« Nous croyons que mettre fin à la maladie de Parkinson est une mission réalisable et noble. »
Inspirés par le livre Ending Parkinson’s Disease: A Prescription for Action de Ray Dorsey, Michael Okun, Bas Bloem et Todd Sherer, des leaders se sont ralliés autour de la vision du programme proposé par les auteurs : le PACT (Prevent, Advocate, Care, Treat) (prévenir, promouvoir, prendre soin, traiter). Ces leaders, la plupart atteints de la maladie de Parkinson, ont décidé d’unir leurs forces à celles des auteurs* dans la lutte pour mettre fin à la maladie.
*Joignez-vous à Parkinson Canada pour un webinaire mettant en vedette les auteurs, le 7 octobre. Vous trouverez de plus amples renseignements, notamment sur l’inscription, au bas du présent article.
Devant l’ampleur de la tâche, ils ont commencé à plaisanter en se voyant un peu comme des superhéros de bandes dessinées qui tentent de délivrer le monde du mal. Pour rire, quelqu’un les a appelés les Avengers. Un autre a renchéri avec PD Avengers (les justiciers de la lutte contre la maladie de Parkinson).
Le nom est resté.
« Notre vision consiste à mettre fin à la maladie de Parkinson, déclare Tim Hague. Pour réaliser cette vision, notre objectif est de créer une alliance d’un million de PD Avengers de partout dans le monde qui s’unissent pour faire entendre leur voix et exiger qu’on en fasse plus pour lutter contre la maladie de Parkinson. »
Il n’est pas étonnant que le livre Ending Parkinson’s Disease: A Prescription for Action donne une lueur d’espoir quant à la découverte d’un remède. Ce qui est fantastique, c’est la quantité de connaissances qu’il contient sur les facteurs environnementaux; la nécessité de faire de la recherche et les sujets de recherche; les options de soins et leur absence, et enfin, c’est l’appel lancé à la communauté pour qu’elle s’unisse en vue de promouvoir les initiatives en matière de maladie de Parkinson.
Plus de 10 millions de personnes dans le monde sont atteintes de la maladie de Parkinson.
C’est la maladie neurologique dont la croissance est la plus rapide au monde.
C’est une maladie neurodégénérative.
Elle peut provoquer plus de 40 symptômes.
Elle est incurable.
La plupart des gens pensent que la maladie se résume à une main qui tremble. En fait, c’est une condamnation à vivre, pour le restant de ses jours, coincé dans un corps qui refuse de plus en plus d’obéir aux ordres. Une prison de lenteur et de rigidité où les personnes sont abandonnées à la douleur physique et mentale, l’esprit confus, la voix sourde, en attendant une mort lente et silencieuse.
La découverte de la maladie de Parkinson remonte à plus de 200 ans. Depuis, l’humanité a envoyé des hommes sur la lune, a éradiqué la polio, a fait du VIH une maladie chronique et non plus mortelle, a cartographié le génome humain et a découvert des milliers de galaxies parmi les étoiles. Et pourtant, si peu a été fait pour la maladie de Parkinson.
Faites la connaissance des fondateurs
Ils étaient 12 à la première rencontre des leaders, dont Tim Hague père et la Dre Soania Mathur.
Tim Hague père a reçu un diagnostic de maladie de Parkinson en 2011, à l’âge de 46 ans. Tim est un infirmier qui a pris sa retraite après plus de 20 ans de service et qui consacre son temps à donner des conférences et à écrire. Il a fondé le centre de bien-être U-Turn Parkinson’s. Il est l’auteur du livre à succès Perseverance: The Seven Skills You Need to Survive, Thrive and Accomplish More Than You Ever Imagined.
Tim a donné une conférence TEDx et est sollicité partout en Amérique du Nord pour parler de ses sujets motivants et inspirants Live Your Best et The Power of Perseverance. Après avoir reçu un diagnostic de forme précoce de la maladie de Parkinson, Tim, en compagnie de son fils, a remporté la première saison de la série télévisée The Amazing Race Canada. Il défend les intérêts des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, avec efficacité et éloquence, partout dans le monde. Pour en savoir plus sur le travail de Tim, consultez les sites Web www.TimSr.ca et www.UTurnParkinsons.org.
« Notre vision consiste à mettre fin à la maladie de Parkinson, déclare Tim. Pour réaliser cette vision, notre objectif est de créer une alliance d’un million de PD Avengers de partout dans le monde qui s’unissent pour faire entendre leur voix et exiger qu’on en fasse plus pour lutter contre la maladie de Parkinson. »
La Dre Soania Mathur est une médecin de famille vivant près de Toronto, en Ontario, au Canada. Elle a cessé la pratique clinique 12 ans après avoir reçu un diagnostic de forme précoce de la maladie de Parkinson, à l’âge de 28 ans. Elle se voue maintenant à la présentation de conférences, à l’écriture, à l’éducation et à la défense des intérêts des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Elle parle avec passion des défis de l’adaptation physique et émotionnelle à un diagnostic de maladie de Parkinson et des stratégies d’adaptation offertes aux patients.
La Dre Mathur donne des conférences destinées aux personnes atteintes au Canada et à l’étranger. Elle a écrit plusieurs articles qui sont parus dans des publications écrites et en ligne et qui portent sur l’éducation et le renforcement de l’autonomie des personnes atteintes. Son travail de défense des intérêts met également l’accent sur les essais cliniques et l’importance de la parole des personnes atteintes et de leur participation à la recherche. Elle s’est jointe au conseil des patients de la Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research en 2010 et a en été coprésidente ces quatre dernières années. Elle est également membre depuis peu du comité exécutif du conseil scientifique consultatif de la Fondation Michael J. Fox. Solidaire d’autres organismes, elle est également membre du conseil d’administration de la Davis Phinney Foundation, elle fait partie du comité de rédaction du Journal of Parkinson’s Disease, elle siège au Conseil consultatif de la Brian Grant Foundation et au Comité médical consultatif de Parkinson Canada, et elle travaille avec les équipes de Parkinson’s Movement (R.-U.) et de Cure Parkinson’s Trust.
La Dre Mathur a fondé UnshakeableMD (www.unshakeablemd.com), avec l’objectif initial de recueillir des fonds destinés à la recherche et à la sensibilisation à la maladie de Parkinson. Le blogue sert maintenant de plateforme pour éduquer et inspirer les personnes atteintes à prendre leur vie en main et à bien vivre avec la maladie de Parkinson.
La Dre Mathur cherche particulièrement à aider à éduquer les plus jeunes touchés par le stress qu’entraîne cette maladie chronique. Pour faciliter le dialogue entre les enfants et leurs proches, elle a écrit deux livres : My Grandpa’s Shaky Hands et Shaky Hands — A Kid’s Guide to Parkinson’s Disease. Tous les produits de la vente de ces livres sont versés en appui à la recherche sur la maladie de Parkinson et à d’autres initiatives visant la communauté de la maladie de Parkinson.
Comme elle dit, « Nous n’avons peut-être pas le choix de notre diagnostic, mais c’est à nous de déterminer la façon dont nous faisons face aux défis que pose cette maladie. »
Soania vit avec ses trois filles et son mari, lui aussi médecin.
Les auteurs et les leaders des PD Avengers estiment que la communauté doit continuer de participer et de jouer un rôle dans l’amélioration des soins, la prévention de la maladie et l’accélération de la découverte d’un remède. Leur collaboration à l’écriture du livre est alimentée par leur désir d’intervenir de façon plus agressive pour mettre fin à la maladie de Parkinson et de répondre à la nécessité de mettre en œuvre de nouvelles approches pour ralentir ou stopper la progression implacable de la maladie de Parkinson. La lecture de leur livre et la participation au webinaire (en anglais) du 7 octobre 2020 fourniront de précieux renseignements sur les causes et les corrélations qui mènent à la maladie de Parkinson, ainsi que sur le pouvoir que les communautés peuvent avoir sur la trajectoire de la maladie de Parkinson.
Date Mercredi, le 7 octobre à midi HNE
Lieu https://corp.discoverycampus.com/pc2020_1007_1200est-book/
Coût GRATUIT grâce à la générosité des donateurs
Consultez le site Web des PD Avengers et participez — Passez le mot, écoutez les webinaires, répondez à des sondages et participez à la recherche https://www.pdavengers.com/ending-pd (en anglais seulement)
Envoyez vos questions et suggestions par courriel à info@endingPD.org.
« Le groupe des PD Avengers ne se limite pas aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Nous avons besoin de tout le monde. »
– Larry Gifford, PD Avenger et animateur de When Life Gives You Parkinson’s
https://curiouscast.ca/podcast/160/when-life-gives-you-parkinsons/
Vous avez des questions? Écrivez à communications@parkinson.ca ou téléphonez au 1 800 565-3000.