L'histoire de Brock Carlton partie 2 : Partager la nouvelle

Brock Carlton, membre du Conseil consultatif sur la maladie de Parkinson, a partagé avec nous une série de six histoires résumant son expérience de l’adaptation à la vie avec la maladie de Parkinson. Dans cet article, le deuxième sur six, Brock parle des défis liés à l’annonce de son diagnostic de maladie de Parkinson. Dans sa précédente contribution, il explique ce qu’il a ressenti en recevant le diagnostic et comment il s’est stabilisé face à cette nouvelle. Ne manquez pas de consulter le premier article de cette série. Brock a écrit ce texte à partir des pentes enneigées du parc de la Gatineau, lors d’un voyage de ski à la fin de l’hiver, ce qui l’a inspiré à le partager. Que vous soyez un skieur passionné ou que vous préfériez rester à l’intérieur, si vous souhaitez partager votre histoire, communiquez avec nous en envoyant un courriel à communications@parkinson.ca ou en commentant ci-dessous.

Parler aux autres

Je suis assise dans ma voiture garée devant le cabinet de mon neurologue. Je suis dans un tunnel émotionnel, concentré sur mon nouveau diagnostic et sur ce qu’il pourrait signifier. Lentement, l’obscurité se dissipe lorsque je réalise que je dois rentrer chez moi et poursuivre ma nouvelle vie. La question qui se pose est la suivante : quelle est la prochaine étape ? Chaque image du partage de cette nouvelle est chargée d’émotion. Principalement la peur de mes propres émotions (puis-je les maîtriser ?) et la peur des réactions des autres. Je dois être conscient que cette nouvelle peut déclencher des souvenirs malheureux chez d’autres personnes. Un membre de mon entourage va-t-il se souvenir d’un être cher atteint de la maladie de Parkinson et considérer qu’il s’agit là de mon avenir inévitable ? Les gens vont-ils apporter du drame, de la pitié ou de la tristesse ? Vont-ils chercher à atteindre des niveaux d’intimité et d’empathie plus profonds que ceux avec lesquels je suis à l’aise ? Nos enfants seront-ils bouleversés par les images de leur père fragile et déclinant à un âge trop jeune pour leurs espoirs et leurs attentes ? Ma propre anxiété influencera-t-elle la façon dont j’annoncerai la nouvelle, influençant ainsi les réactions ?

Un pas après l’autre

Je commence par ma femme. J’ai répété, mais cela n’a pas eu d’importance. Je l’ai dit sans préparation, sans dire « J’ai une nouvelle troublante à vous annoncer. Vous feriez mieux de vous asseoir. » Au lieu de cela, j’ai dit, au milieu de quelques larmes : « J’ai été mal diagnostiqué. Les tremblements sont dus à la maladie de Parkinson ». Je ne me souviens pas très bien de ce qui s’est passé ensuite, mais je sais qu’il y a eu des larmes, des embrassades et des mots de soutien. Au cours des deux jours qui ont suivi, ma femme est passée par de nombreuses émotions. Elle s’inquiétait de l’organisation de mes funérailles et de la complexité de la dynamique familiale. Elle déplorait la fin de nos aventures et de nos voyages. Elle craignait de perdre sa propre vie, son autonomie et sa raison d’être. Finalement, nous nous sommes fait à l’idée qu’il fallait aller de l’avant et vivre avec cette nouvelle réalité, cette nouvelle toile de fond à prendre en compte dans tout ce que nous faisons. Nous avons décidé que pour l’instant, le fait d’en parler aux gens nous exposerait au risque d’être considérés comme fragiles et insignifiants ; une vie dépourvue de vitalité. Pour l’instant, personne d’autre n’avait besoin de savoir. Nous avions besoin de temps pour penser, lire, réfléchir et maîtriser la situation. C’est ainsi que nous nous sommes installés dans la routine de la vie accompagnée de cette nouvelle réalité.

Le moment était venu

Lorsque nous avons finalement été prêts à partager, les premier et deuxième cercles de partage avec nos proches et nos amis se sont bien déroulés. Nos enfants ont été forts, aimants et nous ont soutenus. Ils ont immédiatement commencé à se documenter sur la maladie, principalement en consultant les sites web de Parkinson Canada et de la FFMJ. Mon frère et mes sœurs ont réagi avec préoccupation et attention. Au fur et à mesure que je me sentais plus à l’aise avec la nouvelle, j’ai modifié ma façon de raconter mon histoire, en diminuant l’intensité et l’énergie émotionnelle au profit d’un message plutôt direct : « Oui, ça craint, mais », accompagné d’une attitude « On s’en sort ». Lorsque nous en avons parlé à notre conseiller financier et ami, la question qu’il nous a posée était la suivante : cela change-t-il notre stratégie de gestion financière ? Avons-nous assez d’argent pour gérer cet avenir compliqué ? Les réactions des autres ont été diverses. Certains ont exprimé leur tristesse, d’autres ne semblaient pas savoir comment réagir, et je les ai souvent aidés à surmonter leur malaise en leur assurant que nous étions en train de gérer la situation. J’ai trouvé leur malaise gênant pour moi. Beaucoup m’ont dit qu’ils connaissaient quelqu’un d’autre atteint de la maladie de Parkinson – un père, un frère, un ami – et dans ces moments-là, certains n’ont rien dit d’autre, laissant planer le silence d’une histoire non racontée. J’ai eu l’impression qu’ils ne voulaient pas me troubler avec des images d’un avenir malheureux. Pour ma part, je n’ai pas posé de questions. Je les ai laissés dans l’intimité de la réflexion. D’autres ont raconté qu’ils avaient eu une qualité de vie longue et raisonnable tout en gérant la maladie jusqu’au bout. Récemment, j’ai passé une semaine avec un groupe de personnes que je ne connaissais pas avant notre rencontre. J’ai entamé notre première conversation en disant : « Vous avez peut-être remarqué mes tremblements. Oui, je suis atteint de la maladie de Parkinson et ce n’est pas grave. » Ils ont apprécié cette approche directe et, au cours de la semaine, nous avons eu de nombreuses conversations sur mon parcours et sur leurs propres fragilités, blessures et peurs. Ce que j’apprends au cours de ce voyage, c’est que la vulnérabilité est un moyen évident de découvrir l’humanité qui sommeille en chacun de nous. Dans le prochain article de Brock, il parle franchement de la façon dont il gère ses symptômes.