Dr. Robertson writing

Harry a passé des décennies à étudier la dopamine chez les papillons de nuit et les rats, explorant les messagers chimiques du cerveau et le rôle qu’ils jouent dans le mouvement et le comportement. Vers la fin de sa carrière, ses recherches ont pris une nouvelle direction : étudier la perte d’odorat chez l’être humain comme indicateur précoce potentiel de le Parkinson. En menant des études de tests olfactifs, il a fini par se rendre compte qu’il ne détectait pas des odeurs que ses collègues percevaient.

Des années plus tard, après que son épouse, la Dre Elizabeth « Liz » Townsend, a remarqué de subtils changements dans sa démarche et l’apparition d’un tremblement, il a compris pourquoi. On lui a diagnostiqué le Parkinson en 2018, à l’âge de 74 ans.

De chercheur à patient

La réaction de Harry a été, comme toujours, très pragmatique.

« En vieillissant, tout le monde finit par avoir quelque chose, et cela pourrait être bien pire que le Parkinson. »

C’est une perspective qui a guidé Harry et Liz à travers près d’une décennie de changements.

Le couple s’est rencontré à l’Université Dalhousie au début des années 1980 et s’est marié en 1985. Tous deux avaient déjà vécu des vies bien remplies et bâti des carrières, mais ensemble, ils ont construit quelque chose d’encore plus grand : un partenariat ancré dans la curiosité et un engagement commun à aider les autres. Leurs années ont été rythmées par les voyages, le leadership universitaire, la recherche et l’apprentissage tout au long de la vie.

L’un des premiers fils qui les a reliés a été la musique. Ils ont rejoint une chorale pour chanter le Requiem de Verdi, amorçant un lien communautaire qui dure depuis plus de 40 ans. Ces choristes sont devenus des amis pour la vie, et lorsque Harry peut s’y rendre aujourd’hui, il y est accueilli chaleureusement.

Bien avant que le Parkinson n’entre dans sa propre vie, Harry cherchait à la comprendre

Son parcours vers la recherche sur le Parkinson est né d’un intérêt plus large pour la neurochimie et les messagers chimiques du cerveau. Au fil du temps, il s’est particulièrement intéressé à la dopamine et à la tyramine, ainsi qu’à la compréhension des changements précoces pouvant indiquer le Parkinson avant l’apparition de symptômes plus évidents. Son travail a contribué à établir la perte d’odorat comme signe d’alerte précoce potentiel, un domaine de recherche qui continue d’évoluer aujourd’hui.

Pour Harry, les avancées scientifiques ont toujours exigé de la patience. Le Parkinson demeure une affection complexe et, malgré des décennies de recherche, de nombreuses questions restent sans réponse. Elle continue de résister aux explications simples, ce qui fait de chaque découverte un pas important en avant.

Une autre forme de patience

Cette même patience lui a été précieuse après le diagnostic.

Avec le temps, ses symptômes ont progressé. Les médicaments ont aidé Harry à préserver ses capacités et sa clarté d’esprit, mais le Parkinson a peu à peu transformé le quotidien, pour lui comme pour Liz. Les chutes sont devenues plus fréquentes. Le couple s’est installé définitivement à Halifax afin d’être plus près des soins spécialisés et de la famille.

Finalement, les difficultés liées à la gestion de chutes fréquentes ont rendu les soins de longue durée nécessaires.

« Les soins à temps plein sont aussi difficiles que de vivre ensemble à la maison, c’est simplement différent »,
dit Liz.

Elle parle avec chaleur du personnel soignant qui soutient Harry, tout en reconnaissant les réalités auxquelles de nombreuses familles font face. Si les soins infirmiers couvrent les médicaments et la sécurité, préserver l’autonomie exige souvent une défense de ses droits au quotidien.

Soucieuse de préserver la mobilité et l’autonomie de Harry, Liz a consulté une ergothérapeute et un physiothérapeute afin de favoriser une vie plus autonome et de compléter les thérapies limitées offertes par le système de soins.

Les pertes ne sont pas toujours médicales.

Harry sait qu’il ne rentrera pas à la maison. Les voyages, l’une de ses passions de toujours, lui manquent. Des amis et des collègues viennent le voir quand ils le peuvent, même si beaucoup ne savent pas trop quoi dire. Les repas partagés en famille sont devenus une façon importante de préserver le lien et un sentiment de normalité.

Il y a aussi eu des pertes plus profondes.

En décembre 2024, la sœur de Harry, Sandra, est décédée. Pendant des années, ils se parlaient au téléphone chaque soir. Sandra portait toute une vie de souvenirs partagés, reliant Harry aux histoires et aux expériences de son enfance. Sa disparition a laissé un vide qui ne peut être comblé.

Des raisons d’espérer

Pourtant, même au milieu de ces changements, la vision de Harry demeure remarquablement stable.

« Nous formons une équipe de positivité »,
dit Liz à propos de la famille, des amis et de la communauté qui l’entourent.

L’aide est venue de nombreux endroits, notamment de Parkinson Canada. Les recherches de Harry ont été financées en partie par l’organisme, alors connu sous le nom de Société Parkinson du Canada, et il a siégé à son Conseil consultatif de la recherche pendant 12 ans, contribuant à façonner l’avenir de la recherche sur le Parkinson au Canada. Des cours de boxe lui ont aussi offert de précieuses occasions de bouger et de créer des liens.

Aujourd’hui, Harry et Liz demeurent des défenseurs passionnés de la recherche et des programmes qui soutiennent les personnes vivant avec le Parkinson. Ils croient fermement à l’importance d’avoir accès à des programmes communautaires et de poursuivre la recherche sur une détection plus précoce, qui pourrait un jour offrir davantage de possibilités d’intervention et une meilleure qualité de vie. C’est pourquoi ils participent chaque année à La Grande Randonnée de Parkinson Canada, contribuant à recueillir des fonds et à sensibiliser le public à cette maladie.

Leur conseil à toute personne nouvellement diagnostiquée est simple : vous n’avez pas à affronter le Parkinson seul.

Trouvez votre communauté. Posez des questions. Cherchez des professionnels de la santé ayant une expertise de le Parkinson.

« Parler et partager des idées, ça change tout »,
dit Liz.

Et pour les donateurs qui ont contribué à rendre les recherches de Harry possibles ?

« Merci à tous les donateurs. Vous êtes le pilier du développement de la recherche », dit Liz.

Cet héritage de découvertes est désormais préservé dans une nouvelle biographie du journaliste Jon Tattrie, Doctor Dopamine: The Extraordinary Life and Science of Dr. Harry Robertson (HARP Publishing, 2026). Le livre raconte l’histoire d’un scientifique qui a consacré sa carrière à comprendre le Parkinson, pour finalement devoir l’affronter de l’intérieur. Il est écrit du point de vue de Jon, qui passe du temps avec Harry, découvrant non seulement ses recherches, mais aussi son quotidien avec le Parkinson.

Pour Jon, il était important de faire don des droits d’auteur du livre à Parkinson Canada afin de faire avancer l’œuvre à laquelle Harry a consacré sa vie : financer la recherche et soutenir les personnes vivant avec le Parkinson. Il était aussi motivé à redonner à la communauté après que son propre beau-père a reçu un diagnostic de le Parkinson pendant qu’il écrivait ce livre. HARP Publishing fera également don d’une partie des ventes à Parkinson Canada pour poursuivre un travail comme celui de Harry.

Même aujourd’hui, la vision de Harry sur la recherche n’a pas changé.

La découverte scientifique, dit-il, peut donner l’impression « d’une porte qui bouge chaque fois qu’on essaie de l’ouvrir ». Pour un homme qui a passé sa vie à chercher des réponses, cela n’a jamais été une raison d’arrêter de chercher.