L'histoire de Brock Carlton partie 6 : La maladie de Parkinson prend et donne

Brock Carlton, membre du conseil consultatif sur la maladie de Parkinson, a rédigé une série de six récits résumant son expérience de l’adaptation à la vie avec la maladie de Parkinson. La sixième histoire, la dernière de la série, décrit la façon dont Brock apprécie le fait que la maladie de Parkinson lui a donné l’occasion de vivre le moment présent et de trouver un profond épanouissement dans les relations avec les autres, tout en faisant le deuil de l’avenir qu’il pensait avoir. Rédigé sur les pentes enneigées du parc de la Gatineau lors d’un voyage de ski à la fin de l’hiver 2022, Brock a été inspiré pour le partager. Que vous soyez un skieur passionné ou que vous préfériez rester à l’intérieur, si vous souhaitez vous aussi partager votre histoire, communiquez avec nous en envoyant un courriel à communications@parkinson.ca ou en commentant ci-dessous.

Premièrement, il faut

Je suis assis dans un chalet de ski de l’arrière-pays, entouré de pics et de glaciers, en train d’échanger des histoires de ski de fin de journée avec d’autres personnes séjournant dans ce chalet. Leurs histoires sont celles de cette journée, les miennes sont celles du passé. Je ne peux plus skier sur les pentes raides et dans la poudreuse. Je réalise peu à peu que la plupart de ces personnes ont entre 60 et 70 ans. Une certaine tristesse m’envahit. Leur réalité actuelle était mon avenir présumé : robuste, physiquement capable et continuant à profiter des plaisirs de la vie comme le ski alpin et nordique, le canoë en eaux vives, le vélo et la randonnée… La maladie de Parkinson m’a ôté l’espoir de suivre cette voie. La fluidité athlétique que j’apportais à mon corps, maintenant réduite par mon manque de production de dopamine, n’est plus une certitude. Ce n’est pas le déclin que j’attendais du vieillissement. Il s’agit d’une falaise, d’une déconnexion entre mon cerveau et mes muscles. La mémoire musculaire pour les tâches complexes semble avoir disparu. Je ne peux pas créer l’image dans mon esprit de certaines tâches physiques, puis reproduire ces images dans le mouvement musculaire. La maladie de Parkinson laisse un vide dans mon esprit.

Les résultats s’accumulent

La maladie de Parkinson m’a privé de sommeil. Je me réveille plusieurs fois dans la nuit pour faire pipi, pour me démêler des draps et du pyjama ou pour me retourner maladroitement. Chaque nuit, je me lève pour m’étirer les jambes et le bas du dos. Cela semble contribuer à réduire le risque d’insomnie. Je me lève lentement, en commençant la journée sans me sentir à l’aise. Vous avez déjà entendu parler de Venngo ? Mon entourage m’a convaincu de m’inscrire. En essayant de m’inscrire, j’ai fait une erreur en tapant mon adresse électronique et je n’ai donc pas reçu de « code de vérification ». J’appelle leur service d’assistance téléphonique, mais ma voix faiblissante leur fait répéter sans cesse : « Je ne vous entends pas », « Pouvez-vous répéter » et « J’ai manqué les premiers mots ». Ma voix, mon sommeil, mon écriture et tout ce qu’il y a entre les deux, la liste des choses à emporter s’allonge avec le temps, et avec elle une tristesse, un statut de victime et une dépression de plus en plus profonds.

La maladie de Parkinson peut offrir des opportunités en retour

Alors que les récits de fin de journée de ski se poursuivent, je repousse la tristesse et la remplace par de la gratitude. J’ai fait ces choses aussi. Je connais leurs sentiments d’accomplissement et de fatigue. Je suis reconnaissant d’avoir vécu ces expériences et d’être en mesure de m’identifier à la joie exprimée dans leurs récits. La gratitude ouvre la porte à l’empathie et permet de rencontrer les gens là où ils sont. Je m’efforce d’écouter différemment, avec moins de jugement et plus de conscience de la réalité des autres. Grâce à mon diagnostic, je peux comprendre leurs limites et leurs défis d’une nouvelle manière. Je cherche plus délibérément le lien commun d’humanité qui nous unit. Grâce à la maladie de Parkinson, je me sens plus à l’aise avec ma propre vulnérabilité, je ne la cache pas, mais je l’expose comme faisant partie de moi. La maladie de Parkinson m’amène à me concentrer sur le présent : Sur la santé, le sommeil, l’alimentation et l’exercice délibéré, régulier et robuste. La maladie de Parkinson me pousse à reconsidérer ce que sera mon héritage. Je ne m’attends plus à être octogénaire et à laisser un héritage d’action – de faire. Mon héritage, c’est maintenant la façon dont je me connecte aux gens. Soyons honnêtes, je ne suis pas assis au sommet d’une montagne d’empathie, de compassion, de calme et d’acceptation. Je souffre. Une grande partie de ce que donne la maladie de Parkinson est difficile à atteindre. Je m’efforce de relever ce défi. Mais je n’y suis pas encore… je suis seulement consciente des cadeaux que la maladie de Parkinson m’offre. Je suis reconnaissant à la maladie de Parkinson de me montrer ce chemin. Il me faut maintenant relever le défi.

Jamais seul face à la maladie de Parkinson

Si vous ou quelqu’un que vous connaissez avez de la difficulté à concilier l’avenir après avoir reçu un diagnostic de maladie de Parkinson, vous n’êtes pas seul. Parkinson Canada peut vous mettre en contact avec des groupes de soutien pour vous aider à découvrir que, même si l’avenir semble différent, une longue vie de liens et d’épanouissement est toujours possible.