Lettre ouverte au Premier ministre sur l'accès aux soins

Monsieur le Premier ministre Trudeau,

Je vous écris parce que les 100 000 Canadiens qui vivent avec la maladie de Parkinson sont confrontés à un manque criant d’accès aux soins dont ils ont besoin. Ce besoin s’accroît car le nombre de personnes diagnostiquées avec la maladie de Parkinson au Canada devrait passer de 30 par jour à 50 par jour en moins de dix ans.

Alors que les discussions avec les premiers ministres progressent sur la manière d’améliorer l’avenir des soins de santé au Canada, je vous demande de répondre à l’appel de Parkinson Canada et d’autres, d’augmenter encore le financement, par le biais du Transfert canadien en matière de santé et d’accords bilatéraux, afin de soutenir des diagnostics mesurables et opportuns et de permettre aux provinces et aux territoires de remédier au manque critique d’accès aux soins pour la maladie de Parkinson. Bien que le Transfert canadien en matière de santé augmente chaque année, les systèmes de santé ne sont pas en mesure de faire face aux pressions financières liées aux besoins existants, qui ont encore été exacerbés par la pandémie. Par conséquent, les besoins non satisfaits des personnes touchées par la maladie de Parkinson continuent de ne pas être pris en compte.

Il existe des exemples de la manière dont les provinces et les territoires pourraient utiliser au mieux les fonds supplémentaires. Par exemple, Parkinson Canada travaille avec ses partenaires dans la communauté pour développer un modèle de soins innovant afin d’améliorer l’accès aux soins pour la maladie de Parkinson. Un modèle de soins pour la maladie de Parkinson qui garantisse un accès rapide au diagnostic et aux bons soins au bon moment par le bon prestataire est le plus grand besoin de notre communauté. En tirant parti du pouvoir d’achat du gouvernement fédéral, les provinces et les territoires pourraient être encouragés à investir dans de nouveaux modèles de soins pour répondre aux besoins prioritaires, au bénéfice des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de celles qui gèrent d’autres maladies chroniques et neurologiques. Au-delà du financement, le gouvernement fédéral peut jouer un rôle plus important en permettant un meilleur partage des données et des informations entre les provinces et les territoires et pour les décideurs politiques afin de conduire à de meilleures décisions systémiques qui soutiennent de meilleurs résultats pour les patients. Nous nous réjouissons que l’offre fédérale comprenne une conditionnalité concernant l’augmentation du partage des données, et nous soutenons les appels à partager les données désagrégées avec le gouvernement fédéral.

Pour aller de l’avant, nous recommandons vivement à l’Institut canadien d’information sur la santé (ICIS) de procéder à l’élaboration de nouveaux indicateurs de santé communs dans un esprit de collaboration, en s’inspirant des points de vue des intervenants du domaine de la santé qui s’investissent dans la défense des droits et des soins des patients, tels que Parkinson Canada. Nous serions heureux de participer à un processus formel d’élaboration de ces indicateurs en tirant parti de notre expérience sur le terrain auprès des Canadiens, ainsi que de nos relations positives et productives avec les gouvernements provinciaux et territoriaux et leurs systèmes de santé respectifs.

Enfin, en 2021, Parkinson Canada a organisé une série de tables rondes sur la défense des intérêts, comprenant huit séances régionales, suivies d’une séance nationale. Cet effort a permis de rassembler les voix de la communauté de la maladie de Parkinson, y compris celles des personnes atteintes et touchées par la maladie, afin de recueillir des idées et des éclaircissements pour soutenir les efforts de défense des intérêts de Parkinson Canada. Nous avons été en mesure de cerner les principaux enjeux liés aux soins de santé pour la maladie de Parkinson selon les points de vue provinciaux, territoriaux et nationaux. Les conclusions des tables rondes démontrent une fois de plus la nécessité d’accroître le soutien à la communauté de la maladie de Parkinson. Nous vous invitons à consulter les rapports des tables rondes sur la défense des droits de 2021, qui se trouvent à l’adresse suivante ici.

Les 100 000 Canadiens qui vivent actuellement avec la maladie de Parkinson ont besoin du soutien des gouvernements fédéral et provinciaux de tout le pays. Parkinson Canada est prêt à s’associer à une solution et s’engage à investir dans des modèles novateurs avec les provinces pour s’assurer que les personnes vivant avec la maladie de Parkinson ont accès aux soins dont elles ont besoin, là où elles en ont besoin et quand elles en ont besoin.

Je vous remercie pour votre leadership et j’attends avec impatience de connaître les prochaines étapes.

Veuillez agréer, Karen Lee
, présidente-directrice générale de Parkinson Canada, l’expression de mes sentiments les meilleurs.