L'histoire de Brock Carlton partie 5 : Dommages collatéraux

Brock Carlton, membre du Conseil consultatif sur la maladie de ParkinsonLe professeur de droit de l’Université d’Helsinki a contribué à une série de six récits résumant son expérience de l’adaptation à la vie avec la maladie de Parkinson. Une fois de plus, il nous plonge dans les pensées introspectives qui accompagnent la vie avec la maladie de Parkinson. Dans cet article, le cinquième d’une série de six, Brock explique comment il reconnaît l’impact de la maladie sur sa famille et ses amis.

Rédigé sur les pentes enneigées du parc de la Gatineau lors d’une excursion de ski à la fin de l’hiver, Brock a eu envie de le partager. Que vous soyez un skieur passionné ou que vous préfériez rester à l’intérieur, si vous souhaitez vous aussi partager votre histoire, communiquez avec nous en envoyant un courriel à l’adresse suivante communications@parkinson.ca ou en commentant ci-dessous.

La maladie de Parkinson touche tout le monde

J’entends souvent l’expression « victime de la maladie de Parkinson ».

Il est difficile d’échapper au sentiment d’être victime de cette maladie. C’est vous qui en êtes victime. Vous n’avez aucun contrôle sur la façon dont vous l’avez développée, sur la vitesse à laquelle elle va évoluer, sur le moment où elle se manifestera le plus violemment et sur les symptômes qui se présenteront à vous. votre votre version de la maladie de Parkinson.

Pourtant, jouer les victimes est exactement ce que je veux éviter. En tant que victime, je ne peux pas naviguer dans les transitions – accepter la fin de l’ancienne façon de faire, négocier le « lâcher-prise » et accepter la nouvelle façon de penser et d’agir, et enfin prendre un nouveau départ.

Une victime ? Peut-être, mais je ne suis pas seul

Il est cependant tout aussi difficile de ne pas d’être une victime.

La maladie de Parkinson est un parcours très personnel. J’ai l’impression que personne d’autre ne souffre des interruptions brutales du sommeil, de l’inconfort des raideurs et des douleurs et des tremblements incessants. Je me sens seule à lutter pour utiliser des ustensiles, enfiler des chaussettes et appuyer sur l’accélérateur sans que les tremblements ne fassent avancer ma voiture d’une manière dangereuse et déconcertante pour mes passagers. Dans tout cela, je ne dois jamais oublier que de nombreuses personnes souffrent de maladies et de blessures. Je ne peux pas laisser mes difficultés occulter la nécessité d’avoir de l’empathie pour les autres. Et pourtant, le fait d’être une victime de la maladie de Parkinson plane sur les bords de mon esprit, tenu à distance par l’optimisme, la détermination, l’obstination et le fait que je ne suis pas seul. Parkinson Canada offre une myriade de un soutien, des informations et des possibilités de s’engager dans la communauté de la maladie de Parkinson.

Plus que le soutien de Parkinson Canada et de la communauté, c’est le soutien et l’amour des vieux amis et de la famille qui sont les plus importants. Dans sa chanson Let Time Go Lightly, Harry Chapin a écrit :  » Les vieux amis savent où vous êtes, et ils savent où vous avez été « . Les vieux amis m’ont connu à mon meilleur (et à mon pire), ont vu mon déclin et l’acceptent comme l’évolution de ma personne. Leur empathie, leur soutien et leur acceptation m’aident à traverser les transitions auxquelles je suis confronté.

Dommages collatéraux de la maladie de Parkinson

La seule chose que je ne dois jamais perdre de vue, c’est que la maladie de Parkinson n’affecte pas que moi. Elle affecte tous les membres de ma famille. Mes enfants sont touchés, car leur père, autrefois robuste, commence à glisser. Ils m’apportent un soutien, de l’amour et de l’affection à n’en plus finir. Ils lisent et apprennent, anticipent mes besoins et partagent leurs histoires en sachant que je peux les comprendre, même si cette compréhension provient d’expériences passées qui ne sont plus possibles.

Et puis il y a ma femme, le dommage collatéral le plus immédiat et le plus intime de cette maladie. Elle a supporté des années d’absences – mentales et physiques – dues à la nature de mon travail, et maintenant cela !

Tout ce qui concerne notre retraite imaginaire a changé : les types de vacances que nous avons choisis, les choix de logement que nous ferons et les décisions de dépenses que nous envisageons. Elle attend patiemment que je me démène dans mes tâches, elle me verse ma bière et trouve l’humour qui détend l’atmosphère. Elle m’encourage et me pousse à continuer à tester mes limites, à repousser cette position de victime qui flotte à la périphérie de mon esprit. Tout cela, et bien plus encore, lui a été imposé à cause de ma maladie de Parkinson. Elle n’a pas choisi cela, et je ne l’oublierai jamais. Elle a ses propres besoins, espoirs et rêves. Elle a sa propre vie à vivre, et il est vital qu’elle puisse encore la vivre.

Pour ceux qui ont des relations solides et équilibrées, cela devient le travail d’une compassion à cœur ouvert. Pour les relations empreintes de regrets, de négligence et de ressentiment, les liens de connexion sont mis à rude épreuve, ce qui plonge la relation dans un stress plus profond, car la peur du déclin physique et de ses conséquences pour l’avenir conduit à répéter les vieux schémas.

Avec l’émergence de chaque nouveau départ, ma famille et mes amis (anciens et nouveaux) sont des sources de réconfort et me rassurent sur le fait que tout ce qui est ancien n’est pas perdu. Ils forment le pont qui me permet de quitter mes anciennes habitudes, de passer par le milieu mou et de prendre un nouveau départ.