Tracks in the snow leading to the mountains

Brock Carlton, membre du Conseil consultatif sur la maladie de Parkinson, a contribué à une série de six récits résumant son expérience de l’adaptation à la vie avec la maladie de Parkinson. Dans ce troisième article, Brock partage ses réflexions sur l’essence du temps : l’investissement en temps pour apprendre à connaître la maladie de Parkinson et à la gérer, le temps qu’il faut pour accomplir les tâches quotidiennes et le sentiment que le temps n’est pas toujours de son côté. Rédigé sur les pentes enneigées du parc de la Gatineau lors d’un voyage de ski à la fin de l’hiver, Brock a eu envie de partager. Ne manquez pas de consulter le premier article de cette série et de suivre son histoire. Que vous soyez un skieur passionné ou que vous préfériez rester à l’intérieur, nous voulons entendre votre histoire ! Prenez contact avec nous en envoyant un courriel à communications@parkinson.ca ou en commentant ci-dessous.

Temps et patience

Nous sommes dans le stationnement de ski de fond du secteur du Lac Philippe du Parc. C’est l’hiver, le soleil et -15 degrés Celsius. De belles conditions pour un bon ski. Nous allons skier dans une vallée jusqu’au lac Taylor, où le soleil projette des ombres d’arbres très nettes le long de la rive, encadrées par une couverture blanche sur le lac, contrastant avec le bleu profond du ciel. Dans le parking, ma femme saute de la voiture, rassemble ses affaires et est prête à partir avant que le froid n’atteigne ses doigts et ses orteils. Moi, je sors de la voiture, je me déploie lentement. Je me débats avec mes moufles, je tripote mes lunettes de soleil et je place les sangles de mon bâton. La maladie de Parkinson demande du temps et de la patience, non seulement pour moi, mais aussi pour ceux qui m’entourent. Il faut du temps pour se mettre en route le matin. Il faut du temps pour s’habiller, se battre avec les manches et les fermetures éclair. Il faut du temps pour taper ces mots. Mes doigts ne fonctionnent plus comme avant. Il me faudra également plus de temps que prévu pour skier cette piste. C’est frustrant ! Quand dois-je demander de l’aide ? Quand dois-je affirmer mon indépendance et me débrouiller seul ?

Temps consacré à l’apprentissage et à la coordination

Il y a les nombreux rendez-vous médicaux : médecins généralistes, neurologues, physiothérapeutes et spécialistes du mouvement. Cela prend aussi du temps. Non seulement le temps des rendez-vous, mais aussi le temps pour moi d’apprendre à connaître ma maladie et à me l’approprier, ainsi que les divers traitements et stratégies de gestion qui fonctionnent pour moi. Il n’y a pas de coordination naturelle entre les médecins généralistes, les neurologues et les physiothérapeutes. C’est à moi de faire le lien. Les neurologues ne sont disponibles que rarement, dans le meilleur des cas. Les médecins généralistes ne sont pas des spécialistes de la maladie de Parkinson, ils travaillent donc avec des soins approfondis, mais avec des informations partielles. Je dois être le premier à suivre l’évolution de mon état et mon propre défenseur. Tout cela prend du temps.

Investissez le temps nécessaire

Le fait est que je ne suis pas seul. Il y a tellement à apprendre, à s’engager et à faire dans le monde de la maladie de Parkinson, si je suis prêt à y consacrer du temps et de l’énergie. Des webinaires, des rapports et des mises à jour sur tous les sujets imaginables sont offerts par des personnes très compétentes et bienveillantes par l’entremise d’organisations inestimables comme Parkinson Canada. Il y a des groupes de soutien, des groupes de discussion de diverses orientations et il y a des choses à faire : des cours de spinning pour la maladie de Parkinson, une chorale pour la maladie de Parkinson, du tai-chi pour la maladie de Parkinson, de la danse de salon pour la maladie de Parkinson, de la boxe et bien d’autres choses encore. Ce sont autant d’investissements en temps dans l’espoir de ralentir la progression de la maladie. Être atteint de la maladie de Parkinson, c’est entrer dans une nouvelle communauté – les « Parkies », comme nous appelle la Fondation Michael J Fox. Un nouveau groupe de personnes qui partagent les réalités de la vie avec la maladie de Parkinson et avec lesquelles j’ai une affinité naturelle. Contrairement à mes communautés professionnelles et personnelles, cette communauté est entièrement nouvelle. Il n’y a pas d’histoire ni de structure pour ces connexions. Il s’agit simplement de nouvelles personnes et de nouvelles relations à construire. Cette idée m’est venue lors d’un appel zoom avec un groupe de soutien. Je n’ai pas d’histoire avec ces personnes, je connais à peine leur nom. Je m’ouvre d’une manière qui n’est pas naturelle en raison de la nouveauté de ces liens, mais cela semble tout à fait naturel dans la mesure où ces personnes comprennent ce à quoi je fais face, ce à quoi je pense, ce qui me stresse et ce que j’essaie de surmonter. Je suis nouveau dans la communauté de la maladie de Parkinson et je n’ai aucun antécédent, aucune crédibilité. C’est une autre façon pour la maladie de Parkinson de prendre du temps… de construire un nouveau réseau de relations qui répondra à la fois à mes besoins et à ceux de la communauté. Mic Jagger chantait « time is on my side, yes it is » … et pourtant, pour nous, ce n’est pas le cas. Avec le temps, la maladie de Parkinson diminuera ma force et mon énergie, mes capacités physiques et, peut-être, mes facultés cognitives. La question est la suivante : comment vais-je passer le temps et investir l’énergie qu’il me reste ? Dans son prochain article, Brock parlera de la transition non seulement à travers les stades de la maladie de Parkinson, mais aussi à travers les stades de la vie avec la maladie de Parkinson. Suivez-nous sur Facebook et Twitter pour savoir quand la prochaine histoire sera disponible.