Hélène Deutsch

Je vis avec la maladie de Parkinson. J’ai 59 ans et je n’ai rien vu venir. Il n’y a pas si longtemps, j’étais infirmière diplômée. Je travaillais dans les soins à domicile pour une agence de santé locale. J’aimais vraiment mon travail. J’aimais pouvoir aider les autres lorsqu’ils en avaient besoin. Je menais une vie bien remplie, j’étais heureuse de concilier mon travail et ma famille, et je commençais même à planifier une retraite pleine de voyages – et suffisamment de temps pour enfin améliorer mon tricot ! C’est alors que le diagnostic de la maladie de Parkinson a été posé.

J’étais de plus en plus lent au travail, et je faisais régulièrement des journées prolongées à mes propres frais juste pour accomplir toutes mes tâches. Ma lenteur devenait un véritable obstacle . J’ai même commencé à déléguer les tâches qui nécessitaient une motricité plus fine, comme les prises de sang, les injections et le soin des plaies.

Puis j’ai remarqué des tremblements occasionnels dans ma main gauche. Bientôt, je traînais ma jambe gauche et les tremblements étaient constants. Mon équilibre était également affecté. Mon médecin de famille, mes collègues et moi-même avons tous suspecté la maladie de Parkinson. Ce diagnostic a été confirmé en 2016.

Lorsque ma neurologue me l’a annoncé, je me suis mise à pleurer. J’étais si reconnaissante pour la boîte de mouchoirs sur son bureau. J’ai pleuré pour toutes les choses que je ne ferais jamais. J’ai pleuré la perte de ma vie d’infirmière active et de la retraite heureuse que je me préparais.

J’ai pu accéder aux services d’information et d’orientation de Parkinson Canada à l’adresse . À un moment où j’étais rempli d’incertitude et de peur, Parkinson Canada m’a mis en contact avec des ressources qui m’ont aidé à faire face à mon diagnostic et à planifier ma nouvelle vie.

Comme beaucoup d’autres, j’ai été en état de choc lorsque j’ai reçu mon diagnostic. Les jours qui ont suivi ont été très sombres. Le plus sombre a été le jour où je n’ai plus pu fournir de soins directs à mes patients.

J’ai senti que mes déficits me rendaient le travail plus difficile, j’ai donc volontairement subi une évaluation par un ergothérapeute. Mais lorsque j’ai communiqué les résultats à mon employeur , j’ai été mis en invalidité de longue durée.

Mon monde s’est effondré à nouveau.

Sur , je ne pouvais même pas imaginer ce que l’avenir me réservait.

Ce que j’espérais vraiment, c’était que mon lieu de travail soit adapté à mes besoins. (Voir le feuillet d’information de Parkinson Canada intitulé L’évolution de la maladie de Parkinson et une nouvelle ressource, At Ease. *)

Je suis tombée dans l’oubli à l’adresse . J’ai essayé de maintenir des liens avec mon ancien lieu de travail, quelques infirmières sélectionnées, mais c’est difficile quand elles sont occupées à travailler et pas vous.

J’ai fait du bénévolat pour Parkinson Canada à l’adresse . En fait, je fais beaucoup de bénévolat. Et c’est une autre source de soutien pour moi !

Le bénévolat m’aide à continuer à rendre service à ma communauté. Je mets à profit ma formation d’infirmière en travaillant avec des groupes de soutien, en donnant des cours sur la « maladie de Parkinson 101″ aux patients nouvellement diagnostiqués et à leurs partenaires, et des cours sur la « maladie de Parkinson 201 » aux étudiants en soins infirmiers et à d’autres professionnels de la santé pour démystifier la maladie de Parkinson à leurs yeux.

Je n’ai jamais imaginé que j’aurais un jour la maladie de Parkinson, mais le fait est que je ne suis vraiment pas si spéciale.

À l’heure actuelle , plus de 25 Canadiens sont diagnostiqués chaque jour, et on prévoit que ce nombre doublera dans les dix prochaines années . Cela signifie que la maladie de Parkinson est susceptible de toucher chacun d’entre nous d’une manière ou d’une autre – chaque famille canadienne connaîtra une personne atteinte de cette maladie.

C’est à l’adresse que l’on comprend l’importance vitale de la recherche à l’heure actuelle.

Grâce au programme de recherche de Parkinson Canada ( ), les meilleurs et les plus brillants scientifiques du Canada ( ) peuvent mettre au point de nouveaux médicaments et traitements qui amélioreront la qualité de vie ( ) des personnes qui, comme moi, vivent avec la maladie de Parkinson.

Et je suis certain qu’un jour, la recherche débloquera la clé pour guérir cette maladie.

Un jour .

Hélène Deutsch, M.Sc., infirmière clinicienne vivant elle-même avec la maladie de Parkinson.

* Parkinson Canada propose une nouvelle ressource destinée aux personnes souffrant de handicaps invisibles, à leurs employeurs et aux commissions de transport qui les véhiculent. Pour consulter la brochure « At Ease : Un guide pour améliorer l’accessibilité sur le lieu de travail et sur le trajet pour les personnes ayant des handicaps invisibles » en ligne et pour commander votre exemplaire gratuit, visitez le site www.parkinson.ca/resources/educational-publications.

Nous sommes là pour vous aider.pas de quoi qu’il arrive.

Faites partie de la solution – contactez le bureau de Parkinson Canada le plus proche dès aujourd’hui pour en savoir plus sur le bénévolat, les dons et la participation aux événements locaux, aux groupes de soutien et aux conférences. Des questions ? Appelez-nous au 1 800 565 3000.