Le 12 avril, l’équipe de recherche de Parkinson Canada a organisé son tout premier atelier sur l’engagement des patients dans la recherche sur la maladie de Parkinson dans ses bureaux de Toronto. Dans le cadre de sa nouvelle stratégie d’engagement des patients dans la recherche, Parkinson Canada a cherché des moyens d’intégrer les perspectives et les priorités des personnes atteintes de la maladie de Parkinson dans l’élaboration de sa stratégie de recherche et de renforcer la capacité des personnes touchées par la maladie de Parkinson à participer à la conception, à l’exécution, à l’analyse et à la diffusion de la recherche. Trente personnes atteintes de la maladie de Parkinson et quinze chercheurs ont participé à cet événement, qui a donné lieu à des présentations et à des discussions intéressantes. Grâce à cet événement et aux activités futures, notre objectif est de transformer les conversations sur les types de recherche qui sont financés et sur la manière dont les personnes ayant une expérience vécue peuvent et doivent être incluses dans le processus de recherche. Dans l’ensemble, l’événement a été un franc succès, soulignant l’importance d’intégrer les perspectives des personnes touchées par la maladie de Parkinson tout au long du processus de recherche. Chaque personne vivant avec la maladie de Parkinson a un parcours et un point de vue qui lui sont propres et qui peuvent apporter des informations précieuses aux chercheurs. Des événements tels que celui-ci peuvent également fournir un contexte important pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson afin de mieux comprendre le processus de recherche et permettre aux chercheurs d’entendre directement la communauté touchée par leur travail. Voici les principaux enseignements qui se dégagent de cet événement :

La nécessité de pratiques de recherche inclusives

Un thème central des discussions a été la nécessité d’impliquer les patients à chaque phase de la recherche, depuis la conception initiale jusqu’à la diffusion des résultats. L’accent a été mis sur la nécessité d’un véritable partenariat, plutôt que d’une participation symbolique. Les panélistes ont plaidé en faveur d’une culture de la recherche qui valorise véritablement l’apport et les idées des personnes ayant une expérience vécue, en veillant à ce que leur voix ne soit pas seulement entendue, mais fasse partie intégrante de l’élaboration des programmes de recherche.

Un changement culturel en faveur de l’engagement des patients

Les participants ont lancé un appel à l’action en faveur de l’instauration d’une culture plus inclusive au sein de la recherche scientifique. Les participants ont discuté de la nécessité d’organiser d’autres ateliers et des discussions ouvertes, suggérant que de tels forums soient prévus dans le cadre de conférences et de programmes plus importants. La présence et les contributions des patients sont essentielles pour améliorer le processus de recherche et les résultats grâce à la diversité des points de vue. Les participants ont également exprimé le souhait que les chercheurs utilisent un langage clair et simple lorsqu’ils diffusent leurs travaux, afin d’en favoriser l’accessibilité.

Motivation à poursuivre l’engagement et la participation

L’atelier a révélé une motivation évidente parmi les participants ayant une expérience vécue pour s’engager plus profondément dans la recherche en cours. Nombre d’entre eux ont exprimé un vif intérêt à mieux comprendre la recherche et à explorer les possibilités de contribuer aux différentes étapes du processus de recherche. Les participants ont apprécié la possibilité d’entrer en contact avec des chercheurs et d’exprimer leurs expériences et défis uniques. L’atelier sur l’engagement des patients dans la recherche sur la maladie de Parkinson a marqué une étape importante vers l’engagement des patients au Canada. L’atelier n’a pas seulement fourni des informations éducatives, il a également favorisé un environnement de collaboration et de respect. À l’avenir, nous espérons que ces dialogues catalyseront de véritables changements dans la façon dont l’engagement des patients est intégré au tissu de la recherche, ce qui profitera à la fois à la communauté scientifique et aux personnes directement touchées par la maladie de Parkinson. En tant que connecteur, Parkinson Canada explore actuellement les prochaines étapes pour organiser des événements similaires à l’avenir, dans le but de poursuivre ce dialogue.