j’ai trouvé tout ce qui avait été enlevé du vaisselier et rangé dans des cartons. Frank était en train de cuisiner et quelque chose brûlait dans le four, mais il ne s’en rendait pas compte. Il était dans son petit monde et il était paranoïaque à l’idée que quelqu’un vienne tout prendre. C’est à ce moment-là que j’ai décidé que ce n’était pas bon. Nous devons trouver une solution. Heureusement, nous recevions des soins à domicile depuis trois ans, et ils étaient donc prêts à placer Frank dans un établissement de soins dès que je les ai appelés.  »

Procuration. « La procuration est une chose dont nous avons tous deux discuté et que nous avons planifiée. Nous avons pris les dispositions nécessaires alors que Frank était tout à fait capable de prendre cette décision, ce qui a rendu l’ensemble du processus plus facile pour moi sur le plan émotionnel. Nous avons établi une procuration pour les finances et les biens et une procuration pour les décisions personnelles et les soins de santé. Je vous recommande vivement de suivre ces voies légales. Certaines personnes peuvent avoir l’impression que cela signifie renoncer à leurs droits légaux ou à leur voix, mais ce n’est pas nécessaire, car ces moyens ne sont pas utilisés tout le temps, mais ils sont disponibles en cas de besoin. »

Planifier les soins futurs. « Dès le départ, Frank s’est montré réaliste et pratique en ce qui concerne ses soins et ses besoins futurs. Nous avions visité des établissements de soins et décidé ensemble dans quel établissement nous voulions qu’il aille. Lorsque le moment est venu de déménager, nous n’avons pas eu son choix au début, mais nous avons fini par obtenir celui que nous voulions ».

Faire face aux symptômes de la maladie de Parkinson à un stade avancé. « Le jour le plus triste pour moi a été le jour où nous sommes allés voir son neurologue et où celui-ci m’a dit que Frank était atteint de démence à corps de Lewy, ce qui peut se produire à un stade avancé de la maladie de Parkinson. C’était à l’automne 2007. À partir de ce moment-là, Frank a complètement disparu. Je voyais bien qu’il voulait me dire quelque chose, mais il n’arrivait pas à sortir les mots ; ses capacités cognitives ne lui permettaient pas de les formuler. En tant que partenaire et soignante, c’était difficile de savoir qu’il avait perdu sa capacité à communiquer verbalement. Au bout d’un certain temps, je m’y suis habituée. Il me communiquait à travers ses yeux. Je pouvais deviner ce qu’il voulait dire rien qu’en regardant ses yeux.

Rareté de l’information. « J’aurais aimé en savoir plus sur la maladie à corps de Lewy. Elle était présente bien avant qu’elle ne soit diagnostiquée, mais je n’avais aucune information pour m’aider à la comprendre. Il n’y avait aucune ressource disponible pour me renseigner sur les stades avancés de la maladie de Parkinson, par exemple sur ce qu’il faut rechercher lorsque quelqu’un commence à avoir des problèmes de déglutition. J’ai vu ces choses arriver progressivement à Frank, mais je pense que je les aurais mieux acceptées si j’avais eu des connaissances à ce sujet.

La question la plus difficile. « La perte de la personne. Au cours de la dernière année de la vie de Frank, j’allais le voir tous les jours et je lui tenais la main. Notre relation se résumait à se tenir la main. C’était très triste. L’instinct humain pousse à persévérer lorsque l’on est confronté à de telles circonstances avec la personne que l’on aime, mais je ne sais pas comment j’ai pu surmonter cette épreuve. Frank Boosamra est décédé en juillet 2008. Lorsqu’on lui demande s’il y a quelque chose qu’elle ferait différemment, Carmel répond : « J’ai fait tout ce qui était humainement possible, en tant qu’aidant, en défendant Frank, en veillant à ce que nous recevions des soins à domicile lorsqu’ils voulaient réduire les heures de travail, en plaidant auprès des médecins et des infirmières de l’hôpital pour qu’il reçoive ses médicaments en temps voulu. Mon conseil à tous ceux qui s’occupent d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson à un stade avancé est de continuer à défendre ses intérêts et de considérer chaque moment que vous partagez avec votre proche comme un moment précieux ». Carmel siège actuellement au conseil d’administration de la Société Parkinson Ottawa et est membre du comité de défense des intérêts de l’Ontario. Elle déclare : « Parce que j’ai été témoin de l’incompréhension et du manque de connaissances sur la maladie de Parkinson au sein du grand public et des décideurs politiques, je pense que c’est un service public, de ma part, de m’impliquer et de faire quelque chose pour y remédier ».