Joyce Gordon, PDG, Parkinson Canada

Joyce Gordon, PDG, Parkinson Canada

Joyce Gordon, directrice générale de Parkinson Canada

Il ne fait aucun doute que la maladie de Parkinson change tout. Une personne vivant avec la maladie a expliqué son impact de la manière suivante : « La maladie de Parkinson affecte TOUS les aspects de ma vie. Du moment où j’ouvre les yeux le matin à celui où je m’endors le soir, mon humeur, mes capacités physiques et ma qualité de vie dépendent de l’efficacité de mes médicaments, de ma gestion du stress et de l’exercice physique que je pratique pour atténuer les effets de la maladie de Parkinson ». Bien que le parcours de chaque personne atteinte de la maladie de Parkinson soit unique, vous pouvez trouver de l’aide et de l’espoir dans ce parcours, auprès de nombreuses sources. Vous n’avez pas à faire face à la maladie de Parkinson tout seul. Des amis et de la famille aux professionnels de la santé, des donateurs et des bénévoles aux ressources de Parkinson Canada, l’information, le soutien et la défense des droits sont disponibles. Nous savons que il faut une communauté pour soutenir les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs familles. Et pendant que nous vous soutenons, nous sommes rassurés de savoir qu’il existe une solide communauté scientifique au Canada et dans le monde entier qui collabore à la recherche d’un remède. Tout au long du Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson, les groupes de Parkinson Canada de tout le pays s’adressent à leurs communautés pour promouvoir la sensibilisation du public et la compréhension de cette maladie complexe. Bien que certains de ces événements aient déjà eu lieu, prenez le temps de consulter la carte interactive de notre site Web pour connaître la liste des événements locaux. Il se peut qu’il y ait encore des activités dans votre ville auxquelles vous pouvez participer. Nombre de ces événements et campagnes de sensibilisation sont organisés et mis en œuvre par des bénévoles de la communauté. La semaine dernière était la Semaine nationale de l’action bénévole et plusieurs de nos groupes communautaires ont fait l’effort de reconnaître et de remercier ces personnes dévouées. D’autres groupes de Parkinson Canada reconnaîtront officiellement leurs bénévoles une fois que l’activité intense du Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson sera terminée. Notre organisation et les personnes que nous servons sont profondément reconnaissantes envers chacun de nos bénévoles et reconnaissent que l’aide et l’espoir que nous offrons dépendent de leurs contributions et de leur engagement continus. Une centaine de nos bénévoles sont des ambassadeurs de la maladie de Parkinson, qui nous aident à représenter la communauté de la maladie de Parkinson dans nos efforts pour influencer la politique des gouvernements provinciaux et fédéral. Nous sommes heureux que nos efforts de plaidoyer aient jusqu’à présent abouti à des progrès marqués dans la législation fédérale visant à mettre fin à la discrimination génétique – le projet de loi S-201. Nous espérons que ce projet de loi sera bientôt adopté, afin que les Canadiens bénéficient de la même protection contre la discrimination génétique que les citoyens de tous les autres pays du G7. Non seulement la législation sur l’équité génétique rendra illégale la discrimination génétique de la part des employeurs et des assureurs, mais ses protections devraient également encourager une plus grande participation à la recherche génétique. Des représentants de nos ambassadeurs de la maladie de Parkinson ont été présentés aux membres du corps législatif de l’Ontario à Queen’s Park le 11 avril, Journée mondiale de la maladie de Parkinson. Ils ont été reconnus par le député provincial John Fraser, qui a également fait une déclaration ce jour-là sur le Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson. Le 18 avril, Celina Caesar-Chavannes, députée et secrétaire parlementaire du Premier ministre, a fait une déclaration à la Chambre des communes sur le Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson. En outre, le sénateur Ogilvie a fait une déclaration de soutien similaire au Sénat.

Près de chez vous, plusieurs groupes locaux de Parkinson Canada ont réussi à faire proclamer le mois d’avril Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson par leur municipalité. La sensibilisation mène à la compréhension et apporte de l’espoir aux personnes qui vivent avec cette maladie qui change la vie. Les messages transmis aux législateurs comprenaient le fait qu’à l’heure actuelle, au Canada, quelque 100 000 personnes atteintes de la maladie de Parkinson luttent contre la stigmatisation et les défis quotidiens de la vie avec cette maladie neurologique complexe. D’ici 2031, la population atteinte de la maladie de Parkinson doublera. Avec plus de 10 personnes diagnostiquées chaque jour au Canada, il y a de fortes chances que quelqu’un que vous connaissez ou que vous aimez soit touché par cette maladie. À Parkinson Canada, nous travaillons avec plus de cohésion que jamais afin d’offrir le meilleur soutien possible aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson. C’est notre principale valeur fondamentale : Faire passer les personnes atteintes de la maladie de Parkinson en premier. Nous remercions sincèrement tous ceux qui nous aident, en particulier pendant le Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson, à créer une vie meilleure et un avenir plus prometteur pour les Canadiens qui vivent avec la maladie de Parkinson aujourd’hui et un monde sans maladie de Parkinson demain. Votre voix compte. Je vous invite à prendre le temps de nous contacter et de nous dire comment nous vous avons aidé et comment nous pouvons mieux répondre à vos besoins. Ou envoyez simplement un message à communications@parkinson.ca et dites-nous comment vous célébrez le fait de bien vivre avec la maladie de Parkinson. Joyce Gordon, PDG, Parkinson Canada