Les partenaires de soins sont forts. Ils n’en ont pas le choix pour être capables de soutenir la personne dont ils prennent soin tout en accomplissant les nombreuses tâches et activités du quotidien pour eux et pour ceux qui comptent sur eux. C’est dans leur force qu’ils trouvent le courage de répondre aux différents besoins de la personne atteinte de la maladie de Parkinson. Tandis que la maladie progresse, les partenaires de soins sont appelés à faire preuve de patience, de compassion, d’organisation, de souplesse, de résilience, d’attitude positive et d’assurance, et parfois, tout en même temps!

La maladie de Parkinson est une maladie dégénérative. Au départ, les soins consistent à offrir du soutien émotionnel et spirituel, mais éventuellement, ils se transforment en tâches physiques et de facilitation. N’oubliez pas qu’il n’est jamais trop tôt pour demander de l’aide. Parkinson Canada vous offre une vaste gamme de ressources.

Tout comme la personne atteinte de la maladie de Parkinson, le partenaire de soins a des besoins particuliers. Si vous êtes un partenaire de soins, vous pourrez mieux gérer la santé de la personne dont vous prenez soin en répondant d’abord à vos besoins. Votre rôle de partenaire de soins n’efface pas qui vous êtes, peu importe les circonstances. Si vous ne prenez pas soin de vous, il est plus probable que vous souffriez de l’épuisement du soignant, soit un état d’épuisement physique, émotionnel et mental qui cause de la fatigue, de l’anxiété et la dépression. Par conséquent, il est important que les partenaires de soins demandent de l’aide avant d’atteindre le point d’épuisement total.

Quelques grands thèmes sont ressortis des études sur l’expérience des partenaires de soins, notamment :

• le besoin d’avoir une vie normale;
• la difficulté de jongler entre les soins et ses propres besoins;
• l’importance de l’aide pour composer avec la facilitation.

Alors qu’ils accompagnent la personne atteinte de la maladie de Parkinson dans son parcours, les partenaires de soins éprouvent différents besoins, comme le besoin d’apprendre et le besoin de gérer leur temps pour mieux comprendre les symptômes et les effets de la maladie sur le quotidien. Ils doivent également combler leurs besoins personnels de soins, de santé et de repos, qui sont essentiels pour avoir une vie normale et jongler avec les besoins de tout le monde.

À titre de partenaire de soins, vous devez planifier du temps pour vous dans votre horaire quotidien, que ce soit pour faire vos propres activités ou aller au gym. L’exercice physique est un moyen formidable de préserver son énergie et de soulager les tensions. Il est également important de savoir reconnaître les signes de stress et du besoin d’une pause, d’adopter un régime alimentaire nutritif et de bien se reposer et dormir.

Obtenez du soutien pour rester fort

Afin de prévoir du temps pour vous, envisagez d’obtenir une aide extérieure, comme celle d’un membre de la famille, d’un ami ou d’un travailleur rémunéré. Envisagez de faire appel à un travailleur social ou à un technicien en assistance sociale qui vous orientera vers des ressources communautaires. Nous vous prions de communiquer avec l’équipe des services d’information et de référence de Parkinson Canada, car elle pourra vous aider à trouver des ressources et vous donner des conseils pratiques.

Tirer parti des ressources communautaires qui vous entourent fait partie intégrante d’une stratégie pour obtenir l’aide dont vous avez besoin. Parkinson Canada forme des ressources et entretient des liens avec un vaste réseau de groupes de soutien partout au Canada, notamment des groupes de soutien dédiés aux partenaires de soins. Nous pouvons vous recommander un groupe communautaire qui se rencontre en personne près de chez vous ou bien un groupe régional ou national qui se rencontre virtuellement. Voici le témoignage d’un membre d’un groupe de soutien dédié aux partenaires de soins :

« Le groupe de soutien pour les partenaires de soins a été la bouée de sauvetage dont j’avais désespérément besoin. J’ai toujours hâte d’assister aux rencontres mensuelles! »

Pour beaucoup de partenaires de soins, le soutien offert par un groupe de soutien est un bon moyen de développer une capacité d’adaptation et un bon endroit pour raconter son expérience et partager ses émotions avec d’autres personnes qui vivent la même situation. Voici certains des avantages des groupes de soutien dédiés aux partenaires de soins :

• membres ayant des points communs;
• formation et renseignements;
• occasion d’apprendre à s’adapter au diagnostic;
• techniques et stratégies pratiques;
• environnement sûr pour se confier aux autres;
• sentiment d’être compris;
• réduction de la stigmatisation;
• occasions de socialiser et de cultiver des amitiés.

La maladie de Parkinson est considérée comme une maladie familiale, mais bien souvent la majorité des responsabilités doivent être assumées par le partenaire de soins principal, soit le conjoint ou la conjointe, un enfant, ou un ami ou une amie. C’est un travail demandant que beaucoup décident d’accomplir volontairement et sans hésitation.

Si vous êtes un partenaire de soins, n’hésitez pas à communiquer avec Parkinson Canada pour obtenir du soutien, que ce soit pour de l’encadrement ou du soutien émotionnel. Nous pouvons vous aider à trouver des solutions pour améliorer votre qualité de vie et celle de votre partenaire.

Nous vous conseillons de commencer par télécharger notre guide gratuit Partenariat de soins : Gérer ensemble la maladie de Parkinson.