Selon le Dr Davide Martino, chef de la Calgary Parkinson Research Initiative (CaPRI), la participation des patients à la recherche joue un rôle clé. « Les patients peuvent faire valoir les avantages de la recherche et servir de conseillers auprès des chercheurs. »

Les données sur les patients peuvent aussi fournir aux chercheurs de l’information sur le développement et la progression de la maladie de Parkinson, soit des renseignements précieux qui peuvent donner lieu à des améliorations tangibles au chapitre des traitements et des soins. CaPRI a déjà tiré profit de la participation de dizaines de personnes atteintes de la maladie de Parkinson en Alberta. De plus, les personnes saines peuvent participer comme « témoins » afin que les scientifiques puissent comparer à la fois les personnes atteintes de la maladie et celles qui ne le sont pas. Grâce à ces données, les chercheurs sont en mesure de mener des études essentielles pour mieux comprendre la nature complexe de cette maladie.

Dans le cadre de l’un des projets de CaPRI, M. Martino et son équipe cherchent des moyens de diagnostiquer des sous-types de la maladie de Parkinson dans le but de développer des thérapies plus personnalisées. À l’heure actuelle, lorsqu’une personne reçoit un diagnostic, on lui fait suivre un programme standard. Si l’équipe de M. Martino peut déceler des biomarqueurs (indicateurs précoces) qui montrent qu’une personne est susceptible de développer la maladie de Parkinson, ou mieux comprendre comment la maladie évolue chez chaque personne, elle pourrait développer des traitements mieux adaptés à différents sous-types.

CaPRI est l’un des huit sites participant à la première phase du Réseau Parkinson Canadien Ouvert (RPCO), une plateforme visant à mettre en contact des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de maladies apparentées avec des scientifiques qui mènent des recherches dans ce domaine. De plus, le RPCO gère une base de données anonymisée de renseignements médicaux sur les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi qu’une biobanque de recherche qui recueille et conserve des spécimens biologiques à des fins de recherche. Les données recueillies par l’entremise du RPCO, dont le siège social, le Hotchkiss Brain Institute, se trouve à Calgary, aideront à accélérer l’acquisition de connaissances, à améliorer la compréhension de la maladie de Parkinson et à faciliter les projets de même que les essais à grande échelle.

« Le RPCO réunit une gamme d’expertises exceptionnelles provenant de plusieurs disciplines qui n’existe pas ailleurs. Il permet d’étudier les biomarqueurs en profondeur. Ce projet constitue le moyen par excellence de cibler les sous-types et les sous-groupes des maladies de Parkinson pour paver la voie vers la médecine personnalisée », a déclaré M. Martino.

Originaire d’Italie, M. Martino a commencé à travailler au Canada en 2016. Il est maintenant directeur du programme des troubles du mouvement au département des neurosciences de l’Université de Calgary. Ayant suivi une partie de sa formation au Royaume-Uni, M. Martino possède le point de vue unique d’une personne qui a travaillé dans divers systèmes de santé. Cette expérience s’est avérée particulièrement marquante, car elle lui a permis de mettre sur pied le programme CaPRI, qui comprend la coordination de la recherche avec un certain nombre de groupes différents pour atteindre un objectif commun.

M. Martino voit l’importance de rassembler la communauté par l’entremise du RPCO. « Nous ne pouvons pas travailler en vase clos ni recueillir de grandes données dans un seul établissement. Le RPCO en est conscient », affirme-t-il, notant que, sans un groupe harmonisé de personnes travaillant ensemble, des projets comme CaPRI ne seraient pas possibles. Un tel projet nécessite des coordonnateurs compétents et efficaces, des associations de patients ainsi que des groupes de défense des droits et, bien sûr, des personnes atteintes de la maladie de Parkinson de même que leurs proches. « Il faut rassembler différents intervenants pour réussir. »

Le site de Calgary du RPCO continue de recruter des participants et vise un objectif de 100 nouvelles inscriptions d’ici le printemps. M. Martino espère que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson reconnaîtront la valeur de leur participation. « Ouvert à tout le monde, ce projet est unique en son genre. Personne ne devrait avoir l’impression que la recherche ne les représente pas. »

Votre participation est essentielle pour aider le Réseau Parkinson Canadien Ouvert à atteindre ses objectifs. Visitez le site Web https://copn-rpco.ca/participants/?lang=fr pour en savoir plus et vous inscrire dès aujourd’hui.