Le 29 octobre 2024, Parkinson Canada s’est rendu à Ottawa avec des personnes vivant avec la maladie de Parkinson pour une journée entière de discussion avec les dirigeants fédéraux.

La maladie de Parkinson est un problème croissant au Canada et représente un fardeau considérable pour les personnes, les familles et nos systèmes de santé. Il faut agir pour relever les défis complexes auxquels sont confrontées les personnes touchées par la maladie de Parkinson, mais nous ne pouvons pas le faire seuls.En rencontrant directement les décideurs politiques fédéraux, les histoires de notre communauté résonnent d’une manière profonde et percutante qui sensibilise à la maladie de Parkinson.

Notre journée a été riche en conversations significatives avec les représentants du gouvernement, dont beaucoup ont été directement touchés par la maladie de Parkinson. Nous avons discuté de la manière dont nous pouvons nous associer pour relever les défis posés par la maladie de Parkinson et faire en sorte que notre communauté puisse bien vivre.

Cette journée fait suite à la publication de notre rapport sur le fardeau économique de la maladie de Parkinson au Canada, qui décrit les réalités financières auxquelles sont confrontés les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, leurs partenaires de soins et le système de santé, aujourd’hui et au cours de la prochaine décennie. Nous avons encouragé notre communauté à agir en demandant à leurs représentants gouvernementaux de mieux soutenir les personnes touchées par la maladie de Parkinson. Lisez le rapport complet et envoyez une lettre à votre représentant gouvernemental à l’adresse suivante www.parkinsonspricetag.ca

Les faits marquants

Cette année, en plus de rencontrer directement les parlementaires, Parkinson Canada a organisé une table ronde axée sur la nécessité d’améliorer la recherche et les soins liés à la maladie de Parkinson au Canada. La table ronde a réuni des personnes de tout l’écosystème de la maladie de Parkinson, y compris des personnes atteintes de la maladie, des partenaires de soins, des parlementaires, des chercheurs et des cliniciens, ainsi que des représentants d’organisations de lutte contre la maladie de Parkinson de tout le Canada. Il en est résulté une discussion animée qui a apporté des perspectives et des idées de toutes les régions de notre pays sur la façon dont, en travaillant ensemble, nous pouvons améliorer les soins et les résultats pour les personnes vivant avec la maladie de Parkinson au Canada, y compris la nécessité d’une plus grande collaboration interdisciplinaire, la priorisation du financement de la recherche et la garantie de la stabilité et de la sécurité financière pour les personnes touchées par la maladie de Parkinson.

Nous remercions les parrains de notre table ronde, le député Lloyd Longfield et le sénateur Stephen Greene, pour leur soutien indéfectible et leur action en faveur de la maladie de Parkinson. Nous remercions également le ministre de la santé, Mark Holland, le député Steven Ellis et le député Peter Julian de s’être joints à nous lors de l’événement et de s’être adressés aux participants.

Déclaration à l’Assemblée

Le 28 octobre, le député Lloyd Longfield, de Guelph (Ontario), a fait une déclaration à la Chambre des communes. Son message soulignait l’importance de la recherche et encourageait ses collègues députés à se joindre au travail de Parkinson Canada pour trouver des solutions pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Vous pouvez visionner le clip ci-dessous :

 

 

Nous avons posé cinq questions clés à nos dirigeants nationaux :

  1. Faire du Canada un leader mondial en matière d’accès aux médicaments. Le gouvernement fédéral doit veiller à ce que les Canadiens aient accès aux meilleurs médicaments disponibles pour la maladie de Parkinson. Tout plan d’assurance-médicaments développé par le gouvernement fédéral doit donner la priorité aux besoins et aux préférences des patients, en garantissant un accès complet aux médicaments, une approbation rapide des nouveaux médicaments et en améliorant la viabilité des soins de santé au Canada.
  2. Une aide financière équitable et l’accès aux mesures de soutien pour les personnes handicapées. Les Canadiens touchés par la maladie de Parkinson devraient avoir accès à l’ensemble des mesures de soutien financier qui leur sont offertes, mais ce n’est pas le cas actuellement. Le gouvernement fédéral doit éliminer les obstacles connus à l’admissibilité et à l’accessibilité du crédit d’impôt pour personnes handicapées et, compte tenu de ses lacunes connues, il doit veiller à ce que ce crédit ne soit pas la seule voie d’accès à la nouvelle prestation canadienne d’invalidité.
  3. Accès aux professionnels de la santé. The federal government must work with the provinces and territories to ensure there are adequate numbers of specialists being trained and entering practice in Canada. This includes removing barriers to the credentialing of internationally trained healthcare professionals.
  4. Soutien aux partenaires de soins. Les partenaires de soins jouent un rôle essentiel dans le soutien de la communauté de la maladie de Parkinson et de l’économie nationale, mais les contraintes mentales, physiques et financières liées à la fourniture de ce soutien représentent plus qu’un emploi à temps plein. Alors que le gouvernement fédéral élabore la stratégie nationale pour les aidants, il doit être à l’écoute des besoins et des lacunes rencontrés par les partenaires de soins et fournir un soutien adéquat.
  5. Amélioration de la collecte de données. La première étape pour trouver un remède à la maladie de Parkinson est d’obtenir de meilleures données sur la maladie de Parkinson au Canada. Les décideurs doivent s’assurer que des données démographiques solides sur la situation de la maladie de Parkinson sont collectées et mises à jour régulièrement par chaque province. En collaborant avec les provinces pour obtenir de meilleures données sur la santé, le gouvernement fédéral peut grandement contribuer aux efforts de recherche sur la maladie de Parkinson.

Réunions

Parkinson Canada a rencontré plusieurs députés et représentants du gouvernement. Lors de ces réunions, les membres de notre communauté se sont attachés à souligner la nécessité d’un soutien financier équitable, de médicaments abordables et accessibles, et ont mis l’accent sur les préoccupations de la communauté parkinsonienne concernant le manque de spécialistes des troubles du mouvement.

Membres du Parlement

  • John Brassard – Député de Barrie-Innisfil, Ontario
  • Francesco Sorbara – Député de Vaughan-Woodbridge, ON
  • Lisa Hepfner – Députée de Hamilton Mountain, ON
  • Gerald Soroka – Député de Yellowhead, AB
  • Don Stewart – Député de Toronto-St. Paul’s, ON
  • Michelle Ferreri – Députée de Peterborough-Kawartha, ON
  • Tracy Gray – Députée de Kelowna-Lake Country, BC
  • Peter Fragiskatos – Député de London North Centre, ON

Fonctionnaires du gouvernement

  • Derek Felizarta – Assistant parlementaire de Jonathan Wilkinson – Ministre de l’énergie et des ressources naturelles – Député North Vancouver, BC
  • Fatima Asghar et Elizabeth Wong – Conseillères politiques auprès de Mark Holland – Ministre de la Santé – Député d’Ajax, ON

Participants à la table ronde

Membres du Parlement

  • Lloyd Longfield – Député de Guelph, ON
  • Mark Holland – Ministre de la santé – Député d’Ajax, ON
  • Steven Ellis – député de Cumberland-Colchester, NS
  • Peter Julian – Député de New Westminster-Burnaby, BC
  • Ben Carr – député de Winnipeg South Centre, MB
  • Adam van Koeverden – Député de Milton, ON
  • Ryan Turnbull – Député de Whitby, ON
  • Rachel Bendayan – Députée d’Outremont, QC
  • Ted Falk – Député de Provencher, MB
  • Alexandre Boulerice – Député de Rosemount-La Petite-Patrie
  • Anna Gainey – Députée de Notre-Dame-de-Grace-Westmount
  • Lena Metlege Diab – Députée de Halifax West, NS

Sénateurs

  • Sénateur Stephen Greene

 

Quelle est la prochaine étape ?

Après avoir mené de nombreuses discussions réfléchies, tant lors de la table ronde que lors de nos réunions individuelles, notre équipe se sent stimulée par l’engagement de notre communauté et des parlementaires. Le lendemain de notre Journée de la Colline est un moment crucial pour exploiter l’énergie et la passion générées par nos défenseurs. Nous y voyons l’occasion de renforcer nos liens avec les législateurs, en veillant à ce que les besoins essentiels de la communauté de la maladie de Parkinson restent au premier plan dans les mois et les années à venir.

Notre engagement en matière de défense des droits ne se termine pas avec la Journée de la Colline ; il s’agit d’un cheminement continu. En coordonnant nos efforts avec ceux d’autres organisations et en tirant parti de nos voix collectives, nous pouvons susciter des changements significatifs qui mèneront ultimement à l’amélioration des ressources, des traitements et de la qualité de vie de toutes les personnes touchées par la maladie de Parkinson au Canada.

Pour toute question relative au travail de défense des intérêts de Parkinson Canada, veuillez contacter advocacy@parkinson.ca