« C’est la meilleure chose que j’aie jamais faite », voilà comment Roberta a décrit sa participation à un atelier de Parkinson Canada peu après avoir reçu un diagnostic de maladie de Parkinson.

Comme c’est le cas pour beaucoup, le parcours de Roberta vers l’obtention d’un diagnostic n’a pas été simple. Après plusieurs visites chez son médecin généraliste, la consultation de deux neurologues différents, de nombreux mois d’attente entre les rendez-vous et un diagnostic erroné, on lui a finalement annoncé qu’elle était atteinte de la maladie de Parkinson.

Et recevoir un diagnostic n’était que le début. De nombreuses incertitudes ont suivi. Toutefois, une chose était sûre : elle savait qu’il n’y avait pas de retour en arrière.

Quelques semaines après son diagnostic, Roberta a assisté à un atelier organisé par Parkinson Canada. C’est là qu’elle a appris l’existence de la Clinique des troubles du mouvement.

Roberta a ainsi pu s’entretenir avec son neurologue à partir des informations recueillies lors de l’atelier. Depuis deux ans, Roberta consulte un spécialiste des troubles du mouvement tous les six mois.

Au cours de ces deux années, Roberta est devenue ambassadrice bénévole de Parkinson Canada, une communauté de plus de 200 personnes déterminées à faire entendre la voix des personnes atteintes de la maladie de Parkinson au sein de leurs communauté. En tant qu’ambassadrice, elle rencontre les députés locaux pour discuter d’enjeux importants. Elle se rend dans les cabinets de médecins et les hôpitaux pour distribuer des resources que les professionnels de la santé peuvent utiliser pour soutenir les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et les sensibiliser à leur réalité.

Malheureusement, en raison de la pandémie de COVID-19, Roberta n’a pas pu mener à bien ses activités à titre d’ambassadrice, au moment où la sensibilisation du public est peut-être plus que jamais nécessaire. En tant que personne atteinte de la maladie de Parkinson, Roberta a subi les effets de la peur et de l’incertitude accrues par les personnes touchées par cette maladie. Le stress supplémentaire n’est jamais bon pour ceux et celles atteintsde la maladie de Parkinson.

Elle ne se sentait pas en sécurité d’aller au gymnase ou à la piscine pour faire de l’exercice, ce dont elle avait grandement besoin. Au printemps, son rendez-vous pour troubles du mouvement a eu lieu par téléphone, mais à son avis, ce n’était pas aussi efficace qu’en personne. Le retour au travail lui a demandé beaucoup de prudence pour veiller à sa sécurité et à sa santé.

Heureusement, Roberta a pu former une « bulle sociale » avec certains de ses petits-enfants qui vivent à proximité. Deux d’entre eux sont même venus vivre quelque temps avec elle, car leurs parents sont des travailleurs de première ligne. Au moins, elle a pu parler avec ses autres petits-enfants virtuellement. Sa plus grande joie, c’est d’être grand-mère!

La COVID‑19 a eu une incidence sur la capacité de Parkinson Canada, à l’instar de tant d’organismes caritatifs, de fournir des services et du soutien aux personnes dans le besoin. Les ambassadeurs, comme Roberta, ne peuvent pas être présents dans leur communauté. Les groupes de soutien et les ateliers, comme celui auquel Roberta a assisté après avoir reçu son diagnostic, ont dû être adaptés à un environnement virtuel. Toutefois, ce changement a fait en sorte que pour certains, l’emplacement et la mobilité ne sont plus des obstacles à l’accès au soutien par des pairs. Apprenez-en davantage sur la façon dont vous pouvez soutenir Parkinson Canada en transmettant de l’information aux personnes qui ont récemment reçu un diagnostic de maladie de Parkinson, sur les groupes de soutien et les autres programmes pour des personnes comme Roberta, ainsi que sur les recherches qui insufflent l’espoir d’obtenir de meilleurs traitements et, espérons‑le, un remède un jour.