Chaque jour, 25 Canadiens reçoivent un diagnostic de maladie de Parkinson. En 2015, le Dr Harold (Harry) Robertson était l’un d’entre eux, mais son histoire est singulière. 

Le parcours d’Harry vers le diagnostic a commencé en 2009. Ayant étudié pendant des années les effets de la dopamine sur les troubles cérébraux tels que la maladie de Parkinson et la schizophrénie, il s’est intéressé en 2009 aux marqueurs précliniques de la maladie de Parkinson. En particulier, il recherchait les marqueurs qui pourraient permettre un diagnostic précoce de la maladie de Parkinson, la clé pour commencer un traitement avant l’apparition des symptômes. Plus précisément, Harry s’est intéressé à la perte de l’odorat comme indicateur de la maladie de Parkinson. Au cours de ses recherches, il a découvert que des modifications du bulbe olfactif pouvaient survenir cinq à dix ans avant l’apparition des symptômes moteurs et autres symptômes. L’étude du rôle des voies olfactives reste un point central dans le domaine des marqueurs précliniques et constitue, avec l’intestin, l’une des possibilités les plus importantes de diagnostic précoce (voir notre article de février sur les recherches du Dr Silke Appel-Cresswell). 

Au cours de l’étude, Harry s’est rendu compte que lui-même n’avait pas un bon sens de l’odorat. Comme beaucoup, il n’y a pas pensé jusqu’à ce que d’autres symptômes de la maladie de Parkinson commencent à se manifester. Six ans plus tard, en 2015, il a développé un léger tremblement dans sa main gauche. Puis, un jour, il a éprouvé quelques difficultés à monter les escaliers dans le chalet d’un ami. Armé de toutes ces informations, Harry a consulté un neurologue qui lui a diagnostiqué la maladie de Parkinson. 

« Je ne l’avais pas vu venir », raconte Harry. « Au début, les symptômes étaient très légers. Ils étaient à peine perceptibles ». Ayant côtoyé la maladie de Parkinson pendant des années, il a bien compris le diagnostic. Et il était déterminé à rester positif.  

La réalité est que le diagnostic de la maladie de Parkinson prend souvent les gens par surprise. S’il a fallu plusieurs années à un chercheur étudiant les premiers signes de la maladie de Parkinson pour recevoir un diagnostic, je vous laisse imaginer le nombre de personnes qui ne sont pas diagnostiquées avant que des symptômes plus répandus ne commencent à se manifester. Les cliniciens et les chercheurs comme le Dr Robertson travaillent dur pour découvrir des biomarqueurs et d’autres indices permettant de diagnostiquer la maladie avant que les symptômes physiques ne commencent à se manifester.  

« Le diagnostic ne m’a certainement pas fait plaisir, mais il ne m’a pas effrayé non plus », dit-il. « La maladie de Parkinson a considérablement compliqué ma vie et celle de ma femme Liz, mais nous restons positifs ». Le couple continue de profiter pleinement de la vie, notamment en participant régulièrement à un programme local de boxe contre la maladie de Parkinson (qui a été suspendu à cause des restrictions mises en place durant la pandémie de COVID-19) et en poursuivant ses recherches en tant que professeur émérite, en collaboration avec des collègues de l’Université Dalhousie, de l’Université de l’Île-du-Prince-Édouard et de l’Institut Karolinska, à Stockholm, en Suède.  

Si le parcours de diagnostic de Harry est unique, sa façon de vivre la maladie de Parkinson au jour le jour et de faire ce qu’il peut pour rester actif ne l’est pas. Harry se bat contre la maladie de Parkinson avec le soutien de Parkinson Canada, avec l’espoir qu’un jour un remède sera développé et avec la même force d’esprit que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson démontrent quotidiennement dans leur quête de réponses. Bien que des recherches comme celles du Dr Robertson n’aient pas encore permis de mettre au point un test de diagnostic basé sur l’odorat, elles laissent entrevoir de grandes possibilités d’amélioration du diagnostic afin qu’un traitement soit mis en place plus rapidement. Le travail de recherche sur les marqueurs précliniques est incroyablement important. Le programme de recherche de Parkinson Canada et d’autres investisseurs de premier plan financent régulièrement des projets explorant le potentiel de ces indicateurs précoces de la maladie de Parkinson (renseignez-vous sur les projets de biomarqueurs que vos dons soutiennent dans le cycle de financement de cette année). 

Le diagnostic est un sujet important pour les Canadiens atteints de la maladie de Parkinson. Plus vite une personne peut consulter un neurologue pour confirmer un diagnostic et plus les outils de diagnostic dont nous disposons sont précis, plus vite les personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent commencer un traitement efficace et, idéalement, conserver des capacités physiques et cognitives qui leur permettent de profiter de la vie autant que possible. Dans le meilleur des cas, les chercheurs pourront tester des médicaments conçus pour modifier la progression de la maladie et, à terme, peut-être même pour stopper ou du moins inverser la détérioration du cerveau causée par la perte de dopamine qui conduit à la maladie de Parkinson. À défaut de trouver un remède, poser un diagnostic clair permet de répondre à de nombreuses questions. La personne atteinte peut se préparer à commencer un traitement, et commencer son apprentissage de la résilience. Parkinson Canada reconnaît cette priorité et souligne l’importance d’un diagnostic précis et rapide pour les Canadiens. 495185495185 

Note de l’éditeur : 

Nous avons mis en avant cette histoire pour une raison. Si un chercheur formé aux signes précurseurs de la maladie de Parkinson a eu du mal à recevoir un diagnostic, et même à l’envisager, vous pouvez imaginer que de nombreux Canadiens sont confrontés aux mêmes problèmes. Nous devons éduquer le Canada et nos cliniciens sur la forme que prend la maladie de Parkinson afin que des diagnostics puissent être posés et des traitements démarrés plus tôt. 

Vous pouvez lire la suite de l’histoire de Harry sur CBC. 

Des félicitations s’imposent. Harry a récemment reçu le prix Harold A. Robertson pour la recherche sur la maladie de Parkinson, décerné par la Dalhousie Medical Research Foundation, en reconnaissance de son leadership et de ses réalisations dans le domaine de la recherche sur la maladie de Parkinson. 

Ce qui m’amène à quelques réflexions dont je voudrais vous faire part. Je (Jon Collins) travaille pour Parkinson Canada depuis 2008, où j’ai occupé divers postes. Au cours de cette période, j’ai rencontré de nombreux membres de la communauté de Parkinson pour lesquels je suis vraiment fier de travailler. Harry a été l’un des premiers. Je me souviens que j’étais tout nouveau dans l’organisation et qu’à 24 ans, je ne connaissais à peu près rien. Moins de trois mois après mon entrée en fonction, le Dr Robertson a gracieusement accepté que je sois son chauffeur et que je l’accompagne dans tout le Canada atlantique dans le cadre d’une série de conférences itinérantes. Au fil des années, j’ai souvent repensé à sa gentillesse, à sa perspective et à son soutien pendant ce voyage d’une semaine. Alors que mes collègues et moi espérons sincèrement (et travaillons pour) qu’un jour plus personne n’aura à entendre les mots « Vous avez la maladie de Parkinson », l’histoire de Harry est une histoire que je suis fier de raconter, et c’est un membre de la communauté de la maladie de Parkinson avec lequel je suis fier de travailler.