Les défis associés à la maladie de Parkinson ne se limitent pas à ceux qui reçoivent le diagnostic. Ils touchent également les personnes qui assument le rôle de partenaire de soins, ce qui conduit souvent à l’épuisement. Il est important que les partenaires de soins donnent la priorité à leur propre bien-être tout en consacrant leur temps, leur amour et leur soutien à leur proche atteint de la maladie de Parkinson.

Qu’est-ce que l’épuisement professionnel des soignants ?

L’épuisement du partenaire de soins peut être défini comme un état d’épuisement physique, émotionnel et mental qui se développe lorsque l’on assume le rôle de partenaire de soins. Les partenaires de soins peuvent présenter une série de symptômes tout aussi uniques que les symptômes de la maladie de Parkinson elle-même. Les symptômes peuvent inclure

  • un système immunitaire affaibli
  • modification de l’appétit et des habitudes de sommeil
  • l’utilisation de médicaments ou d’alcool pour faire face à la situation
  • les sautes d’humeur
  • l’éloignement de votre famille et de vos amis, ainsi que des loisirs que vous pratiquiez auparavant
  • et dans les cas graves, même des sentiments d’automutilation ou d’atteinte à la personne soignée

L’intensité de l’épuisement professionnel peut être effrayante pour les partenaires de soins et leur entourage. Malgré ces sentiments, de nombreux partenaires de soins se sentent coupables s’ils consacrent du temps à eux-mêmes plutôt qu’à la personne dont ils s’occupent.

Comment l’épuisement professionnel se produit-il ?

L’épuisement peut survenir lorsque les partenaires de soins ne reçoivent pas l’aide dont ils ont besoin ou s’ils essaient d’en faire plus que ce qu’ils sont capables de faire physiquement, financièrement ou émotionnellement. Il peut se développer lorsque

Il y a une confusion des rôles

Il y a confusion des rôles lorsqu’il n’y a pas de limites ou de délimitations entre ce dont le partenaire de soins est responsable et ce dont la personne atteinte de la maladie de Parkinson aimerait conserver la responsabilité. C’est là que la communication entre le partenaire de soins et la personne atteinte de la maladie de Parkinson est essentielle.

Quand les attentes et la réalité ne concordent pas

Des attentes telles que recevoir une appréciation et une gratitude constantes pour les soins prodigués ou espérer voir la personne atteinte de la maladie de Parkinson (ou d’autres membres de la famille) faire autant d’efforts peuvent créer du ressentiment. Il est important de noter que tout, de l’apathie à la dépression en passant par le masque facial et la perte de voix, peut empêcher un partenaire de soins d’entendre la gratitude de la personne atteinte de la maladie de Parkinson pour le soutien qu’elle lui apporte. De même, les symptômes non moteurs de la maladie de Parkinson peuvent empêcher les personnes qui en sont atteintes de prendre soin d’elles-mêmes, comme leurs partenaires de soins pourraient s’y attendre.

La frustration s’installe face au manque de soutien institutionnel

Le soutien institutionnel peut aller de l’aménagement du travail pour les partenaires de soins aux délais d’attente pour les rendez-vous médicaux de la personne atteinte de la maladie de Parkinson, en passant par l’accès à des groupes de soutien pour les partenaires de soins et les personnes dont ils s’occupent. Lorsque vous examinez la situation de la maladie de Parkinson au Canada, il est facile de comprendre pourquoi la frustration peut s’installer, car les lacunes en matière de soins institutionnels sont omniprésentes. Peu d’aménagements rémunérés pour les partenaires de soins qui s’absentent de leur travail en raison de leurs fonctions, les longs délais d’attente pour le diagnostic et le traitement pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et les options de vie assistée pour la personne atteinte de la maladie de Parkinson ne sont que la partie émergée de l’iceberg. Je parlerais plutôt des coûts et des défis liés à l’accès à des options d’aide à la vie autonome sûres et fiables lorsque les besoins de la personne atteinte de la maladie de Parkinson sont trop importants. Il s’agit d’un problème beaucoup plus fréquent et pressant pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Les partenaires de soins négligent leurs propres besoins fondamentaux en mangeant mal et en ne dormant pas suffisamment.

Les partenaires de soins peuvent se sentir profondément engagés dans leurs responsabilités., à tel point qu’ils commencent à sauter des repas et à passer des nuits blanches parce qu’ils s’occupent d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson et qu’ils souffrent eux-mêmes d’insomnie. Il ne faut pas longtemps pour que le manque de sommeil et le manque de nutrition aient un impact sur notre capacité à gérer nos humeurs et nos comportements, ce qui entraîne l’épuisement des soignants.

Quatre conseils pour éviter l’épuisement professionnel ou s’en remettre

1. Hiérarchisez vos besoins

Dormez suffisamment. La Fondation du sommeil recommande sept à neuf heures de sommeil par nuit pour les adultes âgés de 26 à 64 ans, et sept à huit heures de sommeil par nuit pour les personnes âgées de 65 ans et plus. La personne dont vous vous occupez peut avoir du mal à dormir à cause de la maladie de Parkinson. Faites preuve d’imagination pour lui permettre de s’occuper d’elle pendant la nuit afin que vous puissiez prendre le repos dont vous avez besoin. Vous pouvez, par exemple, installer des lits ou des chambres séparés ou embaucher un travailleur de relève pour la nuit qui viendra à votre domicile de temps à autre.

Mangez suffisamment. Préparez des aliments que vous aimez et qui nourrissent votre corps – même si cela signifie que vous devez préparer un repas séparé pour vous-même. Trouvez des recettes simples et commencez à les intégrer lentement à votre routine pour retrouver une bonne alimentation. Pensez également à contacter les voisins et les amis qui vous ont offert leur aide et demandez-leur de vous préparer des repas de temps en temps.

2. Rappelez-vous que le programme d’une journée n’est pas immuable

Rester lucide sur ce qui est accompli dans une journée vous aidera à garder le contrôle de vos attentes. Le travail d’un partenaire de soins n’est jamais terminé. Si le stress lié à la nécessité de faire les choses vous pèse, créez une routine quotidienne pour vous aider à accomplir ce qui compte le plus et laissez le reste se dérouler comme il se doit. S’abandonner à cet état d’esprit en tant que partenaire de soins peut être difficile, mais cela en vaut vraiment la peine.

4. Explorer les techniques de respiration et de méditation

Ce n’est peut-être pas quelque chose que vous avez envisagé auparavant, mais lorsque vous êtes confronté à un épuisement professionnel, pourquoi ne pas sortir de votre zone de confort et expérimenter le travail sur la respiration et la méditation ? Une bonne façon de commencer est de trouver un guide du travail respiratoire pour les débutants ou téléchargez la version d’essai gratuite d’une application de méditation comme Calm.

5. Trouvez un groupe de soutien aux partenaires de soins

Personne ne peut comprendre ce que vous vivez mieux qu’un autre partenaire de soins. Si votre expérience et vos émotions vous isolent profondément, d’autres personnes vivent des situations très similaires et peuvent vous apporter un soutien et une solidarité inestimables à un moment où il est facile de croire que vous êtes seul face à la complexité de vos sentiments. Vous n’êtes pas seul. Rejoignez un groupe de soutien, soit virtuellement, soit localement en personne. Vous serez peut-être surpris par les liens que vous établirez et par la différence que cela apportera à votre expérience en tant que partenaire de soins. Trouvez votre groupe de soutien dès aujourd’hui. Apprenez-en plus sur le rôle de partenaire de soins, y compris des conseils pour prendre soin de soi et des stratégies de communication. Téléchargez notre Guide du partenaire de soins.