BlogL’impact de la stigmatisation intériorisée L'impact de la stigmatisation intériorisée Posted Date : Jan 21, 2025 La stigmatisation intériorisée, ou autostigmatisation, est constituée des perceptions et croyances négatives que nous avons sur nous-mêmes. Ces croyances peuvent être fondées sur des expériences antérieures au cours desquelles des remarques ou des jugements blessants ont été formulés à notre égard, ou sur nos craintes de recevoir ces messages préjudiciables (qu’ils se soient réellement produits ou non). Le chemin que vous empruntez pour surmonter la stigmatisation intériorisée afin qu’elle ne vous affecte plus, ou rarement, est aussi individuel et unique que votre maladie de Parkinson. Certains vivent une auto-stigmatisation intense, qui s’est avérée être un indicateur clé de la dépression et de la mauvaise qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Ci-dessous, vous découvrirez le parcours d’une poignée de Canadiens vivant avec la maladie de Parkinson, qui sont passés d’une auto-stigmatisation intense à un état d’esprit qui leur permet de vivre (en grande partie) sans s’en préoccuper. Janice Horn : De l’auto-stigmatisation à l’auto-compassion La façon dont nous nous déplacions dans le monde avant que notre vie ne soit affectée par la maladie de Parkinson joue un rôle important dans la façon dont nous nous percevons après, et dans la façon dont nous pensons que les autres nous perçoivent. Lorsque nous sommes confrontés à un événement aussi monumental qu’un diagnostic de maladie de Parkinson, nous assimilons cette nouvelle à des croyances préexistantes sur nous-mêmes, sur notre place dans le monde et sur ce que nous pensons des personnes « différentes ». Janice Horn a été diagnostiquée avec un début de maladie de Parkinson à l’âge de 39 ans. Pour elle, la stigmatisation intériorisée a été un énorme obstacle. « Il s’agit de lutter contre sa propre critique intérieure », explique-t-elle. Son discours intérieur lui disait que ce diagnostic signifiait qu’elle ne serait pas celle qu’elle pensait être dans cette vie, ce qui a favorisé l’aggravation de la dépression. NPeu de temps après avoir reçu son diagnostic, Janice a été invitée à participer à un enterrement de vie de jeune fille. À cette occasion, elle s’est sentie gênée par sa dyskinésie (mouvements involontaires pouvant survenir comme effet secondaire des médicaments contre la maladie de Parkinson). Une demoiselle d’honneur a demandé à Janice de se laisser photographier. Janice a non seulement exprimé son désir de ne pas être prise en photo, mais a passé le reste du temps à éviter l’appareil photo au lieu de profiter du moment. « Je pense que parfois les gens ne réalisent pas que ce n’est pas parce qu’ils ne se soucient pas de ce que vous avez que vous ne vous souciez pas de ce que vous avez et que vous avez l’air différent », dit-elle. dit-elle. Des expériences de ce type ont renforcé l’autostigmatisation de Janice jusqu’à ce qu’elle décide de s’y opposer. « Pour sortir de la colère et de l’isolement, j’ai dû accepter et aimer qui j’étais. Essayer d’aider les autres à faire de même fait une grande différence pour moi aussi », explique-t-elle. En tant qu’artiste, elle a décidé de canaliser la stigmatisation qu’elle avait intériorisée dans son art, comme une forme de thérapie, mais aussi pour commencer à éduquer les autres sur la maladie de Parkinson. « Cela m’a vraiment aidée à comprendre comment dépasser la colère initiale et la réaction à la stigmatisation », explique Janice. Elle ajoute que la maladie de Parkinson l’a poussée à exploiter davantage ses capacités artistiques. « Je ne pensais pas pouvoir en faire quelque chose », admet-elle. « Je ne pensais pas que les gens réagiraient. C’est donc un véritable parcours du combattant qui s’est déroulé depuis lors. Aujourd’hui, 15 ans après le diagnostic, Janice se repose dans un lieu d’auto-compassion et réfléchit à tout ce qu’elle a accompli, non seulement dans ses efforts de défense de la maladie de Parkinson, mais aussi à l’évolution personnelle qu’elle a connue en recevant un diagnostic aussi difficile. Tiré de Elle s’adonne à la tyrolienne, aux voyages, passe du temps avec ses enfants et anime des séances d’art-thérapie, à parler de la maladie de Parkinson et de la stimulation cérébrale profonde à CBC News et plus encore, Janice a redécouvert ce que c’est que de bien vivre. « Je me suis surprise moi-même », dit-elle. « Depuis qu’on m’a diagnostiqué la maladie de Parkinson, j’ai fait beaucoup plus de choses que je n’aurais jamais cru pouvoir faire, même dans une vie « normale », sans parler d’une vie avec la maladie de Parkinson.. » Sur ce, Janice a donné quelques conseils aux autres personnes confrontées à la stigmatisation interne : « Ne pensez pas que vous devez arrêter votre vie juste parce que quelqu’un pourrait vous voir et penser que vous avez l’air bizarre. Ne laissez pas la stigmatisation vous empêcher d’être qui vous êtes et de faire ce que vous voulez. Vous ne pouvez pas vous en préoccuper. Les gens jugent tout le monde tout le temps, quoi qu’il arrive, c’est notre façon d’être, et cela doit vous retomber dessus comme l’eau retombe sur un canard ! Dr. Soania Mathur : Acceptation émotionnelle versus acceptation intellectuelle Parfois, peu importe ce que vous savez sur la maladie de Parkinson avant de recevoir le diagnostic. La nouvelle peut toujours conduire à une stigmatisation profondément intériorisée. C’est le cas du Dr Soania Mathur. Soania, qui a reçu un diagnostic de maladie de Parkinson plusieurs années après avoir commencé sa carrière de médecin, a été très affectée par la nouvelle de son diagnostic de maladie de Parkinson, bien qu’elle en ait été informée. « Au début, j’étais très en colère », raconte Soania. « Je voulais mettre cela de côté et ne pas y penser. J’ai ressenti de la colère, du déni et du secret ». À l’époque, être informé sur la maladie signifiait comprendre que la maladie de Parkinson était un trouble du mouvement avec des symptômes moteurs physiques. Les symptômes non moteurs étaient tout à fait nouveaux pour Soania. Des craintes telles que ce qui pourrait arriver à sa carrière si elle révélait son diagnostic, ou la façon dont sa famille et ses amis la traiteraient s’ils le savaient, ont tourmenté Soania et l’ont conduite à une grave dépression et à l’anxiété pendant plus de 10 ans. « Mais j’ai commencé à me rendre compte que cela me changeait en tant que personne », explique Soania. « J’avais trois belles filles et toutes les raisons d’être heureuse. Mais je ne me sentais pas heureuse – le verre était toujours à moitié vide. J’ai réalisé que j’avais accepté le diagnostic sur le plan médical et intellectuel, mais pas sur le plan émotionnel. Vous arrivez à un point où vous devez faire un choix parce que la maladie de Parkinson ne va pas disparaître ». Neha, la fille de Soania, qui poursuit également une carrière en médecine, fait partie de la communauté de la maladie de Parkinson depuis aussi longtemps qu’elle se souvienne. Le fait de voir sa mère surmonter la dépression et s’engager dans la défense de la maladie de Parkinson a donné à Neha un but à atteindre. « Le fait d’avoir une mère atteinte de la maladie de Parkinson nous a rendues, mes sœurs et moi, plus fortes en termes de défense, de générosité et de volonté d’aider les autres », déclare Neha avec admiration, « d’autant plus que notre mère présentait également ces caractéristiques lors de son diagnostic ». Neha et son équipe de recherche ont récemment publié une étude sur les approches non pharmacologiques de la gestion des symptômes de la maladie de Parkinson. Cette étude met l’accent sur les thérapies qui aident à combattre les symptômes non moteurs tels que la dépression et l’anxiété. « Parce que la maladie de Parkinson est connue depuis si longtemps comme un trouble du mouvement, il va falloir pousser encore plus loin l’acceptation pour reconnaître que la santé mentale et les symptômes non moteurs ont souvent un impact sur la qualité de vie encore plus important que les symptômes du mouvement », explique Neha. La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) est l’une des thérapies abordées dans l’article de recherche de Neha. L’essentiel de la TCC est de vous mettre au défi de voir si vos angoisses se concrétisent dans la réalité. Pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, cela signifie rompre le cycle de l’isolement et du secret qui vous maintient à la maison par crainte d’être stigmatisé par des étrangers, des amis ou des membres de votre famille. Lorsque la TCC est pratiquée avec un professionnel de confiance, vous commencez à apprendre que.. : Souvent, ce que vous pensiez La réaction de la famille et des amis qui apprennent que vous êtes atteint de la maladie de Parkinson n’est pas celle qu’ils ont en réalité. Le fait de voir ces pensées démenties a un impact incroyable pour surmonter la stigmatisation intériorisée qui est souvent à l’origine de la décision de s’isoler. Lentement mais sûrement, si vous êtes confronté à des situations où vous êtes stigmatisé par des étrangers qui ignorent les symptômes de la maladie de Parkinson, vous développez une auto-compassion qui vous rappelle que leur opinion sur vous n’a pas d’importance. À partir de là, une compassion pour les autres qui vous jugent émerge et vous trouvez des moments propices à l’apprentissage pour les autres, alors que vous ne ressentiez auparavant que la piqûre de la stigmatisation sociale. Bien des années avant que les recherches de Neha ne confirment l’utilité d’approches telles que la TCC, Soania a appris de première main que les voix internes négatives peuvent être remises en question. Elle se souvient avoir craint les réactions de sa famille, de ses amis et de ses collègues, mais après avoir révélé son diagnostic, ces craintes se sont dissipées car Soania n’a trouvé que soutien et amour. « Une fois l’acceptation interne obtenue, j’ai commencé à me tourner vers l’extérieur, à éduquer les gens et à défendre les membres de ma propre communauté », explique-t-elle. « Pour certains, cela peut se faire rapidement. Ils peuvent recadrer leur expérience de la maladie de Parkinson et entamer ce processus. Pour d’autres, comme moi, nous apprenons lentement et il nous faut quelques années de plus pour en arriver là ». Les efforts de Soania en matière de sensibilisation et d’éducation se sont multipliés au cours de la dernière décennie. Elle est convaincue qu’un Toutes les formes de stigmatisation doivent être combattues par l’éducation. « Il faut à la fois s’éduquer sur sa propre maladie et éduquer les autres sur cette même maladie », explique Mme Soania. Elle utilise la plateforme qu’elle a créée avec UnshakableMD pour soutenir les Canadiens touchés par la maladie de Parkinson, et a récemment cofondé les PD Avengersune alliance mondiale autofinancée de défenseurs de la maladie de Parkinson visant à unifier la communauté mondiale de la maladie de Parkinson. Alice Templin : Les moments d’autostigmatisation ont des effets durables Lorsqu’Alice Templin a reçu son diagnostic il y a 22 ans, elle a pris la nouvelle au sérieux. assez bien. Son travail en neuro-kinésithérapie lui a donné le plaisir de travailler avec des clients atteints de la maladie de Parkinson et elle connaît de nombreux exercices qui peuvent aider à gérer les symptômes moteurs. Cependant, les préjugés à l’égard d’elle-même s’insinuent toujours à des moments peu suspects. Ces moments sont rares pour Alice, mais lorsqu’ils se produisent, les effets perdurent et peuvent être rappelés même des années plus tard. L’une de ces occasions s’est produite lors d’un voyage en Australie pour rendre visite à son fils. Elle et son mari savaient que le voyage présenterait des difficultés, et ils ont donc pris des dispositions pour qu’Alice ait accès à des appareils d’assistance à l’aéroport. Bien qu’elle sache que les fauteuils roulants sont là pour améliorer la qualité de vie et maintenir un sentiment d’indépendance et de mobilité, Alice ne voyait l’utilisation du fauteuil roulant de l’aéroport que sous un angle négatif. « Je détestais absolument être dans ce fauteuil », dit Alice. Je me sentais tellement diminuée, dépendante et même comme une imposture parce que je n’avais pas l’air d’avoir besoin d’un fauteuil roulant. Il est intéressant de constater que je savais, rationnellement, que les fauteuils roulants augmentaient la mobilité, mais que les émotions étaient inverses. J’ai été surprise par l’intensité de ce sentiment. Jusqu’à ce qu’elle soit confrontée à l’utilisation d’un fauteuil roulant, surtout en public, elle n’aurait pas pu décrire l’impact qu’il a sur une personne. « Physiquement, vous vous sentez plus bas que les autres lorsque vous êtes assis dans un fauteuil roulant et qu’ils parlent tous au-dessus de vous », se souvient Alice. « Je me suis sentie triste et j’ai eu peur d’une époque où l’utilisation d’un fauteuil roulant ferait partie du quotidien. Et j’avais un peu l’impression de me laisser tomber parce que je ne pouvais pas me débrouiller sans le fauteuil à ce moment-là. Alice est capable de reconnaître le pouvoir de l’autostigmatisation. À aucun moment, personne ne l’a ouvertement jugée ou stigmatisée lorsqu’elle était en fauteuil roulant. C’est elle qui était si dure avec elle-même. « L’autostigmatisation nous pousse à croire certaines choses à propos de nous-mêmes », explique-t-elle. « Malgré notre logique et notre compréhension du fait que ces pensées sont fausses, elles n’en paraissent pas moins réelles. » Après cette expérience, Alice se souvient d’avoir ressenti un sentiment d’urgence à communiquer avec les autres à ce sujet. Elle pensait que les autres devaient se préparer mentalement avant d’avoir besoin d’utiliser un fauteuil roulant, afin de lutter contre les sentiments d’amoindrissement et de dépendance qui peuvent surgir. « Je me suis dit que si je me sentais comme ça, quelqu’un d’autre pouvait en faire autant », a-t-elle déclaré. Alice a également indiqué qu’au cours de ses 22 années d’expérience avec la maladie de Parkinson, elle a découvert une communauté mondiale qui l’aide à se sentir soutenue. Alice est tout à fait d’accord avec le Dr Soania Mathur et Janice Horn sur l’importance de l’auto-compassion et sur la façon dont elle finit par déboucher sur la compassion pour les autres, le tout à partir d’un lieu d’éducation. Pour Alice, une grande partie de cette éducation vient du fait qu’elle a appris comment la maladie de Parkinson est perçue différemment à travers le monde grâce aux nombreux rôles de bénévole qu’elle a occupés. Elle ajoute : « Au fur et à mesure que votre réseau se développe, votre façon de vous déplacer dans le monde change, la façon dont vous vous parlez à vous-même change, et l’impact des personnes qui vous stigmatisent commence également à changer. » Lorsqu’on lui demande de donner des conseils aux personnes qui luttent contre la stigmatisation intériorisée, Alice donne cette réponse : « Il est difficile de donner des conseils lorsque les gens vivent des choses que vous ne vivez pas vous-même. En général, je dirais que plus vous en savez sur votre maladie, plus vous vous l’appropriez et plus vous pouvez trouver des moments propices à l’apprentissage lorsque vous rencontrez quelqu’un qui vous stigmatise. C’est ainsi que vous conserverez une estime de soi positive et une valeur personnelle. La bataille pour mettre fin à la stigmatisation intériorisée La communication est la clé de la libération du jugement que nous portons sur nous-mêmes. Lorsque nous partageons l’impact de la stigmatisation sur notre façon de vivre, nous commençons à relâcher l’emprise qu’elle a sur nous. Vous cherchez un groupe de soutien pour parler de votre autostigmatisation ? Trouvez-en un dans votre région. Vous voulez en savoir plus sur la stigmatisation ? Voici des blogs qui traitent des deux autres formes de stigmatisation qui touchent les personnes atteintes de la maladie de Parkinson : Stigmatisation sociale Stigmatisation institutionnelle Share this post: Votre histoire compte : Inspirez et créez des liens Inspirez et créez des liens en partageant votre parcours avec la maladie de Parkinson. Votre voix peut faire la différence. Partagez votre histoire Discover more like this Feb 3, 2025 Comment je suis devenu un Muffin Feb 3, 2025 Une plongée dans la troisième réunion annuelle sur les troubles du mouvement Jan 24, 2025 Un héritage de force et d'espoir : le parcours de la famille Hatton avec la maladie de Parkinson