La vie après la stimulation cérébrale profonde

Le choix de bénéficier ou non du DBS est une décision très personnelle. Deux membres d’un groupe de soutien au DBS animé par la clinique des troubles du mouvement du Deer Lodge Centre, à Winnipeg, font part de leur expérience :

Don Dietrich

J’ai été opéré d’un DBS il y a six ans. Mon vieux copain Parkinson prenait le dessus sur ma vie. J’avais de fortes crampes sur le côté gauche, la jambe et le pied gauches, au point que mes orteils se sont retournés et que je me suis arraché un ongle d’orteil. Le seul moyen de me soulager était de m’allonger à plat sur le sol pendant des heures. Les crampes disparaissaient mais revenaient lorsque je me levais. L’opération a été une bénédiction. Elle m’a donné une certaine liberté. Je me souviens d’être sortie de l’opération affamée et d’avoir demandé de la nourriture. J’étais en train d’avaler de la nourriture lorsque le chirurgien est entré et m’a demandé : « Que faites-vous ? ». J’ai répondu : « Je mange juste un peu. » Il m’a dit : « Non, vous vous servez de votre main droite ! » Avant cela, je n’arrivais pas à faire tenir un petit pois sur une fourchette. À partir de ce moment-là, j’ai su que de bonnes choses se produisaient. Il m’arrive encore d’avoir des crampes, mais je peux régler le stimulateur pour qu’il me donne suffisamment de puissance pour les faire disparaître. En tant qu’ancienne athlète, je suis à l’écoute de mon corps et je peux donc être un peu tatillonne. Il m’a fallu environ 18 mois pour régler le stimulateur comme je le souhaitais. Au départ, j’ai réduit mes médicaments contre la maladie de Parkinson d’environ 70 %. Au cours des six dernières années, j’ai augmenté la dose, en étroite collaboration avec mon neurologue et l’infirmière. Récemment, mon stimulateur a fait l’objet d’une réinitialisation totale : tout a été éteint et tout est reparti à zéro, comme si j’étais un nouveau patient. Les nouveaux réglages m’ont donné d’excellents résultats. Sur le côté de ma maison, il y a un chenil pour chiens qui doit être démonté. Elle est là depuis un certain temps et je n’avais pas essayé de la démonter auparavant parce que je pensais que cela prendrait beaucoup de temps. Cependant, grâce à mes nouveaux paramètres DBS, j’ai pu le faire en 30 minutes. Parfois, je me demande si nous n’attendons pas trop longtemps pour administrer le DBS. Je me demande si nous ne devrions pas le faire plus tôt. Je suppose que le cerveau est assez complexe, alors comment savoir quand c’est le bon moment ? Je pense qu’au lieu d’attendre qu’une personne soit presque un fardeau pour la société, nous pourrions peut-être l’administrer à temps pour qu’elle puisse profiter de dix années supplémentaires de vie utile.

David Toews

Pendant les trois premières années qui ont suivi le diagnostic de ma maladie de Parkinson en 2001, j’ai pu continuer à travailler dans le domaine de la maintenance, des instruments et des contrôles à l’université du Manitoba. Au fur et à mesure que la maladie progressait, j’ai demandé à bénéficier d’une invalidité de courte durée en 2003. L’infirmière du travail et mon médecin de famille m’ont aidé dans mes démarches. Au bout d’un an, j’ai été mis en invalidité de longue durée. Au cours des années suivantes, alors que mes doses de médicaments ne cessaient d’augmenter, mon neurologue, le Dr Hobson, m’a suggéré d’envisager la chirurgie DBS. Cela semblait être la solution. Cela me permettrait peut-être de passer plus de temps avec ma famille et de profiter de mes petits-enfants. Cela me permettrait également de diminuer mes médicaments et d’atténuer les effets secondaires. Pendant les trois semaines qui ont suivi l’opération, en 2007, j’étais si faible que je pouvais à peine soulever une boîte. Ma femme Carole et moi étions sur le point d’emménager dans un appartement au rez-de-chaussée, mais je ne devais pas me pencher ni soulever de lourdes charges. Au fil du temps, je me suis senti plus capable de faire des choses que je faisais auparavant. J’ai également pu réduire mes médicaments de moitié. Depuis l’opération, mes tremblements ont pratiquement disparu, sauf, par exemple, si je dois tenir un téléphone pendant un certain temps, auquel cas j’utilise un casque. Je pense que ma voix a été un peu affectée, c’est pourquoi je fais des exercices vocaux et j’assiste une fois par mois à un cours pour les diplômés du traitement de la voix Lee Silverman. Les vertiges sont l’un des domaines dans lesquels la DBS ne m’a pas aidée. Avant l’opération, j’étais plus compulsive. Aujourd’hui, je suis plus hésitante et moins audacieuse, mais je pense que cela peut être dû à la maladie de Parkinson elle-même. Comme le cerveau est affecté par la maladie, certains processus cérébraux peuvent devenir difficiles. J’ai des problèmes de mémoire et d’humeur. La relaxation et l’exercice sont bénéfiques, mais il est parfois difficile de trouver la motivation. C’est alors que j’ai besoin d’aide. Ma femme Carole m’aide beaucoup. Nous pouvons également en parler au médecin. Récemment, j’ai été évalué trois ans après l’opération. Tout s’est bien passé. Je suis reconnaissant à Dieu pour mon équipe soignante et pour le fait que j’ai pu bénéficier d’une opération de DBS qui m’a donné, ainsi qu’à ma famille, une meilleure qualité de vie et m’a permis de faire des choses que je n’aurais pas pu faire autrement.