BlogLa fille de l’aidant La fille de l'aidant Posted Date : Jan 17, 2025 Helen Morris avec son petit-fils Michael Par Jean Morris Le jour de son 62e anniversaire, ma mère Helen Morris a appris que mon père était atteint d’un cancer de l’intestin irréversible et qu’il ne lui restait peut-être qu’un an à vivre. C’est au cours des 50 semaines restantes de la vie de mon père que nous avons commencé à remarquer la détérioration de la santé de ma mère. Ma mère avait grandi pendant la dépression et ses parents avaient dû placer leurs trois filles en institution car ils n’avaient pas les moyens de les nourrir et de les loger. Malgré l’adversité de son enfance, ma mère a brillé en tant que jeune fille, puis en tant que jeune femme. Elle a épousé Alan Morris, son amour de lycée, et ils ont eu trois enfants. Ma mère partageait un amour profond pour ma grand-mère, sa belle-mère Jean. En tant qu’ancienne infirmière, elle a assumé le rôle d’aide-soignante pour Jean, qui vivait avec nous pendant mes années de lycée. Bien que je n’aie pas partagé directement ses responsabilités d’aidante, ces années m’ont appris que les problèmes de l’adolescence étaient bien moins importants que les véritables défis que la vie pouvait présenter. Les semaines et les mois de la maladie de mon père ont passé, présentant de nouveaux défis. Lors de ma dernière visite avec mon père, il m’a fait part de ses craintes concernant la détérioration de ma mère. J’ai essayé de le rassurer en lui disant que sa santé déclinante était due à sa grave dépression consécutive à la maladie de mon père. Mon père était dubitatif. Je lui ai assuré que si je me trompais, je prendrais bien sûr soin d’elle. Je suis si heureuse que ces mots, qui auraient pu être présumés, aient été prononcés. Son soulagement m’étonne encore lorsque je pense à ce vœu de départ. Ma mère, qui tout au long de sa vie a été farouchement indépendante et a mené une croisade tranquille dans tout ce qu’elle entreprenait, était en effet malade. Si on lui avait proposé de l’aide, elle aurait été peu encline à l’accepter. Nous sommes en 1988 et ma mère est veuve depuis un an. Par un appel téléphonique longue distance depuis Hamilton (Ontario), elle a demandé d’une voix douce s’il y avait des maisons près de l’endroit où nous vivions, ma sœur et moi, à Halifax. Ce n’est que lorsqu’elle a emménagé avec nous que l’étendue de sa maladie est apparue. Nous n’avons jamais reçu de diagnostic clair de la maladie de ma mère, et nous n’avons jamais été informés de ce à quoi nous devions nous attendre à mesure que son état s’aggravait. Avec le recul, je pense qu’elle souffrait d’une « atrophie multisystémique « *, un parkinsonisme atypique. La stature militairement érigée de ma mère est devenue courbée et traînante. Elle avait dit à sa propre sœur, sa meilleure amie au monde : « Ne t’attends pas à ce que je tienne une conversation avec toi », lorsqu’elle parcourait une distance considérable pour lui rendre visite. Sa capacité à parler a diminué au point que seuls les passages mémorisés à long terme pouvaient être répétés. Elle pouvait chanter » Joyeux anniversaire », mais pas répondre à une question sur la chaleur ou le froid. Et un jour, ma mère n’a plus pu parler du tout. Combien de fois ai-je souhaité lui demander des choses simples avant que cette maladie chronique ne la prenne en otage : Aimez-vous dormir sur le côté gauche ou sur le côté droit ? Comment aimez-vous votre oreiller ? Quel goût de thé préférez-vous ? J’aurais aimé faire des recueils de ses musiques préférées, lui faire la lecture et regarder la télévision avec elle, quand je pouvais encore déterminer quels étaient ses centres d’intérêt. J’avais 17 ans lorsque j’ai quitté la maison pour aller à l’université, et j’avais vécu plus longtemps loin que je n’avais vécu avec ma mère. Des aides-soignants nous ont aidés à prendre soin de ma mère, car ma sœur et moi devions jongler avec nos carrières professionnelles. L’une des aides-soignantes de notre « famille d’employés » s’est battue pour que ma mère reçoive de l’aide, en particulier des massages thérapeutiques et de la physiothérapie pour sa rigidité croissante. Maman s’est battue. Au début des années 1990, il semblait n’y avoir rien de disponible. En tant qu’équipe, nous avons essayé de faire progresser les droits des personnes handicapées et d’accéder aux ressources en son nom. Les derniers stades de la maladie ont sans doute été les plus difficiles à supporter pour maman. Elle ne se détendait que dans un bain chaud ou en dormant. Le soir, ma sœur et moi nous couchions à tour de rôle à ses côtés, les bras enroulés autour d’elle. Si ma mère se réveillait lorsque je bougeais, sa transpiration recommençait et le lit était trempé en quelques heures. C’était comme si on ouvrait un tuyau d’arrosage dans le lit, tant le résultat était radical. Ce sont ces lacunes dans nos soins qui m’habitent encore aujourd’hui. Bien que j’aie eu l’occasion de vivre avec ma grand-mère malade et que ma mère se soit occupée de mon père pendant sa longue maladie, nous n’avons jamais vraiment discuté des questions de fin de vie. À l’époque, la communauté médicale ne communiquait pas avec nous sur les options qui s’offraient à nous et je n’avais pas connaissance d’une organisation offrant une assistance aux familles pour les aider à prendre de telles décisions. Aujourd’hui, les soins de fin de vie et la prise de décision sont abordés beaucoup plus ouvertement. Je sais aussi maintenant que Parkinson Canada fournit à ses clients les informations dont ils ont besoin pour prendre leurs propres décisions en toute connaissance de cause à chaque stade de la maladie. C’est finalement l’incapacité d’avaler qui a entraîné la mort de ma mère. Je suis sûre que ma mère comprenait ce qui se disait, même si elle ne pouvait pas parler. J’ai dit à ma mère que si je ne pouvais pas la nourrir, il faudrait lui poser une sonde d’alimentation et probablement lui trouver une maison de retraite. L’expression de son visage reste gravée dans ma mémoire aujourd’hui… ce n’était pas de la peur ou de la colère, c’était de la détermination et du soulagement. Ce regard reste gravé dans ma mémoire. Les effets d’une maladie cérébrale chronique perdurent. Le seul petit-fils de ma mère, mon fils Michael, avait deux ans lorsqu’elle est décédée. Mon fils a aujourd’hui 24 ans. Il m’a fallu tout ce temps pour écrire cet article et lancer mon projet de don d’actions à Parkinson Canada, avec l’aide de mon conseiller financier. Je ne peux pas ramener ma mère à la vie. Le don d’actions, transmises par mon père à ma mère, puis à moi en tant qu’héritier, est la chose la plus proche que je puisse imaginer pour honorer ma mère, lorsque tous les autres efforts sont hors de portée. Notes de l’éditeur : * L’atrophie multisystémique (AMS) est un parkinsonisme atypique. Le terme MSA a été inventé en 1996 pour décrire plusieurs maladies dont le syndrome de Shy-Drager, l’atrophie olivopontocérébelleuse et la dégénérescence striatonigrale. Pour en savoir plus sur les parkinsonismes atypiques, visitez notre site web. Les Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson contiennent également plusieurs recommandations sur la communication, dont deux concernant les conversations sur les soins palliatifs et la fin de vie : « C7 Les besoins en soins palliatifs des personnes atteintes de la MP doivent être pris en compte à toutes les phases de la maladie. « C8 Les personnes atteintes de la MP et leurs aidants doivent avoir la possibilité de discuter des questions de fin de vie avec les professionnels de santé appropriés. » Pour plus d’informations sur les parkinsonismes atypiques et toute autre information sur la vie avec la maladie de Parkinson, contactez notre Centre d’information et d’orientation au 1-800-565-3000 ou à l’adresse info@parkinson.ca. Share this post: Votre histoire compte : Inspirez et créez des liens Inspirez et créez des liens en partageant votre parcours avec la maladie de Parkinson. Votre voix peut faire la différence. 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