(Cet article est paru dans l’édition de septembre 2011 de Hospital News)

En décembre 2009, Lorne Collis est rentré chez lui après un bref séjour à l’hôpital pour une maladie rénale, mais il a dû interrompre son traitement contre la maladie de Parkinson pendant une semaine, ce qui lui a causé près de trois mois de détresse. « Mes tremblements étaient incontrôlables », explique Lorne Collis. « Le syndrome des jambes sans repos était extrêmement inconfortable. Il m’a fallu environ trois mois pour reprendre mes médicaments et faire de l’exercice avant que mon corps ne se sente à nouveau normal. »

Obtenez-le à tempsC’est une expérience courante. Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson entrent à l’hôpital pour des raisons qui peuvent ou non être liées à la maladie et constatent que les tournées de médicaments de l’hôpital ne coïncident pas avec leur propre régime médicamenteux. Or, dans le cas de la maladie de Parkinson, une modification mineure de l’horaire de prise des médicaments peut avoir des effets négatifs importants sur la gestion des symptômes et le rétablissement général. La libération irrégulière de dopamine peut entraîner l’incapacité soudaine d’une personne à bouger, à se lever du lit ou à marcher dans un couloir. Elle peut également entraîner des complications graves telles que la pneumonie d’aspiration et l’occlusion intestinale. « Lorsque les symptômes de la maladie de Parkinson deviennent incontrôlables, ils ont tendance à exacerber la raison pour laquelle la personne est hospitalisée », explique Barbara Snelgrove, directrice des services d’éducation et de soutien de la Société Parkinson Canada. « Cela rend également les soins plus difficiles pour les professionnels de la santé. Pour résoudre ces problèmes, la Société Parkinson Canada est le premier organisme de lutte contre la maladie de Parkinson en Amérique du Nord à lancer Get it on time, un programme novateur d’éducation et de sensibilisation conçu pour s’assurer que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson reçoivent leurs médicaments à temps, en tout temps, qu’elles se trouvent dans les salles d’urgence, les unités d’hospitalisation ou les établissements de soins de longue durée. Get it on time a été élaboré et mis en œuvre avec succès par Parkinson’s United Kingdom. La Société Parkinson Canada l’a adapté à l’environnement canadien des soins de santé, avec le soutien financier des Instituts de recherche en santé du Canada et de l’Institut canadien pour la sécurité des patients. Lancé en janvier 2011, le programme utilise les voix des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de leurs partenaires de soins pour transmettre le message  » Get it on time » au personnel infirmier et aux professionnels de santé de première ligne par le biais d’une formation en cours d’emploi et d’outils de communication tels que des kits d’information, des affiches et des autocollants  » Get it on time » à apposer sur les dossiers des patients ou sur les plans de soins. Le programme comporte également un volet d’autodéfense, qui encourage les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à apporter leurs propres médicaments à l’hôpital ou à l’établissement de soins et à informer le personnel de leurs besoins précis en médicaments, à l’aide de la carte de médicaments Get it on time. « Nous abordons cette question à plusieurs niveaux », explique Debbie Davis, directrice générale de la Société Parkinson Centre et Nord de l’Ontario, l’une des régions pilotes du programme national. « Nous savons que cela peut améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson lorsqu’elles sont à l’hôpital ou dans un établissement de soins. Nous savons également que les personnes qui s’occupent d’elles auront plus de facilité si elles sont informées de ce qu’est la maladie de Parkinson et de ce qu’elles peuvent faire pour améliorer la vie de ces personnes ». À ce jour, plus de 50 présentations  » Get it on time » ont été faites dans des établissements de soins de longue durée, des résidences pour personnes âgées et des groupes de soutien aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson en Ontario. La campagne sera étendue aux hôpitaux de l’Ontario cet automne. La campagne « Get it on time  » fait également l’objet d’un projet pilote dans des communautés de la Saskatchewan. En français, elle s’appelle Le prendre à temps. La Société Parkinson Canada recherche des fonds pour lancer le programme à l’échelle nationale. Lorne Collis a déjà bénéficié du programme Get it on time.

Hospitalisé récemment pour des complications liées à la maladie de Crohn, il raconte : « Grâce à ma connaissance du programme Get it on time, je me suis défendu. J’ai dit : « Voici les heures auxquelles je prends mes pilules : 6 heures, midi, 17 heures, 21 heures ». Une infirmière avait un parent atteint de la maladie de Parkinson, elle a donc compris. Elle en a parlé à l’infirmière responsable. Ils m’ont permis de prendre mes propres pilules à l’heure prévue. Lorsque j’ai quitté l’hôpital, cette fois, mes symptômes de Parkinson allaient bien et étaient totalement sous contrôle. Cela a fait une énorme différence. Pour plus d’informations sur Get it on time, contactez info@parkinson.ca.