Certains d’entre vous connaissent peut-être le manuel Every Victory Counts®, publié pour la première fois en 2010 par la Fondation Davis Phinney. Depuis, Every Victory Counts® a été mondialement reconnu comme étant la référence par excellence consacrée à l’autogestion de la santé et à une approche holistique de la gestion de la maladie de Parkinson.

La Fondation Davis Phinney a été créée par Davis Phinney, ancien cycliste professionnel et médaillé olympique, qui a reçu un diagnostic de Parkinson à l’âge de 45 ans. Sa mission consiste à fournir aux personnes souffrant du Parkinson les outils, les ressources et l’inspiration dont elles ont besoin pour bien vivre chaque jour. Bien qu’une grande partie de l’information soit universelle, les données fournies dans l’EVC sont propres aux États-Unis.

Aujourd’hui, Parkinson Canada est fier de s’associer à la Fondation Davis Phinney pour offrir gratuitement aux Canadiens atteints de la maladie de Parkinson la sixième édition de l’EVC, et ce, grâce au soutien de ses généreux donateurs. Parkinson Canada est en train d’adapter cette édition au public canadien.

Emily Knight, directrice des programmes et des services à pour Parkinson Canada, s’est entretenue avec Joe van Koeverden, membre du Conseil consultatif sur le Parkinson (CCP) et ambassadeur de la Fondation Davis Phinney. Dans la conversation ci-dessous, les deux discutent de la dernière édition de l’EVC, qui deviendra accessible par l’entremise de Parkinson Canada au début de 2022.

Emily Knight: Que contiendra le manuel Every Victory Counts®?

Joe : Il s’agit d’un manuel complet et facile à lire qui est divisé en une quinzaine de chapitres, traitant de tout ce que vous devez savoir sur la maladie de Parkinson, depuis votre diagnostic jusqu’à la progression naturelle des obstacles que vous aurez à surmonter pendant votre parcours avec la maladie. Les chapitres sont planifiés et rédigés par une cinquantaine d’experts de la maladie de Parkinson reconnus partout dans le monde. On y trouve de tout : de la gestion des symptômes physiques et émotionnels, aux traitements et thérapies, en passant par la nutrition, les liens sociaux, et la communauté. Il y a aussi de l’information sur les soins de longue durée et la planification financière. Cet ouvrage comprend même un glossaire qui fournit les définitions des termes techniques et médicaux, et qui indique où ces termes apparaissent dans le livre. C’est une vraie mine d’or !

Emily Knight: Ce manuel s’adresse-t-il uniquement aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson?

Joe : L’EVC est particulièrement utile aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson, surtout celles qui n’ont peut-être pas accès à beaucoup d’autres ressources. Cependant, j’ai également offert ce livre à des professionnels de la santé, notamment à des généralistes comme mon médecin de famille, qui en a demandé d’autres exemplaires tellement il a été impressionné. Ce livre peut également servir aux proches aidants qui souhaitent prendre connaissance du parcours de la maladie de Parkinson dans son ensemble et apprendre ce à quoi il faut s’attendre.

Emily Knight: En quoi l’édition canadienne diffère-t-elle de son pendant américain?

Joe : Dans cette édition, vous découvrirez des statistiques propres au Canada, des références à des médicaments approuvés par Santé Canada, ainsi que des renseignements sur les soins de longue durée de même que sur la planification juridique et financière adaptée aux Canadiens. L’EVC contient également les récits personnels de personnes qui ont connu divers défis dans le cadre de leur maladie. Il y a toujours une perspective médicale ou scientifique, et une perspective personnelle. Dans cette édition canadienne, nous racontons l’histoire des Canadiens atteints de la maladie de Parkinson. Et pour la toute première fois, nous offrons une version française.

Emily Knight: Il y a également un volet en ligne – pouvez-vous le décrire?

Joe : Oui, une copie numérique du manuel est maintenant disponible en ligne. De plus, les versions précédentes de l’EVC contenaient à la toute fin de nombreuses feuilles de travail, listes de vérification et évaluations utiles, comme un sondage sur la façon de se préparer à sa prochaine visite chez son médecin ou sur ce qu’une personne devrait demander à son dentiste au sujet de la santé buccodentaire. Ces documents seront affichés en ligne pour les rendre aussi utiles que possible — les utilisateurs pourront donc facilement y accéder et les remplir numériquement ou les imprimer au besoin.

L’enthousiasme de Joe pour l’EVC est convaincant et bien fondé. Parkinson Canada est heureux d’offrir ce guide pratique, qui vous permettra d’améliorer votre qualité de vie tout au long de votre parcours avec la maladie de Parkinson.

La dernière édition de l’EVC vient d’être lancée aux États-Unis. Elle est en cours d’adaptation pour un public canadien. Vous pouvez ajouter votre nom à la liste d’attente pour obtenir un exemplaire de l’édition canadienne, qui sera offerte au début de 2022.

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