Sadia Bacchus et son époux Manzil sont mariés depuis 43 ans. Ils se sont rencontrés peu après que ce dernier a quitté le Guyana pour le Canada. En 43 ans, ils ont fondé une famille qui s’est agrandie et ont connu de nombreuses joies, parsemées de quelques difficultés. Parmi ces obstacles à surmonter, il a fallu notamment s’adapter à la maladie de Parkinson diagnostiquée à Manzil en , puis l’automne dernier, se préparer ensemble à la stimulation cérébrale profonde (SCP).
«J’étais si nerveuse», se souvient Sadia, nous faisant part de ces inquiétudes concernant cette opération complexe et invasive du cerveau. Elle a donc demandé de l’aide à Parkinson Canada. Bien que le fait de recevoir le manuel de Parkinson Canada intitulé Partenariat de Soins: Gérer ensemble la maladie de Parkinson et de communiquer avec la ligne d’information et de référence pour les questions précises sur l’intervention n’ait pas balayé leurs préoccupations, cela a contribué à les préparer tous les deux et Sadia s’est sentie soutenue. Ces conversations ont également permis à Manzil d’établir un lien avec quelqu’un qui avait déjà subi l’intervention et qui pouvait partager son expérience.
Manzil a commencé à prendre du lévodopa à raison de 2 à 3 comprimés par jour il y a plus de 12 ans et, en , il prenait 10 comprimés par jour pour gérer ses symptômes. Ces dernières années, il s’est rendu compte que même avec ce schéma thérapeutique, il ne parvenait pas à gérer efficacement ses symptômes. Manzil demandait souvent à son neurologue, le Dr Antonio Strafella, des informations sur les différentes recherches en cours sur la maladie de Parkinson et s’il existait d’autres options de traitement. Lors d’une récente conversation, il a appris l’existence de la SCP.
La SCP consiste à implanter chirurgicalement un dispositif qui agit comme un «stimulateur cérébral». Des électrodes sont placées sur certaines zones du cerveau liées à la maladie de Parkinson et reliées à un boîtier à piles appelé neurostimulateur (placé sous la clavicule). Par l’intermédiaire des électrodes, le neurostimulateur envoie des signaux électriques à ces zones pour aider à soulager certains des symptômes moteurs de la maladie de Parkinson. Environ 160 000 patients ont reçu des implants de SCP dans le monde pour diverses pathologies. Il s’agit de l’intervention chirurgicale la plus pratiquée pour la maladie de Parkinson.
«La SCP semblait pouvoir m’apporter une meilleure qualité de vie», a déclaré Manzil. Il a dû se soumettre à diverses évaluations, aussi bien psychologiques que thérapeutiques, pour pouvoir bénéficier de ce traitement médical invasif. Pendant l’opération en elle-même, Manzil est resté éveillé tandis que son neurochirurgien, le Dr Suneil Kalia, plaçait les électrodes dans les régions du cerveau appropriées. L’intervention étant réalisée lorsque l’Ontario était en quasi-confinement, les visites étaient drastiquement limitées. Sadia et sa famille ont dû attendre anxieusement des nouvelles en restant à proximité pour espérer avoir la chance de lui rendre visite.
La procédure chirurgicale s’est étalée sur une période de trois jours et deux interventions distinctes ont été nécessaires, l’une pour implanter les électrodes et l’autre pour placer les fils et la connexion ainsi qu’effectuer l’installation d’un boîtier à piles dans la poitrine de Manzil. Il a ensuite été renvoyé chez lui et a repris son traitement habituel contre la maladie de Parkinson. Il est revenu mi-février pour «allumer le boîtier» afin qu’il commence à envoyer les signaux au cerveau. Après quelques ajustements échelonnés sur cinq semaines, Manzil a pu réduire sa prise de médicaments à seulement deux comprimés par jour et ses symptômes se sont nettement atténués.
«La SCP a changé la vie de Manzil. Avant la SCP, il fuyait les rencontres sociales, car il avait trop conscience de ses symptômes de la maladie de Parkinson et de sa dyskinésie. Il refusait qu’on le voie ainsi. La SCP a changé cela», explique Sadia à propos de ce qu’elle considère comme une intervention qui a révolutionné sa vie. «Grâce à la stimulation cérébrale profonde, j’ai retrouvé mon mari et nos enfants leur père.»
Il y a vingt ans, le Dr Andres Lozano a eu une idée audacieuse, mais risquée : implanter des électrodes dans le cerveau des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, puis stimuler ces électrodes pour traiter les symptômes moteurs incapacitants. Le neuroscientifique de l’Université de Toronto a obtenu une subvention pour projet pilote de Parkinson Canada lui permettant de lancer le premier essai de SCP au monde, avec seulement sept patients. Aujourd’hui, la SCP est largement reconnue comme une option thérapeutique fiable pour certaines personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
Pour toute la famille Bacchus, soutenir la recherche, qui conduit à des avancées comme celle-ci, et offrir un soutien aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson et à leurs partenaires de soins à des moments critiques de leur parcours est primordial. C’est pourquoi ils participent à la Grande Randonnée de Parkinson Canada depuis et reviendront cette année.
