Steve Iseman, Mike Loghrin, Darlene Richards-Loghrin et Jim Redmond, avec l’aide inestimable de leur cher ami et compagnon de route Mike Snitsinger et de l’épouse de Jim, Krista, ont pu parcourir 8 000 km à vélo, du Pacifique à l’océan Atlantique, en zigzaguant du nord au sud pour rencontrer d’innombrables Canadiens touchés par la maladie de Parkinson. Lorsqu’ils se sont préparés à effectuer un tour cycliste à travers le pays pour sensibiliser le public à la maladie de Parkinson et à l’importance de l’activité physique, les membres de l’équipe de Spinning Wheels avaient quelques idées sur ce qu’ils voulaient accomplir :

  • Récolter une somme d’argent impressionnante pour des organisations caritatives locales qui soutiennent des programmes de bien-être pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Cochez la case ! La tournée a permis de récolter environ 115 000 dollars à ce jour.
  • Établir une nouvelle norme de ce que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont personnellement capables de faire. Vérifiez ! Chacun d’entre eux a battu des records personnels, qu’il s’agisse de la distance parcourue en une journée ou de l’inclinaison la plus élevée en une journée, et bien d’autres encore.
  • Rencontrez des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et incitez-les à devenir actives. Vérifiez ! Que ce soit lors d’événements organisés dans différentes villes ou lors de conversations fortuites dans des épiceries ou des terrains de camping, le groupe s’est rencontré et a échangé sur la manière de mieux vivre avec la maladie de Parkinson grâce à l’exercice.

Ce qu’ils ont appris en 85 jours de voyage, en s’arrêtant dans autant de villes que le temps le permettait, dépasse de loin tout ce qu’ils auraient pu prévoir.

Première leçon : Voyager n’est pas une question de ce que l’on voit et de ce que l’on accomplit, mais de personnes que l’on rencontre

Steve nous a confié que lorsqu’ils se remémoraient leur temps passé sur la route, leurs endroits préférés étaient toujours liés aux gens. « Les panoramas sont agréables et les défis sont gratifiants », dit-il. « Mais les liens personnels que nous avons noués en chemin ont été la partie la plus enrichissante du voyage. Ils ont noué des liens avec des inconnus qui sont rapidement devenus de nouvelles connaissances. Nombre d’entre eux abordaient l’équipe pour parler de leur maladie de Parkinson pour la première fois, alors qu’ils n’en avaient encore parlé à personne dans leur propre vie. « Nous étions en train de discuter avec quelqu’un que nous venions de rencontrer et, dans la minute qui suivait, l’un d’entre nous pleurait et avait les conversations les plus personnelles », raconte Steve. Le groupe a eu l’honneur, à maintes reprises, d’apporter des réponses aux questions et aux craintes exprimées au cours de ces échanges inestimables. Ils ont apporté un sentiment d’espoir et une autre histoire de ce que peut être la vie avec la maladie de Parkinson. « Je pense que les personnes que nous avons rencontrées s’attendaient au pire, et non seulement nous leur disions quelque chose de mieux, mais nous leur montrions aussi quelque chose de mieux », déclare Steve. Nous recevons encore des courriels de personnes que nous avons rencontrées en chemin et qui nous disent : « Vous savez, j’ai réfléchi à ce que vous avez dit et j’ai décidé de m’inscrire dans un club pour devenir plus actif, ou j’ai acheté un vélo, ou quelque chose comme ça ».

Deuxième leçon : Il n’y a jamais assez de temps

Même après 85 jours de voyage et un itinéraire intentionnel en zigzag à travers le pays plutôt qu’en ligne droite à travers les provinces, ils ont toujours le sentiment qu’ils auraient pu faire plus avec plus de temps. Au début, le groupe a toujours été surpris par les rencontres fortuites, mais celles-ci sont devenues si nombreuses que l’équipe a apprécié ces moments autant que les liens établis lors des événements organisés. Quel que soit l’environnement, qu’il s’agisse de rencontres spontanées lors de déplacements ou de rencontres anticipées lors d’événements communautaires, l’équipe a toujours eu le sentiment qu’il y avait plus à faire et à offrir avant que le temps ne s’écoule et qu’elle ne se rende à son prochain arrêt. Il s’agit d’une équipe petite et puissante qui a réalisé une entreprise étonnante, en étendant ses ressources autant qu’elle le pouvait. Mais ils ont partagé l’idée que s’il y avait une future tournée à travers le pays, elle comprendrait une ligne médiatique plus robuste, permettrait plus d’arrêts et plus de temps dans chaque endroit et étendrait sa portée pour attirer plus de participants aux événements organisés.

Troisième leçon : La mission peut évoluer

Dès le départ, l’équipe savait qu’elle voulait le faire :

  • Communiquer l’importance d’un mode de vie actif en cas de diagnostic de la maladie de Parkinson.
  • Inspirer l’ensemble de la communauté canadienne de la maladie de Parkinson à s’engager à faire plus d’exercice.
  • Sensibiliser aux besoins et aux capacités des personnes vivant avec la maladie de Parkinson.

En raison de cette mission ambitieuse et de la nature physique évidente de la tournée, l’accent a été mis sur le cyclisme en tant qu’activité de choix et sur la manière dont le cyclisme peut jouer un rôle clé dans la vie d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson. Mais la mission a commencé à se concentrer sur l’importance des liens personnels entre les Canadiens vivant avec la maladie de Parkinson et à inspirer les gens à rechercher des liens avec d’autres membres de la communauté de la maladie de Parkinson. Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui n’ont pas noué de liens avec d’autres avant de découvrir la tournée Spinning Wheels sont un peu comme Steve, qui a gardé le secret sur son diagnostic pendant de nombreuses années. Bien qu’il y ait des raisons de vouloir garder un diagnostic pour soi, comme l’expérience de la stigmatisation sous ses nombreuses formes, beaucoup de ceux qu’ils ont rencontrés en chemin n’avaient pas de véritable raison lorsqu’on leur demandait « Pourquoi ? ». Steve explique : « C’était plutôt un instinct qui les poussait à garder cela pour eux. Lorsqu’ils sont amenés à y réfléchir, ils ne savent pas pourquoi ils le gardent si précieusement pour eux. » Le fait d’apprendre cela sur leurs concitoyens canadiens atteints de la maladie de Parkinson a incité l’équipe à toucher davantage de personnes en cours de route. « En fin de compte, ils voulaient parler, ils voulaient se connecter, mais ils sont difficiles à trouver parce qu’ils n’ont pas encore trouvé le moyen d’entrer dans la communauté. Pour le groupe, il sera toujours important de faire comprendre à quel point il est important de rester physiquement actif. Mais le fait de rencontrer tant de personnes désireuses de nouer des liens leur a montré que communiquer l’importance de rester actif dans ses relations et ses amitiés est tout aussi important pour le bien-être que de s’engager à faire de l’exercice.

Quatrième leçon : Tout le monde a un rôle à jouer, en particulier les amis et la famille des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Comme Steve, Jim, Mike et Mike le savent, lorsqu’on reçoit un diagnostic de maladie de Parkinson, il est difficile de se représenter l’avenir comme on le faisait auparavant. Se rendre compte que la vie sera différente, mais pas nécessairement « mauvaise », prend beaucoup de temps et peut être une expérience isolante. Le groupe souhaite donner aux amis et à la famille des personnes atteintes de la maladie de Parkinson les moyens de découvrir leur rôle dans la vie d’une personne atteinte de la maladie. « Nous voulons qu’ils sachent qu’il y a toujours quelque chose qu’ils peuvent faire pour aider leur ami atteint de la maladie de Parkinson à ne pas s’enfoncer dans l’obscurité et à se retirer des choses qui leur procuraient autrefois de la joie », explique Steve. « Trouvez des moyens de les impliquer lorsqu’ils ont du mal à se rendre compte de leur valeur », dit Steve en se souvenant d’une rencontre avec un homme qui aimait jouer au tennis dans son club local, mais qui n’y va plus parce qu’il ne joue plus aussi bien aujourd’hui. Steve a rappelé à cet homme que s’il demandait à ses amis s’ils se souciaient de sa baisse d’habileté, ils le rassureraient en lui disant que c’est sa compagnie et son amitié qui comptent, et non sa façon de jouer au tennis. Permettre aux amis de rechercher, d’inviter et de rassurer de manière proactive une personne atteinte de la maladie de Parkinson en lui montrant que leur amitié et leur présence n’ont jamais perdu de leur valeur aurait un impact considérable en aidant cette personne à découvrir que la vie est encore possible. « Ne laissez pas vos amis disparaître », dit le groupe. « Votre rôle est d’encourager, de rappeler et de garder le contact avec vos amis vivant avec la maladie de Parkinson.