Manon Day : Redéfinir la maladie de Parkinson

Les premiers symptômes de Manon sont apparus alors qu’elle n’avait que 17 ans. Elle présente alors une série de symptômes tels que des évanouissements, des difficultés à se mouvoir, une rigidité, un dysfonctionnement de la vessie et un bégaiement. Au fil des ans, elle a consulté plusieurs neurologues, mais aucun n’a été en mesure de la diagnostiquer correctement. Ce n’est qu’en 2011, lorsqu’elle a été orientée vers l’Institut neurologique de Montréal (le Neuro), que le Dr Ronald B. Postuma a diagnostiqué chez elle, à l’âge de 27 ans, la maladie de Parkinson à début précoce (MPJP).

En tant que jeune femme de couleur atteinte de la maladie de Parkinson, Manon a choisi de défendre la cause. « La maladie de Parkinson est une maladie qui ne fait pas de discrimination. Je me suis sentie obligée de sensibiliser les gens et de lutter pour les besoins des personnes touchées.

La mère de Manon est son principal soutien depuis le diagnostic. Manon et sa mère passent beaucoup de temps ensemble car elles sont voisines et habitent au même étage de l’immeuble. Lorsque Manon est très malade, elle appelle sa mère qui est disponible immédiatement. « C’est vraiment réconfortant d’avoir le soutien de ma mère », dit Manon.

Manon prend ses médicaments à temps tous les jours et le Levodopa l’a énormément aidée. Elle réagit très positivement et ses symptômes sont contrôlés de manière adéquate. Elle ne pourrait pas survivre sans ce médicament. En ce qui concerne son programme d’exercices, elle fait du cardio step tous les jours, de la marche, des étirements et des cours de boxe en ligne. Grâce aux thérapies occupationnelles, orthophoniques et physiques, Manon a appris des techniques et des stratégies précieuses pour gérer ses symptômes et maintenir un mode de vie sain et actif, tout en cultivant une vision positive de la vie avec la maladie de Parkinson.

Je souffre de la maladie de Parkinson depuis la fin de mon adolescence et, après un diagnostic aussi dévastateur à l’âge de 27 ans, je n’ai pas pu poursuivre ma carrière. La maladie de YOPD présente un ensemble différent de défis dans la force de l’âge. Malgré cela, je l’accepte et je me suis adaptée à cette nouvelle réalité. La sensibilisation est essentielle pour briser les mythes et les stéréotypes et pour éduquer le public. Au fil des ans, j’ai participé à des campagnes de financement à l’Institut neurologique de Montréal, je suis apparue dans des journaux et des organisations. Je crois fermement qu’il est très utile d’accroître la visibilité des jeunes patients comme moi pour réduire la stigmatisation entourant la maladie de Parkinson.

La clé pour Manon a été de ne jamais abandonner, même pendant les dix années où elle a été mal diagnostiquée et où son état physique s’est détérioré. Malgré l’incrédulité et la déshumanisation dont elle a fait l’objet dans le système de santé, sa persévérance a finalement permis de diagnostiquer la maladie de Parkinson. Cette période de sa vie a été difficile, mais elle l’a motivée à devenir une avocate, à sensibiliser et à soutenir d’autres personnes qui pourraient être confrontées à des défis similaires.

« J’ai reconnu la nécessité de mieux faire connaître la maladie de Parkinson. La population en général doit savoir que la maladie de Parkinson peut toucher n’importe qui, indépendamment de l’âge, de la race ou du sexe. En sensibilisant la population et en défendant la cause de la maladie, j’espère briser les mythes et les stéréotypes sur la maladie de Parkinson et apporter une meilleure compréhension à la population en général et au système de santé.

Manon suit la recherche sur la maladie de Parkinson depuis des années et se réjouit des avancées récentes. Une publication de recherche en 2020 sur la relation entre l’intestin et le cerveau.

« Les progrès de la recherche sont une priorité absolue pour les patients. Elles finiront par améliorer la vie et les résultats des patients », déclare Manon.

Au Canada, nous avons la chance d’avoir un leader dans ce domaine, le Dr Silke Appel-Cresswell, de l’UBC Neurology, qui a réalisé des travaux approfondis pour améliorer notre compréhension de la relation entre le microbiome intestinal et la maladie de Parkinson..

« Depuis mon diagnostic en 2011, ma perception de la maladie de Parkinson reste la même. Je profite de la vie au maximum et j’essaie de trouver de la joie dans les petites choses de la vie. Malgré mon diagnostic progressif, je l’accepte et j’essaie de rester optimiste, même si c’est parfois difficile. Je continue à avancer. Je m’informe à l’aide de ressources fiables provenant d’organisations de personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Il est très important d’obtenir des informations exactes. Cependant, je me fie aux ressources et aux webinaires de Parkinson Canada pour rester à jour dans mes connaissances sur la maladie de Parkinson.

Rejoignez Manon pour redéfinir la maladie de Parkinson. Pour en savoir plus et découvrir comment vous pouvez faire la différence, consultez le site : https://parkinson.ca/resources/