Programme "Parkinson's Buddies" - Établir des liens mondiaux

Bill Sloan, administrateur du programme Buddy du WPC et personne atteinte de la maladie de Parkinson

Lorsque vous êtes atteint de la maladie de Parkinson, il peut être difficile de nouer de nouvelles relations et de se retrouver dans des situations sociales. Entre les symptômes débilitants et parfois gênants, tels que les problèmes d’élocution et les dysfonctionnements cognitifs, et le besoin constant de médicaments, trouver un terrain d’entente avec un nouvel ami peut s’avérer illusoire. C’est pourquoi les organisateurs du Congrès mondial de la maladie de Parkinson (CMP) 2013 ont lancé le programme « Buddies », un lien social international accessible à tous les participants inscrits au CMP. Ce programme vise à renforcer la communauté mondiale de la maladie de Parkinson en mettant en relation les personnes inscrites au Congrès mondial de la maladie de Parkinson à l’étranger et les Canadiens atteints de la maladie de Parkinson qui assistent au Congrès. « Les gens peuvent s’isoler. Cela peut les aider à entrer en contact avec d’autres personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Grâce à l’internet, nous pouvons parcourir de longues distances en peu de temps et communiquer. Que vous soyez atteint de la maladie de Parkinson à un stade jeune ou à un stade plus avancé, vous pouvez rencontrer un copain avec lequel vous pouvez vous identifier, quelqu’un du même âge et de la même situation », a déclaré Bill Sloan, administrateur du programme de copinage du WPC et personne atteinte de la maladie de Parkinson.

À propos du programme des copains

Lorsque les personnes atteintes de la maladie de Parkinson s’inscriront à la WPC, elles seront invitées à participer au programme de jumelage facultatif. Les participants qui optent pour ce programme seront mis en relation avec d’autres compagnons du monde entier. Même les conjoints peuvent participer au programme s’ils le souhaitent. Les copains jumelés sont alors libres de communiquer en ligne jusqu’à la WPC et, espérons-le, au-delà. Le fait d’avoir un visage amical pour accueillir les participants dans un nouveau lieu peut réduire l’anxiété et l’incertitude liées au fait de voyager loin de chez soi. Les administrateurs du programme pensent que le programme de jumelage, qui s’adresse principalement aux participants anglophones, et le contact avec une personne ayant vécu des expériences similaires faciliteront le voyage et la transition. « Pour ceux qui viennent au Congrès, il sera merveilleux d’avoir un contact avec quelqu’un qui vous aidera à arriver à Montréal. Se retrouver dans un endroit étranger peut être intimidant. Le fait d’avoir quelqu’un à rencontrer donne l’impression d’être chez soi », a déclaré Marjie Zacks, présidente du comité de communication mondiale du CMP. « Nos participants sont curieux. Ils veulent en savoir plus sur la maladie de Parkinson. Il n’y a pas de meilleure façon d’apprendre que de rencontrer directement d’autres personnes vivant avec la maladie », a ajouté Louise LeBlanc, coordonnatrice des bénévoles de la Société Parkinson Canada Centre et Nord de l’Ontario. Les organisateurs croient que les relations à distance peuvent offrir un service précieux à ceux qui s’y impliquent. Et les avantages peuvent aller au-delà des quatre jours de l’événement officiel. « Il est difficile de parler ouvertement de la maladie de Parkinson. Il faut beaucoup de courage pour en parler à sa famille et à ses amis, et le programme « Buddies » permet une certaine discrétion », explique M. Zacks. « Cela peut commencer par le courrier électronique. Nous aimerions que les gens utilisent Skype ou communiquent en ligne. Nous espérons que cela débouchera sur des amitiés à long terme. Certains pays sont plus avancés que d’autres dans la recherche sur la maladie de Parkinson. Le maintien de ces relations permettra d’entretenir la communication et le partage d’expériences », a déclaré M. LeBlanc. La WPC réunit toutes les parties prenantes de la communauté de la maladie de Parkinson, y compris les scientifiques, les groupes de défense et les organisations comme la Société Parkinson Canada, et comme la conférence est organisée par des personnes qui comprennent l’expérience de la maladie de Parkinson, le programme des copains enrichira un forum déjà très instructif. « Le programme des copains m’a donné le privilège et l’occasion de rencontrer un certain nombre de personnes vivant avec la maladie de Parkinson dans le monde entier. J’ai un sentiment d’appartenance en entendant les histoires de ceux qui souffrent de cette maladie neurologique. C’est extrêmement gratifiant de faire correspondre deux ou quatre personnes (couples) qui, selon moi, s’accordent parfaitement », a déclaré M. Sloan. Sloan est impatient de rencontrer tous ses nouveaux « copains » à Montréal et de découvrir les expériences des personnes atteintes de la maladie de Parkinson dans le monde entier. À ce jour, 52 jumelages ont été effectués dans le cadre du programme de jumelage et 33 personnes sont prêtes à être jumelées.

Le programme « Buddies » en bref

Voici quelques informations sur le WPC et le programme Buddies :

• La participation est ouverte à tous les participants inscrits au Congrès mondial sur la maladie de Parkinson, mais elle n’est pas obligatoire.
• Les participants répondront à une courte enquête en ligne afin de recueillir des informations pertinentes telles que l’âge, le sexe, le stade de la maladie de Parkinson, l’année du diagnostic, les préférences linguistiques et les intérêts personnels afin d’assurer la meilleure adéquation possible.
• Les conjoints et les partenaires de soins peuvent participer. Certains couples ont déjà été mis en relation avec d’autres couples.
• Les copains bénéficieront d’avantages particuliers au CMP de Montréal, notamment d’une salle de relaxation.

Pour plus d’informations sur le programme des copains de la maladie de Parkinson, veuillez consulter la page des copains du Congrès mondial de la maladie de Parkinson à l’adresse suivante : http://www.worldpdcongress.org.