Two men sitting and talking

La stigmatisation institutionnelle, parfois appelée stigmatisation structurelle, est responsable d’une grande partie des idées préconçues que nous avons sur les personnes qui vivent avec des conditions que nous ne connaissons pas nous-mêmes. Ces opinions inébranlables ont un impact direct sur les lois et les politiques des institutions de la société, comme nos écoles, nos lieux de travail, nos entreprises, nos lieux de culte, nos hôpitaux, nos gouvernements et nos médias. Dans toutes les institutions de la société, il y a un sous-entendu d' »aliénation » des personnes qui sont différentes des attentes « normales ». Vous pouvez sentir ce sous-entendu lorsque les budgets de santé publique consacrés aux services de santé mentale sont réduits, lorsque les médias qualifient Mohammad Ali de « coquille tremblante » et lorsque les écoles pénalisent les élèves qui luttent contre l’anxiété et la dépression. Tout cela renforce le message selon lequel si vous êtes différent du troupeau, vous n’êtes pas autorisé à participer ou à contribuer à la société. L’histoire suivante d’un Canadien atteint de la maladie de Parkinson et de son expérience de la stigmatisation institutionnelle ne fait qu’effleurer la surface de l’effet d’entraînement qu’elle a sur les personnes touchées par la maladie de Parkinson.

Stigmatisation institutionnelle sur le lieu de travail

Philip Severin a informé son employeur de sa maladie de Parkinson peu de temps après avoir été diagnostiqué avec un début précoce à l’âge de 45 ans. Il a travaillé dans une imprimerie pendant plus de 20 ans avant qu’un tremblement de la main ne l’envoie chez le médecin. Philip se souvient que tout était normal entre le moment où il a révélé son diagnostic et la fin de l’année. Mais au mois de janvier suivant, Philip a été licencié en même temps que les licenciements de fin de contrat qui ont lieu chaque année.

« Lorsque j’ai appelé pour demander une date de retour, ils m’ont expliqué qu’ils n’auraient plus besoin de moi et m’ont demandé de venir chercher mon indemnité de licenciement », raconte Philip. « Lorsque je suis allé chercher le chèque, ils m’ont remis les documents de demande d’invalidité, ce qui m’a fait très mal. On m’a toujours dit que j’étais un bon travailleur. Avec autant d’expérience dans l’entreprise, vous pensez qu’ils auraient pu m’accommoder d’une manière ou d’une autre. »

L’expérience de Philip n’est pas inhabituelle. Parce que les entreprises ne sont pas suffisamment soutenues ou encouragées par les politiques gouvernementales pour répondre aux besoins des employés ayant des besoins évolutifs, des Canadiens comme Philip perdent leur gagne-pain, ce qui fait partie des conséquences financières de la maladie de Parkinson.

Dans un monde idéal, le personnel des ressources humaines de l’organisation aurait reçu son titre dans le cadre d’un programme collégial ou universitaire traitant en détail de la manière d’accommoder les employés atteints d’une maladie qui présente des besoins évolutifs. Mais cela nécessiterait des améliorations du financement des programmes d’enseignement au niveau provincial.

La stigmatisation institutionnelle a empêché l’employeur de Philip de prendre en compte la valeur qu’il pouvait encore avoir en tant qu’employé. Philip en a ressenti l’impact au moment où il a perdu son emploi et pendant des années.

Une approche multidisciplinaire de la maladie de Parkinson lutte contre la stigmatisation institutionnelle

L’expérience de Philip est la raison pour laquelle la défense et l’éducation des élus et des professionnels de la santé sont si importantes. Lorsque les décideurs politiques prennent des décisions sur le budget des soins de santé, ils doivent être conscients du nombre croissant de personnes touchées par la maladie de Parkinson et de la manière dont elle nous affecte tous différemment.

Une approche pluridisciplinaire de la gestion des symptômes de la maladie de Parkinson consiste à faire appel aux soins spécialisés de plus de dix professionnels de la santé et du travail social pour traiter tous les symptômes et garantir une qualité de vie positive. Pour lutter contre la stigmatisation institutionnelle, t l faut investir davantage dans les professionnels qui composent une équipe de soins de santé typique de la maladie de Parkinson : physiothérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes, diététiciens, etc. et autres. For instance, les futurs diététiciens devraient avoir accès à une formation qui souligne l’importance de l’absorption des aliments et des médicaments. Les médecins de famille devraient être directement encouragés à suivre des cours de formation continue sur la maladie de Parkinson afin qu’ils sachent qu’ils doivent adresser leurs patients à un neurologue, même lorsqu’ils sont atteints de la maladie de Parkinson. les quatre signes cardinaux de la maladie ne sont pas encore présents. Les travailleurs sociaux devraient être sensibilisés au nombre croissant de Canadiens touchés par les maladies du cerveau et aux soutiens sociaux uniques dont chaque personne touchée par la maladie de Parkinson a besoin.

La doctorante Neha Mathur et son équipe de recherche ont publié un article qui souligne l’importance de cette approche multidisciplinaire dans la gestion des symptômes de la maladie de Parkinson. Lorsqu’un Canadien atteint de la maladie de Parkinson a accès à une équipe de soins complète, sa qualité de vie est nettement meilleure que celle des personnes qui ont du mal à accéder aux mêmes soins. L’article de recherche montre que lorsque les symptômes de santé mentale peuvent être traités, les symptômes physiques deviennent souvent plus faciles à gérer, et le cycle de l’estime de soi et du bien-être prend de l’ampleur.

Chacun de ces plus de 10 parcours de carrière doit être enrichi d’une formation spécifique à la maladie de Parkinson. Faire de la maladie de Parkinson une priorité pour les concepteurs de programmes d’études et leurs conseillers est une approche descendante pour s’assurer que ces professionnels entament leur carrière en étant prêts à aider le nombre croissant de Canadiens touchés par la maladie de Parkinson.

Comment une société plus inclusive pourrait-elle atténuer la stigmatisation institutionnelle ?

Pour devenir plus inclusif, il faut penser aux expériences uniques de chaque Canadien. Les obstacles auxquels les personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont confrontées à différents âges, niveaux de revenus, lieux géographiques et autres signifient que leurs besoins sont uniques et complexes à leur manière, et qu’ils ont tous besoin d’être soutenus par nos institutions. Comme le dit le vieil adage, « vous ne savez pas ce que vous ne savez pas ». Des efforts de plaidoyer sont souvent nécessaires pour informer les décideurs politiques et les législateurs de ce qui est nécessaire. ils ne savent pas. En l’occurrence, sur les expériences vécues par les tous Canadiens touchés par la maladie de Parkinson.

Des organisations comme Parkinson Canada relèvent le défi de sensibiliser les responsables politiques à l’urgence d’améliorer l’accès aux soins de santé, les possibilités d’emploi et les programmes d’études postsecondaires. L’objectif ? Mettre en place des politiques et des lois mieux informées qui tiennent compte des besoins particuliers des plus de 100 000 Canadiens qui vivent avec la maladie de Parkinson.

Visitez notre Rapport de la table ronde nationale sur le plaidoyer pour en savoir plus sur nos efforts visant à faire entendre la voix des Canadiens touchés par la maladie de Parkinson.

Vous voulez en savoir plus sur la stigmatisation ? Vous voulez en savoir plus sur la stigmatisation ? Voici des blogs qui traitent des deux autres formes de stigmatisation qui touchent les personnes atteintes de la maladie de Parkinson :