Parkinson Canada au Congrès mondial de la maladie de Parkinson 2023 - Daily Updates

Parkinson Canada est ravi de participer au Congrès mondial sur la maladie de Parkinson (CMP), un événement mondial qui réunit des scientifiques, des professionnels de la santé, des défenseurs des droits et des personnes vivant avec la maladie de Parkinson. Tout en continuant à établir des liens et des réseaux avec la communauté mondiale de la maladie de Parkinson, nous partagerons nos connaissances sur les traitements améliorés, les efforts de recherche en cours et les modèles de soins. Suivez ce blog pour vous tenir au courant de l’actualité des conférenciers de la WPC, ainsi que des commentaires de notre PDG et des membres de notre équipe sur ce que cela signifie pour la communauté de la maladie de Parkinson à travers le Canada :

• 4 juillet
• 5 juillet
• Nuit du Canada
• 6 juillet
• 7 juillet

Célébration de l’unité : Journée d’ouverture au WPC

Le jour de l’ouverture ! Parkinson Canada à WPC 2023 – Karen Lee (PC), Bob Kuhn (président du PAC) et Renae Kuhn

Le Congrès mondial de la maladie de Parkinson (CMP) a débuté le mardi 4 juillet 2023 par une cérémonie d’ouverture inspirante et inclusive qui a donné le ton à un rassemblement extraordinaire d’individus venus du monde entier. Les orateurs ont partagé leurs histoires et leurs points de vue, favorisant un sentiment de communauté et de compréhension, y compris pour les personnes vivant avec la maladie de Parkinson.

La maladie de Parkinson est une maladie qui ne connaît pas de frontières et qui touche des personnes d’origines et de cultures différentes dans le monde entier. La cérémonie d’ouverture a mis en évidence l’universalité de cette maladie, soulignant la nécessité d’efforts collectifs pour trouver des solutions et soutenir les personnes touchées par la maladie de Parkinson.

L’impact de la maladie de Parkinson sur les familles a été illustré dans une vidéo présentée lors de l’inauguration. La vidéo gagnante, « Slim Shaky », a été créée par un fils et un partenaire de soins qui ont illustré le parcours de sa mère atteinte de la maladie de Parkinson. La vidéo évoque les défis auxquels ils ont été confrontés. Elle témoigne de la force et de la résilience des personnes touchées par la maladie de Parkinson. Vous pouvez visionner la vidéo ici :

Alors que la WPC se poursuit, les participants sont unis dans leur volonté de faire progresser la recherche, le traitement et la prise en charge de la maladie de Parkinson. Les divers orateurs et les récits partagés lors de la cérémonie d’ouverture ouvrent la voie à la collaboration, à l’apprentissage et à l’autonomisation, ce qui en fait un événement passionnant auquel il faut participer.

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Réflexions quotidiennes de WPC par la Dre Karen Lee, chef de la direction de Parkinson Canada :

Ces derniers jours à Barcelone ont été un tourbillon d’inspiration, de collaboration, de rencontres avec des visages familiers et de nouveaux amis. C’est la première conférence à laquelle j’assiste qui inclut des personnes ayant une expérience vécue, et c’est vraiment incroyable de voir la communauté internationale de la maladie de Parkinson réunie dans un même espace. La rencontre avec des responsables d’organisations de lutte contre la maladie de Parkinson a été une formidable occasion d’apprendre ce qui se passe dans le monde entier. L’un des thèmes de ces discussions était la stigmatisation. Quel que soit l’endroit où vous vivez dans le monde, la stigmatisation de la vie avec la maladie de Parkinson touche tout le monde. Il y a l’autostigmatisation – l’acceptation de la maladie – et l’importance d’une sensibilisation accrue du public à la maladie. Nous avons discuté de la manière dont nous pouvons, en tant qu’organisations caritatives, soutenir cette action à l’échelle mondiale, tirer parti de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson et du mois d’avril et, surtout, veiller à ce que les personnes ayant vécu la maladie disposent de plates-formes pour partager leur histoire, afin que nous puissions tous acquérir des connaissances et une compréhension de la maladie de Parkinson et réduire la stigmatisation.

Pour en savoir plus sur Stigma, voir : https://parkinson.ca/about-parkinsons/stigma/

De Bryce Perry, responsable de l’information et de l’orientation :

Le Congrès mondial sur la maladie de Parkinson 2023, qui se tient à Barcelone (Espagne), a débuté ce soir avec les événements suivants Les événements de la semaine ont été marqués par des performances musicales énergiques de la chorale du WPC, un numéro de saxophone puissant de Thomas Gisby et un discours d’ouverture inspirant de Connie Carpentar. Pour couronner la soirée, une vidéo de bienvenue a été diffusée par Sir Paul McCartney, qui a parlé de son lien avec la maladie de Parkinson à la suite du diagnostic d’un ami d’enfance. C’était formidable de rencontrer tant de compatriotes canadiens et de nouer de nouveaux liens. Et ce n’était que le premier jour ! J’ai hâte de voir le reste de la semaine ! Ci-dessous, j’ai rencontré un compatriote canadien avec qui j’ai discuté de conseils pour voyager tout en prenant des médicaments. Bravo à toutes les personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui ont fait le voyage jusqu’ici !

Explorer de nouveaux horizons dans la recherche sur la maladie de Parkinson : Deuxième journée de la WPC

La deuxième journée du Congrès mondial de la maladie de Parkinson a démarré sur les chapeaux de roue, réunissant plus de 2 600 participants. La deuxième journée du congrès a continué à mettre en lumière la recherche révolutionnaire et les thérapies émergentes, donnant de l’espoir et de l’inspiration à la communauté Parkinson dans le monde entier.

En célébrant les liens, la Nuit du Canada organisée par Parkinson Canada a offert aux délégués canadiens présents à la conférence une occasion spéciale de nouer des liens et de forger des relations significatives. Environ 150 participants venus de tout le pays ont profité de cette occasion pour montrer le dévouement et l’engagement de la communauté de Parkinson Canada.

La session sur les thérapies émergentes a accueilli deux intervenants canadiens de renom, le Dr Susan Fox et le Dr Lorraine Kalia, de l’University Health Network (UHN) de Toronto. Les deux conférenciers sont membres de l’association Comités de recherche de Parkinson Canada.

La session a porté sur un large éventail de cibles thérapeutiques, de la génétique aux facteurs immunitaires associés à la maladie de Parkinson. Les chercheurs ont mis en évidence plusieurs cibles thérapeutiques prometteuses qui ont montré leur potentiel dans le traitement de la maladie de Parkinson. Les discussions ont notamment porté sur l’importance croissante accordée à la réorientation des médicaments dans différents domaines de recherche. Cette approche permet d’exploiter le potentiel de médicaments existants déjà utilisés pour d’autres pathologies, ce qui favorise les progrès et l’efficacité dans le développement des traitements.

Un autre sujet de discussion a porté sur la « santé intestinale ».santé intestinale. » Avec le potentiel des probiotiques et des antibiotiques pour traiter l’inflammation intestinale dans la maladie de Parkinson, le lien entre l’intestin et le cerveau a fait l’objet d’une attention particulière ces dernières années.

Dans d’autres sessions, les chercheurs ont abordé le sujet des sous-types de la maladie de Parkinson dans le but de créer des classifications qui reflètent les caractéristiques et les mécanismes uniques associés à la maladie de Parkinson. Ce domaine fait actuellement l’objet d’une attention particulière, car les sous-types pourraient permettre aux chercheurs de mettre au point des traitements plus ciblés et personnalisés à l’avenir.

Le Dr Jonny Acheson, défenseur des patients au Royaume-Uni, a partagé son point de vue sur la maladie de Parkinson à travers une analogie avec Gaudi et la Sagrada di Famiglia. Le Dr Acheson a souligné l’importance de l’implication des patients dans la recherche et le rôle que joue chaque personne atteinte de la maladie de Parkinson.

La deuxième journée du Congrès mondial de la maladie de Parkinson a été marquée par l’espoir, la collaboration et la recherche innovante. Au fur et à mesure que le congrès progresse, nous prévoyons de nouvelles découvertes sur les thérapies et d’autres informations qui permettront aux gens de bien vivre avec la maladie de Parkinson. . Stay tuned for more Parkinson Canada updates at the World Parkinson Congress by following #wpc2023 et sur nos réseaux sociaux : Twitter, Instagram, LinkedIn, Facebook

Réflexions quotidiennes du CMP d’Angelica Asis, vice-présidente de la recherche à Parkinson Canada :

Lorsque j’ai entendu parler du Congrès mondial sur la maladie de Parkinson, j’ai immédiatement pensé à toutes les recherches formidables dont j’allais prendre connaissance et aux étonnants chercheurs du monde entier que j’allais rencontrer et avec lesquels j’allais nouer des liens. Après seulement quelques jours, I ai été témoiné d’un mouvement inspirant, porté par le mouvement international ParkiLa communauté de la maladie de Parkinson. Un mouvement visant à embrasser la vie avec la maladie de Parkinson, à faire preuve de créativité et de joie à travers l’art, la danse, le chant et le mouvement, à nouer des liens durables avec des personnes de tous horizons et à exploiter la voix de la personne atteinte de la maladie de Parkinson dans le domaine de la recherche. Dans le domaine de la recherche, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent faire entendre leur voix. en peu de tempsJ’ai rencontré tant de nouveaux amis, j’ai appris à connaître les expériences et les voyages uniques de chacun. de chaque personne de la maladie de Parkinson et de leurs familles, ainsi que de leur incroyable résilience, positivité et la persévérance de la communauté. Ce fut une expérience vraiment enrichissante de voir les membres de la communauté des patients prendre part aux discussions sur la recherche, poser des questions après les présentations et partager leurs points de vue sur les questions de santé publique. pourquoi la recherche est importante pour eux. Il était formidable de voir autant de collaboration entre les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et les chercheurs, ainsi qu’entre des organisations comme Parkinson Canada qui servent et soutiennent les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Un exemple est le Village de la recherche clinique, une série de ressources et de discussions axées sur l’intégration de la voix des patients dans la conception et la mise en œuvre des études de recherche clinique, et sur le développement d’une approche de la recherche clinique. Boîte à outils WPC pour la recherche clinique qui est le fruit des efforts conjugués de huit organisations de patients du monde entier, dont Parkinson Canada.

De Bryce Perry, responsable de l’information et de l’orientation :

Nous avons terminé la journée par la soirée canadienne, au cours de laquelle Parkinson Canada a accueilli plus de 140 délégués canadiens de la WPC pour qu’ils se rencontrent, apprennent à se connaître, partagent des idées et nouent de nouvelles relations. L’énergie qui régnait dans la salle était incroyable. Les participants ont entendu des intervenants parler de l’impact et du travail de Parkinson Canada, et j’ai été rapidement approchée par plusieurs chercheurs et stagiaires après le programme, qui m’ont fait part de l’importance de notre financement pour l’avancement de leurs études. J’ai pu mettre des visages sur des noms et apprendre à connaître la communauté des chercheurs canadiens et ce qui motive leur travail. Grâce à ces engagements et à ces interactions, j’ai appris non seulement sur la recherche, mais aussi sur la ténacité des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et sur leur capacité à s’épanouir tout au long de leur parcours. J’espère que nous pourrons accomplir beaucoup de choses avec le soutien d’une communauté aussi forte et dévouée.

Nuit du Canada : La représentation au CMP

Le Canada a apporté d’importantes contributions à la recherche sur la maladie de Parkinson et s’est engagé activement dans des collaborations avec des experts internationaux, notamment en participant à des événements tels que le Congrès mondial sur la maladie de Parkinson (CMP). Dans l’esprit de tisser des liens, Parkinson Canada a organisé la Nuit du Canada au Congrès mondial sur la maladie de Parkinson. Cette soirée spéciale a accueilli environ 150 participants venus de tout le pays pour retrouver de vieux amis, rencontrer de nouveaux visages et souligner le dévouement et les efforts de la communauté canadienne de la maladie de Parkinson.

Parmi les points forts du programme, citons une table ronde animée par Angelica Asis, vice-présidente de la recherche de Parkinson Canada. Le panel comprenait la Dre Lorraine Kal, qui supervise l’application des connaissances pour le Canadian Open Parkinson Network (C-OPN), ainsi que Dianne Bramble, défenseur des droits des patients et participante active au C-OPN. La discussion a porté sur le rôle essentiel que joue Parkinson Canada en réunissant les communautés de chercheurs et de patients pour favoriser la découverte et veiller à ce que la recherche ait un impact significatif sur les personnes touchées par la maladie de Parkinson. Le groupe d’experts a également souligné le rôle crucial du financement dans le maintien de la motivation et du soutien des chercheurs et des stagiaires estimés du Canada.

Après la table ronde sur la recherche, Bryce Perry, responsable de l’information et de l’orientation, a eu l’occasion d’animer une table ronde avec Steve Iseman et Jim Redmon, du Spinning Wheels Bike Tour. Ils ont expliqué ce qui les a motivés à parcourir le Canada pour collecter des fonds en faveur de la recherche et des programmes sur la maladie de Parkinson, et que la seule chose qu’ils feraient différemment serait de « faire plus » et de rendre l’événement plus grand et meilleur. Ce qui a été le plus frappant, c’est leur commentaire selon lequel « les personnes atteintes de la maladie de Parkinson veulent être trouvées », et que le cyclisme leur a donné un but et une passion renouvelés. Bryce a également rencontré Larry Gifford, animateur du podcast « Life Gives You Parkinson’s » et cofondateur de PD Avengers. Larry a exprimé son admiration pour la diversité de la représentation à l’événement, y compris les patients, les partenaires de soins, les médecins, les chercheurs, les conseillers et les travailleurs de soins à domicile. La Nuit du Canada a favorisé les conversations ouvertes, les liens et le partage d’expériences, créant ainsi un sentiment d’appartenance et de soutien. Larry a joué un rôle important dans le programme WPC, où il a dirigé diverses sessions tout au long de la semaine.

Regardez l’interview ici avec Bryce Perry et Larry Gifford :

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Révolutionner le traitement de la maladie de Parkinson : Troisième journée de la WPC

Bas Bloem du centre médical de l’université Radboud à Nijmegen, Pays-Bas.

La troisième journée du Congrès mondial de la maladie de Parkinson 2023 a apporté des informations passionnantes sur le rôle des outils numériques dans le suivi de la maladie de Parkinson. Le Dr Bas Bloem, du centre médical de l’université Radboud à Nimègue (Pays-Bas), a présenté le potentiel de transformation des outils numériques dans la gestion de la maladie de Parkinson.

Le Dr Bloem a souligné une différence fondamentale entre les évaluations cliniques standard et le suivi numérique. Alors que les évaluations cliniques fournissent un instantané de l’état d’un patient à un moment précis, le suivi numérique permet une surveillance continue, souvent sans qu’il soit nécessaire de se rendre au cabinet du médecin. Ce suivi continu est crucial car les symptômes de la maladie de Parkinson fluctuent tout au long de la journée, en fonction de facteurs tels que l’heure de la journée et la durée des effets des médicaments. En utilisant des outils numériques pour le suivi, les prestataires de soins de santé peuvent identifier et traiter de manière proactive les problèmes (tels que les chutes évitées de justesse) avant qu’ils ne s’aggravent.

L’intégration des résultats numériques dans les essais cliniques a été l’une des évolutions notables abordées. Le Dr Bloem a cité l’étude PASENDA menée par Roche sur le traitement prasinezumab, qui a montré comment l’intégration d’outils numériques pour mesurer les effets des traitements thérapeutiques peut fournir aux chercheurs des informations plus détaillées sur les avantages potentiels des nouvelles thérapies. L’utilisation du suivi numérique pour les essais pharmaceutiques est une tendance croissante et nous espérons qu’elle aboutira à de meilleurs résultats.

Le Dr Bloem a fait part de sa vision de la mise en œuvre d’outils numériques permettant d’enregistrer diverses mesures liées à l’état de santé d’une personne. Son objectif ultime est de permettre aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson de rester chez elles et de profiter de la vie quotidienne lorsque tous les symptômes sont dans la zone « feu vert ». Les notifications de symptômes inquiétants permettraient d’intervenir en temps utile par le biais de réunions programmées. Cela permettrait non seulement d’améliorer la qualité de vie des patients, mais aussi de réduire le nombre de patients dans les cliniques. Lorsque les outils de suivi numérique indiquent des symptômes inquiétants (représentés par des feux « jaunes » ou « rouges »), le patient et le prestataire de soins de santé en sont informés. Cela permet d’intervenir en temps utile et de programmer des réunions pour traiter les problèmes émergents.

À mesure que le domaine progresse, nous pouvons envisager un avenir où les outils numériques joueront un rôle essentiel dans l’amélioration de la vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

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Réflexions quotidiennes du WPC :

Dr. Kye Won Park, MDS et chercheur postdoctoral à l’UBC

Mon sujet de recherche porte sur la télésurveillance de la maladie de Parkinson assistée par l’intelligence artificielle (IA). Lors de la WPC2023, j’ai senti un intérêt croissant pour ce domaine de la part des universités, de l’industrie et même des patients. C’était un moment vraiment motivant et passionnant ! Parkinson Canada a été d’un grand soutien et d’un grand enthousiasme pour les participants canadiens tout au long du congrès. Je tiens également à remercier Parkinson Canada pour le soutien qu’il a apporté à mon travail en établissant un lien entre l’équipe de recherche et les patients par l’intermédiaire du C-OPN.

Bob Kuhn, président du conseil consultatif sur la maladie de Parkinson

WPC 2023 est ma 4th congrès. Il s’agit d’une assemblée unique de personnes qui constituent la communauté de la maladie de Parkinson. Il se tient normalement tous les trois ans dans un lieu différent. Il attire une foule étonnamment diversifiée d’individus, originaires de dizaines de pays et représentant l’élite du domaine médical, scientifique et universitaire des troubles du mouvement. Mais elle est équilibrée par des militants, des bénévoles et des néophytes nouvellement diagnostiqués, désireux de s’informer, de contribuer et de participer à la recherche de la cause, du contrôle et de la guérison de cette maladie incroyablement frustrante.

J’ai le privilège de participer à ce rassemblement mondial aux multiples facettes, mais je dois admettre qu’il peut facilement se transformer en une surcharge sensorielle. Mais il ne s’agit pas seulement d’une sélection d’universitaires cérébraux présentant leurs dernières tentatives, leurs succès et leurs échecs. Je me sens tout à fait à l’aise ici, même si je ne comprends pas grand-chose au monde éthéré de la science et à ses mots de huit syllabes.

Les participants reconnaissent que pour vaincre ce dragon débilitant qu’est la maladie, nous devons construire des alliances solides. Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, qui aspirent toutes à ce que leur mystère personnel soit résolu, ont besoin de cliniciens médicaux dévoués et d’une expertise en la matière. À leur tour, ils ont besoin de scientifiques spécialisés, d’experts pharmaceutiques et de chercheurs qui dépendent de la générosité et du soutien organisé de ceux qui sont prêts à fournir des fonds. Chaque événement de la WPC reconnaît cette réalité et nous rassemble. Nous ne sommes arrivés qu’en début de semaine, mais j’ai passé des heures avec nombre d’entre eux, partageant nos progrès en matière de DP.

Il n’y a guère de place pour la pitié. Mais il y a un énorme appétit pour l’incubation de nouvelles idées et un sentiment d’espoir s’élève avec le volume des voix.

C’est la meilleure CMP à ce jour. Alors qu’il ne reste plus qu’une journée entière à passer, je m’attends à repartir épuisé, mais encouragé par les discussions et les projets que nous avons partagés. Je suis plus que jamais convaincu qu’un remède sera trouvé et que nous célébrerons les réalisations de la WPC.

La recherche stimulée par votre soutien: WPC Récapitulation Journée Quatre

Atelier de groupe de soutien avec des responsables du monde entier – les États-Unis, le Nigeria et le Canada sont tous représentés et échangent des idées sur la manière de mieux soutenir nos communautés.

La recherche progresse grâce à l’engagement des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, aux partenaires de soins dévoués et au soutien inestimable de personnes comme vous. Cette année, la recherche sur la maladie de Parkinson a connu l’une des percées les plus passionnantes de ces dernières années : la validation de l’étude de la essai d’ensemencement pour diagnostiquer la maladie de Parkinson. Les progrès réalisés dans l’ensemencement des tests témoignent de la participation dévouée des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de leurs partenaires de soins. Plus de 1 000 participants ont contribué au document de validation publié cette année, se soumettant volontairement à des ponctions lombaires pour aider à mieux comprendre et à améliorer le monde des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Au cours du congrès, nous avons eu le privilège d’entendre le Dr Soania Mathur, défenseur canadien des patients, également connu sous le nom de UnshakeableMD. She highlighted the importance of having the right measures of treatment effect, as well as the need for tailored participant pools, to ensure drugs being tested in clinical trials have the best chance for success. When research accounts for the complexity of Parkinson’s it leads us closer to a disease-modiyfing therapy and personalized disease care.

Cette conférence a mis en évidence les percées réalisées dans le domaine des biomarqueurs plus tôt cette année et a démontré qu’il y a encore beaucoup de raisons d’espérer et de s’inspirer, notamment en ce qui concerne les thérapies émergentes et le suivi numérique des symptômes. Notre équipe, ici à Parkinson Canada, et nos partenaires comme vous, reconnaissent qu’il est essentiel de continuer à établir des liens et à collaborer avec nos pairs internationaux.

Nous vous remercions tous d’avoir suivi les mises à jour de Parkinson Canada au Congrès mondial de la maladie de Parkinson. Votre soutien et votre générosité en tant que donateurs nous permettent de vous offrir cette couverture passionnante et de travailler sans relâche à la recherche d’un remède.

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Réflexions quotidiennes du WPC

Jacquie Micallef, Parkinson Canada, VP Engagement communautaire

Le congrès a été vraiment remarquable, rempli de sessions et de discussions qui ont suscité la réflexion. Le salon des animateurs de groupes de soutien a exploré les stratégies permettant d’impliquer diverses personnes dans les groupes de soutien. J’ai été ravie de vous faire part de notre partenariat avec la Fondation Davis Phinney, qui nous a permis d’améliorer notre programme et nos ressources pour les groupes de soutien en utilisant le contenu précieux de Chaque victoire compte.

Il était encourageant de voir des représentants d’autres organisations de lutte contre la maladie de Parkinson exprimer leur intérêt pour des collaborations similaires, soulignant le potentiel de croissance et d’impact collectifs.

J’ai eu le privilège de collaborer avec Kieran Connolly de l’Association irlandaise de la maladie de Parkinson, en me concentrant sur les besoins spécifiques des femmes atteintes de la maladie de Parkinson. Nous avons souligné l’importance d’aider les femmes à trouver les équipes de soins et les systèmes de soutien nécessaires, compte tenu du rôle important de soignantes que beaucoup d’entre elles assument au sein de leur famille.

La participation au symposium parrainé par AbbVie, intitulé « All for One Goal : A Person-centred Approach to Addressing the Challenge of Advancing Parkinson’s Disease » (Tous pour un même objectif : une approche centrée sur la personne pour relever le défi de l’évolution de la maladie de Parkinson), a été très instructive. J’ai adhéré aux idées du Dr Bastiaan Bloem sur les soins centrés sur le patient. Les dimensions qu’il a soulignées, notamment la coordination des soins, le soutien émotionnel, l’implication des familles et l’accès équitable aux soins, ont renforcé notre engagement à fournir un soutien complet et des soins personnalisés aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson et à leurs familles.

Au cours de la session du programme scientifique intitulée « Proactivité dans le continuum de la maladie de Parkinson », l’importance de la pré-habilitation, de l’exercice et des stratégies de gestion des soins hospitaliers a été fortement soulignée. J’ai trouvé fascinant d’apprendre les effets positifs significatifs de l’exercice sur les symptômes moteurs et la qualité de vie globale des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Les résultats concernant l’impact de l’entraînement des muscles respiratoires, qui peut contribuer à prévenir des complications telles que la pneumonie, sont particulièrement intéressants. Ces résultats soulignent la valeur de l’adoption d’une approche globale des soins qui englobe l’exercice et des interventions ciblées tout au long du parcours de la maladie de Parkinson.

Dans l’ensemble, cette conférence a été une expérience exceptionnelle. Je suis inspirée par les efforts collectifs des chercheurs, des professionnels de la santé et des défenseurs de la communauté de la maladie de Parkinson. Ensemble, nous pouvons continuer à faire des progrès significatifs dans la recherche, le soutien et la défense de la maladie, en vue d’un avenir meilleur.

Naseem Jamal, Parkinson Canada, directeur associé, philanthropie

Après avoir assisté à une journée de formation complète sur l’avenir de la recherche et du traitement de la maladie de Parkinson, je me suis sentie vraiment inspirée ! L’accent a été mis sur les développements passionnants des thérapies par perfusion et les progrès de la stimulation cérébrale profonde (SCP), apportant un espoir continu pour les personnes vivant avec la maladie de Parkinson, non seulement de la gérer, mais aussi de s’épanouir.

La maladie de Parkinson est une affection complexe caractérisée par des complications motrices et non motrices, dont certaines sont liées au traitement à long terme par la lévodopa. Ces complications peuvent être débilitantes et avoir un impact significatif sur la qualité de vie d’un individu. Les complications motrices qui résultent souvent d’un traitement chronique par la lévodopa sont les suivantes : arrêt du traitement tôt le matin, disparition de l’effet d’usure, arrêt différé du traitement, phénomène ON-OFF, échec du dosage et dyskinésies.

Si vous êtes atteint de la maladie de Parkinson et que vous souffrez de complications motrices, il est conseillé de consulter votre neurologue et de vous renseigner sur les thérapies avancées. Au cours de la session, les intervenants ont présenté un outil de dépistage utile appelé les critères 5-2-1. Ces critères permettent d’identifier les personnes susceptibles de bénéficier de thérapies innovantes telles que les pompes à perfusion et le DBS. Ils permettent d’identifier les personnes qui remplissent une ou plusieurs des conditions suivantes :

1. Prenez cinq doses ou plus de lévodopa orale par jour.
2. Symptômes d’arrêt pendant au moins deux heures au cours de la journée d’éveil.
3. Dyskinésie gênante pendant une ou plusieurs heures au cours de la journée d’éveil.

En identifiant les personnes qui répondent à ces critères, les individus et leurs équipes de soins de santé peuvent explorer les avantages potentiels et l’adéquation des thérapies avancées, ce qui ouvre de nouvelles possibilités pour gérer les complications motrices et améliorer la qualité de vie globale.