Parkinson Canada se joint à l'initiative mondiale pour agir contre la maladie de Parkinson

Source : Organisation mondiale de la santé : Organisation mondiale de la santé © www.who.int/publications/i/item/9789240050983

La maladie de Parkinson ne connaît pas de frontières. Tout comme l’impact de la maladie de Parkinson est répandu, la communauté de la maladie de Parkinson travaille sans relâche pour partager les connaissances et se soutenir les uns les autres. En avril 2021, la Brain Health Unit de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) a invité Parkinson Canada à participer à un atelier réunissant des organisations et des défenseurs du monde entier pour discuter de la situation mondiale de la maladie de Parkinson. L’atelier a permis de comprendre l’état de la maladie de Parkinson à l’échelle mondiale et de dégager des pistes d’action réalisables, en mettant l’accent sur les pays à revenu faible et intermédiaire (PRFI). Il reste encore beaucoup à apprendre sur la maladie de Parkinson, mais ce que cette communauté sait, c’est qu’en 2019, plus de 8,5 millions de personnes vivaient avec la maladie de Parkinson dans le monde et que les taux mondiaux de la maladie continuent d’augmenter à une vitesse alarmante. Un certain nombre de facteurs contribuent à l’augmentation de ces chiffres, notamment

• Vieillissement des populations
• Une espérance de vie plus longue
• Amélioration du dépistage, de l’éducation et de la sensibilisation à la maladie de Parkinson dans certaines parties du monde
• Exposition accrue à des facteurs environnementaux liés à la maladie de Parkinson (par exemple, la pollution résultant de la croissance industrielle).

Alors que les taux d’invalidité et de mortalité dus à la maladie de Parkinson augmentent plus rapidement que pour toute autre maladie neurologique, nous parvenons mieux à la gérer, à la rechercher et à soigner les personnes qui en sont atteintes lorsque nous collaborons et nous consultons en tant qu’unité mondiale. Voici quelques-uns des enseignements et des actions publiés dans le document technique officiel de l’OMS sur la maladie de Parkinson. Vous pouvez lire l’intégralité de ce document sur le site web de l’Organisation mondiale de la santé.

Actions clés

Politique mondiale, plaidoyer et sensibilisation

Une meilleure sensibilisation des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, de leur famille et de la société dans son ensemble peut modifier les perceptions du public qui conduisent à la stigmatisation et à la discrimination.

Impliquer les réseaux locaux

La mise en place d’un soutien local pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson a un impact significatif sur la qualité de vie. Parkinson Canada a partagé les commentaires que nous recevons sur l’impact des groupes de soutien locaux et des initiatives communautaires sur les Canadiens vivant avec la maladie de Parkinson, qui changent leur vie.

Engager des actions de plaidoyer au niveau international

L’exploitation d’autres ressources, comme le plan d’action mondial de l’OMS sur l’épilepsie et d’autres troubles neurologiques, permet d’engager des efforts de sensibilisation en faveur de la maladie de Parkinson et d’aider des millions de personnes supplémentaires en cours de route. Cela permet d’introduire la maladie de Parkinson dans les conversations en dehors de la communauté parkinsonienne et contribue véritablement à sensibiliser les personnes qui ne la connaissent pas encore. Toutes les maladies neurologiques bénéficieraient d’une meilleure politique et d’une plus grande sensibilisation. L’exploitation d’autres ressources telles que le plan d’action mondial de l’OMS sur l’épilepsie et les autres troubles neurologiques est un moyen d’engager des efforts de sensibilisation pour tous les troubles neurologiques, y compris la maladie de Parkinson, et d’aider des millions de personnes supplémentaires en cours de route.

Prévention et réduction des risques

Pour lutter contre le nombre croissant de cas liés à l’utilisation de pesticides et de produits chimiques, des stratégies de réduction des risques liés aux pesticides, aux produits chimiques industriels et à la pollution atmosphérique sont nécessaires. Ces stratégies peuvent inclure des réglementations gouvernementales et sur le lieu de travail, l’éducation du public sur les modes de vie sains et l’utilisation correcte des équipements de protection individuelle, ainsi que la recherche d’alternatives plus sûres lorsque c’est possible.

Accès au diagnostic, au traitement et aux soins

Les soins primaires, qui constituent le point d’accès aux soins de santé dans la plupart des communautés, sont le cadre logique du diagnostic et du traitement de la maladie de Parkinson dans les pays à revenu faible et intermédiaire où l’accès aux services spécialisés est insuffisant. Étant donné que la maladie de Parkinson est diagnostiquée par une évaluation clinique et des tests physiques, la formation des prestataires de soins primaires permettrait de contourner les problèmes liés à la disponibilité des services spécialisés. La télémédecine est une recommandation qui a déjà fait ses preuves dans les pays à revenu faible et intermédiaire et dans les pays à revenu élevé. Elle peut contribuer au diagnostic dans les cas plus complexes nécessitant l’avis d’un spécialiste, ainsi qu’au traitement et à la prise en charge de la maladie de Parkinson. La télémédecine est un moyen de surmonter les obstacles géographiques à l’accès aux soins – un obstacle très répandu auquel se heurtent de nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson, et que les Canadiens vivant en milieu rural ne connaissent que trop bien.

Autres recommandations pour améliorer le traitement et les soins

La lévodopa, le traitement de référence de la maladie de Parkinson, n’est disponible que dans 37 des 110 pays étudiés par l’OMS. Et même dans les pays où la lévodopa est disponible, l’accès à ce médicament de base se heurte à des obstacles, principalement d’ordre financier. L’amélioration de l’accès au traitement pourrait prendre la forme suivante

• Plaidoyer pour que la lévodopa et les médicaments qui traitent d’autres symptômes moteurs et non moteurs soient ajoutés à la liste des médicaments essentiels de l’OMS, aux listes nationales de médicaments essentiels et à d’autres régimes de soins de santé Au Canada, nous avons nos propres problèmes d’accès équitable aux médicaments, car la couverture des médicaments diffère d’une province à l’autre.
• Garantir un bon financement des soins de santé et une bonne protection sociale afin d’éviter des dépenses catastrophiques ou une incapacité totale à traiter la maladie de Parkinson.

L’amélioration de l’accès aux soins continus implique

• Renforcer le personnel des soins de santé primaires, les travailleurs sociaux, les travailleurs de la réadaptation et des soins palliatifs
• Développer des parcours de carrière pour encourager davantage de professionnels de la santé à choisir la neurologie comme spécialité en renforçant la formation postuniversitaire et en travaillant en partenariat avec les sociétés médicales pour sensibiliser le public à la maladie de Parkinson.

Soutien aux aidants

La sensibilisation à l’impact de la maladie de Parkinson sur les soignants fait l’objet d’une action spécifique. Il est important d’aider les partenaires de soins à trouver la confiance dans leur rôle et la capacité de prendre soin d’eux-mêmes simultanément pour éviter l’épuisement. Les programmes qui favorisent le bien-être des partenaires de soins et améliorent les connaissances et les compétences en matière de soins tout au long de l’évolution de la maladie chez les personnes dont ils s’occupent peuvent s’avérer utiles pour établir cette confiance.

Recherche

La recherche joue un rôle clé dans la production de connaissances et de preuves qui conduisent à l’amélioration des politiques et à une meilleure planification et programmation pour la maladie de Parkinson. Voici quelques recommandations pour faire avancer – et améliorer – la recherche sur la maladie de Parkinson :

• Améliorer la collecte de données sur la prévalence, la démographie et la notification dans les pays à revenu faible et intermédiaire afin de faciliter les changements de politique et l’allocation des ressources en matière de recherche et de soins de santé.
• Élaborer de meilleurs cadres réglementaires pour permettre un partage plus efficace et plus sûr des données entre les secteurs et au-delà des frontières.
• Promouvoir la diversité, l’équité et l’inclusion dans tous les domaines de la recherche sur la maladie de Parkinson, et inclure les personnes vivant avec la maladie de Parkinson dans la conception de la recherche afin de s’assurer que les ressources de la recherche sont dirigées vers des initiatives qui améliorent la qualité de vie pendant que la recherche du remède se poursuit.

Pour en savoir plus sur les dernières recherches financées par Parkinson Canada, cliquez ici.

Vous êtes au centre de tout ce que nous faisons

Vous ne savez jamais jusqu’où le partage de vos expériences peut aller dans la vie des autres. Cette fois-ci, vos expériences ont traversé les océans. Les Canadiens touchés par la maladie de Parkinson ont une perspective unique et précieuse. C’est parce que vous nous permettez de vous accompagner dans ce voyage que nous sommes en mesure d’apporter de la valeur à des initiatives telles que cette collaboration mondiale. Nous sommes impatients de voir ce plan d’action adopté par la communauté mondiale de la maladie de Parkinson et nous nous tenons prêts à soutenir le déploiement de ce plan d’action dans la mesure de nos moyens. Suivez-nous sur Facebook, Twitter ou LinkedIn pour des mises à jour sur cette initiative et d’autres à venir.