Parkinson Canada accueille le Sommet des partenaires de soins

La maladie de Parkinson est une maladie familiale, qui nécessite une équipe d’aidants impliqués et solidaires pour aider la personne atteinte à s’épanouir. Dans la plupart des cas, cependant, la responsabilité principale incombe à un seul partenaire de soins – un conjoint, un enfant ou un ami. Pour cette personne, la vie change à jamais lorsque la maladie de Parkinson est diagnostiquée chez le bénéficiaire des soins et qu’elle doit assumer de nombreux nouveaux rôles. Il s’agit d’un travail exigeant, que beaucoup acceptent sans hésiter. C’est un rôle qui exige des compromis, des encouragements et de la force.

Le rôle d’un partenaire de soins évolue au fil du temps et l’accent peut être mis sur la fourniture d’un soutien émotionnel et physique au bénéficiaire des soins, sur la défense de ses intérêts et sur l’acquisition de toutes les connaissances possibles sur la maladie de Parkinson.

« La maladie de Parkinson affecte chaque personne d’une manière différente, de sorte qu’il n’existe pas d’approche unique de la prestation de soins. Il peut donc être difficile de définir le rôle de l’aidant », explique Grace Ferrari, directrice principale de l’éducation et du soutien à Parkinson Canada. « La maladie de Parkinson affecte chaque personne de manière différente et évolue avec le temps. Il n’existe donc pas d’approche unique pour tous les partenaires de soins.

Le tout premier Sommet des partenaires de soins de Parkinson Canada est une journée entièrement consacrée à l’éducation et au soutien des partenaires de soins, et à la reconnaissance du rôle vital qu’ils jouent auprès des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Les partenaires de soins auront l’occasion d’échanger entre eux et d’apprendre des conférenciers invités. Les participants repartiront avec des outils, des conseils et des ressources précieux qu’ils pourront utiliser quotidiennement à la maison. Cette journée interactive mettra l’accent sur la collaboration entre les partenaires de soins afin d’améliorer la qualité de vie, tant pour le bénéficiaire des soins que pour le partenaire de soins.

Les présentateurs experts et les sessions comprennent

« Soigner et donner : Trouver l’équilibre dans une vie qui penche dans de nombreuses directions »

Neli Gontier est la spécialiste de l’éducation et de la formation pour Parkinson Canada. En tant qu’auteur principal et développeur de plusieurs ressources éducatives, y compris le programme ACT on Time™ et le livre Care Partnering récemment publié, la présentation de Neli se concentrera sur une meilleure compréhension de l’expérience du partenaire de soins, sur l’identification des besoins émotionnels, physiques et psychosociaux, sur l’évaluation du fardeau avec lequel les partenaires de soins et les aidants vivent et sur l’apprentissage de la préparation d’un plan d’autosoins efficace. Cette présentation sera pratique et engageante.

« L’aidant familial – le patient invisible ».

Adriana Shnall a obtenu sa maîtrise et son doctorat à la Faculté de travail social Factor-Inwentash (FIFSW) de l’Université de Toronto. Adriana est directrice et chef de la pratique professionnelle pour le travail social et directrice du Koschitzky Family Caregiver Centre et du Seniors Counselling and Referral Program (programme de conseil et d’orientation pour les personnes âgées) à Baycrest. Adriana a 25 ans d’expérience clinique auprès des personnes âgées et de leurs familles, notamment dans les services communautaires ambulatoires, les soins de longue durée et les services hospitaliers. Adriana est professeur adjoint à la Faculté et enseigne à la Faculté de travail social Factor-Inwentash et à l’Institute for the Life Course and Aging de l’Université de Toronto. La présentation d’Adriana identifiera l’aidant et les étapes de la prestation de soins, examinera les stress qui affectent les aidants et la manière de les identifier, et fournira des stratégies pour faire face aux défis de la prestation de soins à une personne atteinte d’une maladie chronique de longue durée.

« Croissance personnelle et liens sociaux au sein de nos communautés : une approche centrée sur la personne et intégrée à la communauté, axée sur le sens et l’être d’un partenaire de soins ».

Jane Teasdale est bien connue pour sa sensibilisation aux questions relatives aux soins à domicile et aux soins de santé dans la communauté et pour son encouragement à la collaboration entre la santé publique et les prestataires de services à but lucratif et non lucratif dans la région du Grand Toronto, en Ontario. Elle est la fondatrice de Mosaic Home Care & Community Resource Centres, qui propose un modèle de soins intégré à la communauté et centré sur la personne, unique dans le secteur des soins à domicile. La présentation de Jane portera sur les soins centrés sur la personne en dehors du cadre clinique ou médical. Elle explorera l’importance des conversations significatives, des réseaux sociaux et des communautés fortes pour le bien-être social et émotionnel et la façon de lutter contre l’isolement et la solitude. Elle vous guidera également sur la manière de trouver, d’évaluer et d’utiliser les soutiens et les services communautaires pour améliorer le bien-être social, émotionnel et physique.

« Le sommet fournira aux partenaires de soins des informations, des outils et des conseils pour les aider à surmonter leurs difficultés et à gérer avec succès la relation entre le partenaire de soins et le bénéficiaire des soins », ajoute Mme Ferrari.

Partenariat de soins : Gérer ensemble la maladie de Parkinson est un livre dédié aux partenaires de soins. Pour commander votre exemplaire gratuit, contactez education@parkinson.ca

Vous n’assistez pas au sommet ? Voici quelques informations utiles.

Leçons apprises
Les partenaires de soins rapportent sans cesse des expériences similaires concernant les défis qu’ils doivent relever pour aider leur bénéficiaire de soins. En raison de la nature progressive et dégénérative de la maladie de Parkinson, le partenaire de soins est confronté à la difficulté de savoir de quel degré d’aide son bénéficiaire a besoin à un moment donné. Il est important que la personne atteinte de la maladie de Parkinson soit capable de parler pour elle-même et de gérer sa propre vie aussi longtemps que possible ; cependant, le partenaire de soins est un membre clé de l’équipe. La relation est parfois décrite comme une relation qui commence par le terme « partenaire » et évolue vers celui de « prestataire de soins ».

Partenaires de soins, voici quelques étapes pratiques à suivre :

1. Soyez un membre actif de l’équipe : assistez aux rendez-vous médicaux et participez à toutes les décisions concernant le traitement de la personne dont vous vous occupez. La recherche montre que les personnes dont le partenaire de soins est activement impliqué ont tendance à mieux s’en sortir.
2. Posez des questions jusqu’à ce que vous compreniez la réponse : La maladie de Parkinson est une affection neurodégénérative complexe. Il y a beaucoup à comprendre. N’hésitez pas à poser des questions jusqu’à ce que vous vous sentiez à l’aise et que vous et la personne dont vous vous occupez compreniez parfaitement la réponse – y compris les informations sur les médicaments (à quoi ils servent, leurs effets secondaires, quand les prendre et ce qu’il faut éviter).
3. Veillez à l’honnêteté de votre bénéficiaire de soins : les gens ont tendance à omettre des informations importantes lorsqu’ils parlent à leur médecin/neurologue, soit par gêne, soit parce qu’ils pensent simplement que cela n’a pas d’importance. Il est très important que les partenaires de soins encouragent leurs proches à tout dire à leur médecin, y compris les symptômes, les changements de comportement, les autres médicaments ou suppléments.
4. Parlez au nom de la personne dont vous vous occupez : parfois, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ne peuvent tout simplement pas communiquer elles-mêmes, de sorte que les partenaires de soins doivent parler en leur nom.
5. Sachez quels hôpitaux et/ou établissements de soins ont une expertise en matière de maladie de Parkinson : le manque d’information sur la maladie de Parkinson est la principale plainte que les Canadiens atteints de la maladie de Parkinson et leurs partenaires de soins ont signalée au sujet des interactions avec les professionnels de la santé d’un bout à l’autre du pays. Si vous en avez la possibilité, choisissez un établissement qui comprend comment soigner au mieux une personne atteinte de la maladie de Parkinson.
6. Apprenez à connaître les infirmières : que ce soit à l’hôpital, dans un établissement de soins ou à la clinique des troubles du mouvement, apprenez à connaître l’infirmière ou les infirmières qui vous prodigueront des soins. Si nécessaire, expliquez-leur l’importance d’administrer les médicaments à temps et agissez en tant que personne-ressource pour la maladie de Parkinson. Vos efforts profiteront non seulement à la personne dont vous vous occupez, mais aussi à toutes les personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui auront besoin de soins à l’avenir.
7. Saisissez l’occasion d’informer les autres : que ce soit à l’hôpital, en marchant dans la rue ou au restaurant, il y a de fortes chances qu’un aspect de la maladie de Parkinson attire l’attention des autres sur la personne dont vous vous occupez. Tirez le meilleur parti de la situation en expliquant ce qui se passe et en faisant savoir aux autres comment ils peuvent vous aider.
8. Devenez un expert en matière de soutien et de services : renseignez-vous sur le type de soutien disponible dans votre communauté et sur les critères d’admissibilité (soins à domicile, invalidité, RPC, crédits d’impôt et organismes tels que Parkinson Canada).
9. Se lier d’amitié avec un autre partenaire de soins : il peut être utile d’avoir quelqu’un qui comprend votre situation. Plus de 240 groupes de soutien pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson existent au Canada. Vous n’avez qu’à communiquer avec votre bureau local de Parkinson Canada pour trouver le groupe qui vous convient le mieux.

Des questions ? Nous sommes là pour vous aider. 1 800 565 3000