L'histoire de Brock Carlton partie 4 : Gérer les transitions

Brock Carlton, membre du Conseil consultatif sur la maladie de Parkinson, a rédigé une série de six récits résumant son expérience de l’adaptation à la vie avec la maladie de Parkinson. Dans le présent article, le quatrième sur six, Brock raconte comment il a appris à faire face aux changements et aux transitions qu’entraîne inévitablement la maladie de Parkinson. C’est sur les pentes enneigées du parc de la Gatineau, lors d’une excursion de ski à la fin de l’hiver, que Brock a eu envie de partager son expérience. Que vous soyez un skieur passionné ou que vous préfériez rester à l’intérieur, nous voulons entendre votre histoire ! Communiquez avec nous en envoyant un courriel à communications@parkinson.ca ou en commentant ci-dessous.

Gérer les transitions

Dans le livre Transitions : Making Sense of Life Changes, l’auteur, William Bridges, parle de trois étapes dans toute transition de vie : Premièrement, la fin – le lâcher prise de ce qui n’est plus. Deuxièmement, la zone neutre – le milieu mou du temps entre les deux, où nous abandonnons les anciennes façons de faire les choses et trouvons la nouvelle. Et enfin, un nouveau départ – se lancer dans sa nouvelle réalité avec compréhension et conscience. C’est la transition que je dois traverser.

Apprendre à faire la transition vers de nouveaux départs

Je me tiens près du sommet d’une piste de ski relativement raide à Fernie, en Colombie-Britannique. J’ai parcouru cette piste à plusieurs reprises au fil des ans, mais je ne l’ai jamais regardée comme je la vois aujourd’hui. J’avais l’habitude de descendre en dansant, le pied léger, le cœur léger et avec un sourire de satisfaction. Aujourd’hui, je n’arrive même pas à imaginer comment descendre cette piste. La vitesse et la coordination des mouvements, si facilement accessibles dans le passé, me sont volées par la maladie de Parkinson. Ce n’est pas dans mon imagination, et encore moins dans la capacité de mon corps à y parvenir. Avec 60 ans de ski alpin à mon actif, pour la première fois, j’ai peur. Je n’ai pas confiance en moi. J’ai lu qu’il existe deux sources différentes d’apprentissage : la réflexion sur le passé et la perception et l’actualisation des possibilités futures émergentes. La maladie de Parkinson supprime la pertinence du passé en tant que point de référence pour les mouvements physiques. Et apprendre à partir du futur émergent est… eh bien… un défi lorsque ce futur émergent se trouve immédiatement en dessous de vous – une piste de ski glacée – sans accès à la mémoire musculaire pour négocier ce futur plutôt immédiat.

Lâcher prise

Il est clair que je suis face à une fin. Avec la maladie de Parkinson, la fin de l’ancien mode de vie est un choc ; un diagnostic – comme un smash agressif, il s’impose à vous immédiatement. Pourtant, rien n’est différent dans le sillage immédiat de ce diagnostic. Les contours de la fin sont à la fois précis et flous ; à la fois une onde de choc et une évolution. Tout le monde sait quand il a été diagnostiqué, mais rares sont ceux qui peuvent préciser le moment où la maladie de Parkinson s’est réellement installée en eux. Alors que je réfléchis à ces concepts, je suis confronté à un problème immédiat : Pour parvenir à ce nouveau départ, ma première tâche est de survivre à cette descente.

Le milieu mou

Le milieu mou fait également mal. Il est chargé d’anxiété et d’insatisfaction. Le sentiment de perte peut être écrasant. Il en va de même pour les tremblements incessants, les troubles du sommeil, les raideurs, le blocage momentané de la démarche, la perte d’équilibre et la peur de tomber. Après avoir survécu à la descente abrupte de Fernie, je me trouve maintenant dans un chalet de ski de fond en Colombie-Britannique (il semble que je ne me laisse pas facilement abattre par les fins de mois). C’est au cœur des montagnes. Je sais dans quoi je m’engage. J’ai aimé skier la poudreuse profonde sur les glaciers et dans les arbres au cours des années passées. Je sais aussi que, grâce à la maladie de Parkinson, je suis confronté à de nouveaux défis qui me touchent plus profondément que la poudreuse. De nouveaux défis qui m’amènent à me demander si je sais vraiment dans quoi je m’embarque. Faire face à la question plutôt ésotérique de la fin du ski est une chose. Ne pas pouvoir se servir d’un couteau et d’une fourchette sans effort et sans bruit en est une autre. Les conversations à table deviennent décousues car tout le monde essaie d’ignorer ma lutte pour couper la viande, tandis que mon couteau s’entrechoque sur le côté de l’assiette. J’ai l’impression d’être dans un tunnel, convaincue que tout le monde essaie de ne pas montrer qu’il a remarqué ma façon désordonnée de manger. Cet « entre-deux » consiste à ne pas abandonner la recherche de nouvelles façons de gérer les ustensiles, de négocier le sommeil et d’accepter la secousse. Trouver une nouvelle façon de faire est nécessaire, inévitable et incontournable. Une partie de la navigation dans le milieu mou consiste à trouver ma nouvelle réalité en testant l’ancienne. Lors du premier ski de la semaine, nous avons grimpé environ 700 mètres pour préparer notre descente sur une moraine glaciaire enfouie sous deux mètres de neige. En descendant, je tombe trois fois… Je sens la fin.

Nouveaux départs

La majeure partie du reste de la semaine, je suis en raquettes, dans les plaines de la vallée, longeant les parties inférieures des moraines et des pentes boisées. Je sens le milieu pâteux se dissoudre dans un nouveau départ. Le potentiel de frustration et de déception est remplacé par la gratitude. La gratitude d’avoir vécu ces merveilleuses expériences et la gratitude de pouvoir partager la joie d’autres personnes qui vivent maintenant ce que j’ai connu et ce que je connais. Je suis prêt à aller de l’avant. Dans son prochain article, Brock s’exprime sur le sentiment d’être victime de la maladie de Parkinson, mais aussi sur la manière de surmonter ce sentiment. Suivez-nous sur Facebook et Twitter pour savoir quand la prochaine histoire sera disponible.

Vous souhaitez lire les autres contributions de Brock ? Utilisez les liens ci-dessous :

Première partie : Le diagnostic

Deuxième partie : Partager les nouvelles

Troisième partie : La maladie de Parkinson prend du temps

Quatrième partie : Gérer les transitions

Cinquième partie : Dommages collatéraux