Plus tôt ce mois-ci, la fête des Mères fut célébrée partout dans le pays. Cette journée fut l’occasion pour nous de célébrer la force, le courage et la persévérance des innombrables femmes faisant partie de la communauté Parkinson, en tant que partenaires de soins, membres de la famille ou vivant elles-mêmes avec la maladie.

Dans cet article, nous rendons hommage à une femme dont le parcours alliant la maladie de Parkinson et la maternité démontre précisément la résilience et la force que nous célébrons des mères et des Canadiennes vivant avec la maladie de Parkinson à l’année longue.

Caitlin Nagy avait seulement 31 ans la première fois qu’elle a remarqué un tremblement dans sa main. Elle est restée sept ans dans le déni de sa condition, cherchant des diagnostics alternatifs et reportant systématiquement son traitement. Au cours de ce temps, elle donna naissance à une petite fille après quoi elle accepta finalement sa maladie de Parkinson.

En raison de sa réticence d’accepter son diagnostic et au retardement de son traitement due au fait qu’elle était enceinte, Caitlin ne prenait pas de médicaments contre la maladie de Parkinson pendant qu’elle tentait de concevoir et tout au long de sa grossesse. Cela rendit son expérience de maternité d’autant plus difficile.

Toutefois, Caitlin a persévéré et sa fille Bridget, maintenant âgée de deux ans, lui rappelle constamment que bien que son parcours soit difficile, les résultats en valent l’effort – tout comme pour la maladie de Parkinson.

Maintenant épanouie en tant que maman et gérant une agence de marketing et conception graphique, elle souhaite que les personnes atteintes précocement de la maladie de Parkinson sachent qu’elles ne sont pas seules.

Mon premier trimestre a été difficile. Au début, les tremblements étaient exacerbés. Je tremblais de partout, tellement que les enfants de mes amis me demandaient « pourquoi tremblez-vous ? Vous êtes la femme tremblante. » C’était tellement déchirant et décourageant de se demander en tant que mère si ma fille aurait à faire face à ce genre de commentaires.

Au deuxième trimestre, mes symptômes étaient encore pires – j’ai perdu mon énergie et je ressentais beaucoup de fatigue et de douleur dans mon corps. Rendue au troisième trimestre, j’étais pratiquement clouée au lit.

– Caitlin Nagy

J’étais terrifiée. Les choses ont continué à empirer au fur et à mesure que la grossesse progressait, et je ne pouvais pas m’empêcher de me demander si j’allais être une bonne maman. Comment allais-je faire pour allaiter ma fille et changer sa couche ? Serais-je capable de la prendre et de la porter pour descendre l’escalier ? C’était si angoissant et déprimant. Il y avait aussi tellement de gens dans ma vie qui ne comprenaient tout simplement pas ce que je traversais. Ils disaient des choses comme : « Oh, tu sais, t’es pas si pire; ça va aller. » Il n’y avait tout simplement aucune empathie et cela me donnait l’impression que les épreuves que je traversais et les émotions que je ressentais n’étaient pas valide.

Donc je me suis totalement retirée. Je n’allais ni à l’épicerie, ni magasiner, ni voir mes amis parce que j’avais tellement honte de mon corps et ce qu’il traversait. Normalement quand on est enceinte, on doit rayonner et se sentir extraordinaire; ce n’était pas du tout mon cas. Je pouvais à peine me déplacer. Heureusement, j’ai pu porter ma fille au bout des 39 semaines, et j’ai mis au monde une petite fille heureuse et en bonne santé.

– Caitlin Nagy

En s’adaptant à son rôle de parent, Caitlin a également accepté son diagnostic de la maladie de Parkinson. Elle a vu son neurologue peu de temps après l’accouchement et a commencé le traitement peu de temps après. Elle se souvient de l’excitation et du soulagement qu’elle ressentit lorsqu’elle commença à voir les résultats du traitement.

« Je pouvais marcher dans la pièce sans boiter, mon bras gauche ne tremblait pas. J’ai dansé dans mon bureau ce jour-là, sautant et riant pendant deux à trois heures solides », dit Caitlin. « C’était comme si je venais au monde une seconde fois. C’était un sentiment tellement extraordinaire. »

Ce sentiment de gratitude et de soulagement est précisément la raison pour laquelle Caitlin tiens à partager son vécu. Sa mission consiste à partager son expérience afin que d’autres sachent que la grossesse et la maladie de Parkinson peuvent se gérer, et que le stéréotype de l’homme âgé en tant qu’unique visage de la maladie de Parkinson ne s’applique pas en réalité. Son message phare est qu’il est primordial de s’engager de façon proactive dans son diagnostic, car ceci est la clé pour favoriser sa bonne gestion. Cet hiver, elle a partagé son histoire de résilience et son expérience de diagnostic dans le cadre de notre campagne Prêts à tout. Après avoir passé des années à se cacher de la maladie de Parkinson, elle a été submergée par le soutien positif qu’elle a reçu.

« Je veux m’assurer que tous ceux qui sont dans la vingtaine ou la trentaine, qui pourraient être nouvellement diagnostiqués, et qui ne savent pas comment y faire face parce qu’ils ne disposent pas d’informations sachent qu’il existe des ressources. Ils peuvent communiquer avec des gens comme moi et Parkinson Canada pour savoir ce qu’ils devraient faire, et ainsi être en paix avec la situation et savoir qu’il y a une vie après la maladie de Parkinson. »

En conclusion, tout le monde devrait pouvoir aspirer à une vie saine, aux occasions spéciales et à un avenir familial. Des occasions comme la fête des Mères nous font nous arrêter et réfléchir aux histoires de force et de courage qui nous entourent chaque jour dans le parcours de la maladie de Parkinson.