Faire entendre la voix des personnes touchées par la maladie de Parkinson a toujours été une priorité importante de Parkinson Canada et a été l’un des principes directeurs de la Tournée d’écoute de la DG, menée par Karen Lee au cours de l’été, quelques mois seulement après qu’elle eut rejoint l’organisation. Il est apparu clairement que la priorité était d’intégrer davantage la Voix du Parkinson – votre voix – dans le processus décisionnel de l’organisation.

Par ailleurs, on s’affaire à mettre sur pied un conseil formel responsable devant la DG en réponse à cette situation. Parkinson Canada a intentionnellement cherché à obtenir l’engagement de la communauté Parkinson à des moments clés de l’histoire de l’organisation, et la création de ce conseil officialisera ce processus en garantissant que les personnes vivant avec la maladie de Parkinson et leurs besoins sont au cœur de tout ce que l’organisation fait dans le cadre d’une stratégie globale de mobilisation.

« Lors de mon passage à Parkinson Canada, j’ai réalisé à quel point il était important d’entendre les nombreuses voix et perspectives diverses des personnes touchées par la maladie de Parkinson. Sans votre voix, Parkinson Canada n’existerait pas. Nous pensons que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, leurs partenaires de soins et les membres de leur famille devraient toujours avoir voix au chapitre dans l’orientation des travaux de recherche, de défense des droits et d’engagement communautaire de Parkinson Canada », déclare Karen Lee, directrice générale de Parkinson Canada.

Le conseil consultatif sur le Parkinson prêtera conseils et orientation à la DG et à l’organisation afin :

• d’intégrer le point de vue des personnes touchées par la maladie de Parkinson dans tout ce que nous faisons;
• de fournir un aperçu et une expertise sur les décisions clés de l’organisation en matière de programmes et de stratégies;
• de défendre la vision, la mission et les initiatives de Parkinson Canada;
• de stimuler l’engagement contre la maladie de Parkinson dans tout le Canada.

« Nous sommes très heureux de créer ce conseil consultatif, car il sera le moteur de l’engagement des patients au sein de Parkinson Canada », déclare Todd MacPherson, vice-président de l’engagement communautaire, qui dirigera le conseil avec le personnel clé.

Photo de Todd MacPherson, vice-président chargé l’engagement communautaire de Parkinson Canada

Détails et appel à candidatures

Le CCP sera composé de 12 à 15 membres, à savoir des gens touchés par la maladie de Parkinson « experts par expérience ». On aura donc une représentation diversifiée et inclusive de Canadiens atteints de la maladie de Parkinson, de partenaires de soins, de membres de la famille et d’autres personnes ayant vécu une expérience de vie dans un large éventail de milieux et représentant divers genres, expertises, niveaux socio-économiques et démographies culturelles.

Ces personnes seront des bénévoles qui, après avoir posé leur candidature et passé un entretien, seront choisies par un comité de sélection composé de personnes atteintes de la maladie de Parkinson, de bénévoles clés et de membres du personnel. Un engagement et une participation préalable au travail en cours de Parkinson Canada ainsi qu’une passion pour faire une différence dans la communauté Parkinson seront essentiels.

Le CCP est distinct du conseil d’administration et du personnel et ne sert aucunement les intérêts personnels des membres ni les objectifs locaux. Le travail du conseil consultatif sur le Parkinson soutient Parkinson Canada et les communautés Parkinson à travers le Canada.

Le CCP conseillera la DG et lui rendra compte de ses activités. Il est géré par le vice-président, Engagement communautaire, avec le soutien du personnel du directeur, Affaires publiques et partenariats.

Les responsabilités du CCP se déclineront comme suit :

1. Prêter conseils et formuler des recommandations à la directrice générale relativement aux programmes clés et aux décisions stratégiques qui répondent aux besoins non satisfaits des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
2. Co créer la stratégie d’engagement des patients de Parkinson Canada.
3. Inclure les points de vue des personnes vivant avec la maladie de Parkinson dans tous les secteurs de Parkinson Canada.
4. Défendre la vision, la mission et les initiatives de Parkinson Canada.
5. Représenter le CCP au sein d’autres comités internes afin d’assurer la cohérence et de faciliter l’échange de connaissances.
6. Être responsable devant Parkinson Canada et adhérer aux politiques et aux procédures de Parkinson Canada.

Le mandat des membres du CCP est de trois ans. Il sera dirigé par un président et un vice-président, qui seront désignés par un comité de nomination également composé de membres du CCP et du personnel. En général, le vice-président assume la présidence dès la deuxième année de son mandat.

Les membres du CCP devront s’engager à consacrer au moins quatre heures par mois à une conférence téléphonique et à d’autres tâches prévues dans le programme du Conseil. Les réunions se dérouleront via une plateforme de vidéoconférence.

Le délai fixé pour les demandes a expiré le 25 janvier, 2021.