….Une partenaire de soins se sent impuissante à aider son conjoint lorsque celui-ci ne fait aucun effort pour essayer des traitements autres que les médicaments, comme faire de l’exercice ou rejoindre un groupe de soutien, pour les aider tous les deux à mieux vivre avec la maladie de Parkinson. …Une personne atteinte de la maladie de Parkinson est mortifiée lorsqu’un membre de sa communauté locale pense qu’elle est en état d’ébriété lorsqu’il la croise dans un magasin. Elle refuse alors de sortir, sauf pour se rendre à des rendez-vous médicaux. …Un autre partenaire de soins souhaite savoir comment créer un « espace sûr » pour communiquer avec son partenaire atteint de la maladie de Parkinson. Ce sont là quelques-unes des situations compliquées qui ont été abordées lors d’un webinaire de Parkinson Canada, intitulé  » Faire face à la maladie de Parkinson : un espace sûr  » : Faire face à la maladie de Parkinson : Stratégies pour la personne atteinte de la maladie de Parkinson, le partenaire de soins et les professionnels de la santé.. Vous pouvez réécouter le webinaire de novembre 2017 en tout temps ici. Elaine Book, travailleuse sociale et présentatrice experte, propose des approches spécifiques, transmises avec connaissance et compassion, pour aider toute personne à faire face aux défis de la vie avec la maladie de Parkinson. Travaillant au Centre de recherche sur la maladie de Parkinson du Pacifique, sa présentation contient de nombreux exemples de la vie réelle, similaires aux situations mentionnées ci-dessus. Elle commence le webinaire en décrivant les sentiments qui doivent être reconnus par les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leur famille. Vous devez comprendre que vous subissez des changements dans tous les aspects de votre vie, au-delà des symptômes physiques de la maladie de Parkinson, tels que la modification des rôles familiaux, des routines, du travail, de la situation financière, de l’intimité, et que vous devez faire face à un avenir inconnu. Les sentiments qui en résultent peuvent être le choc, la peur, l’anxiété, le chagrin, la culpabilité, la honte, la colère et le stress. Comme me l’a dit un jour un patient, « ma place dans le monde est en train de changer » et il est important de s’occuper des sentiments de perte, de chagrin, de colère, de stress et de dépression qui n’ont pas été résolus », explique M. Book. « La façon dont vous gérez ces sentiments a un impact sur la gestion de vos symptômes et de votre vie avec la maladie de Parkinson. Le chagrin accompagne généralement la perte. « Le deuil peut être un processus positif », précise Mme Book. Une période de deuil est normale et se caractérise par des bons et des mauvais jours. La dépression est plus souvent une expérience négative. Jusqu’à 50 % des personnes atteintes de la maladie de Parkinson souffrent de dépression, qu’il s’agisse d’un symptôme neurologique de la maladie ou d’une conséquence de la vie avec la maladie de Parkinson. « Il s’agit souvent d’une combinaison des deux », précise M. Book. « La bonne nouvelle, c’est que les médicaments antidépresseurs peuvent être efficaces pour vous aider à traverser une période critique. Plus tôt la dépression est prise en charge, mieux c’est, car nous savons qu’elle a également un impact sur les aspects physiques de la maladie. » Un sentiment de honte ou de stigmatisation est souvent lié aux symptômes physiques visibles de la maladie de Parkinson, tels que les tremblements, une démarche maladroite, un « masque » facial et des troubles de l’élocution ou une élocution molle. Les étrangers peuvent supposer que la personne est intoxiquée ou qu’elle souffre d’une déficience intellectuelle. La réaction la plus fréquente est de se cacher pour éviter l’embarras ou l’humiliation, ce qui conduit à l’isolement social. Le professeur Book recommande de continuer à pratiquer les activités qui vous définissent, d’oser partager votre diagnostic et d’informer les autres sur votre état. « La plupart des gens réagiront positivement, peut-être en posant des questions ou en vous proposant de l’aide », explique M. Book.

« C’est l’occasion de sensibiliser l’opinion publique et cela peut être valorisant, et non honteux. Le stress peut également avoir un impact sur la santé physique. Il s’agit d’une réaction du corps à un changement qui nécessite un ajustement physique, mental ou émotionnel. Il est important d’être conscient du stress et de ses causes, afin de pouvoir y remédier. Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ne doivent pas se contenter d’être conscientes de leur stress. Elles doivent en trouver la cause et faire les ajustements nécessaires pour l’atténuer. « La maladie de Parkinson exige un besoin permanent de gérer le stress lié à la vie avec une maladie chronique », explique Mme Book. Elle invite également les professionnels de la santé à identifier les symptômes « invisibles » de la vie avec la maladie de Parkinson et à être conscients de la honte et du stress perçus par les personnes qui vivent avec la maladie de Parkinson. Une évaluation holistique peut aider à identifier les défis à relever afin d’améliorer la qualité de vie de toutes les personnes touchées par la maladie de Parkinson. Le livre décrit différents types de stratégies d’adaptation, notamment :

  • Orienté vers les tâches: analyser le problème ou le défi et prendre des mesures pour le résoudre.
  • Orienté vers les émotions : vous vous occupez de vos sentiments par le biais de conseils, d’un groupe de soutien, de vos amis et de votre famille, ou par vous-même en pratiquant la méditation, le yoga, etc.
  • Orienté vers la distraction: s’engager dans des activités telles que l’exercice, les passe-temps ou le bénévolat.

La plupart des personnes utilisent les trois types de stratégies d’adaptation. Une liste de stratégies d’adaptation et de conseils est disponible ici, sous la rubrique Gérer votre maladie de Parkinson. Mme Book encourage également les personnes à se concentrer sur leurs points forts et sur la manière dont elles ont surmonté les difficultés dans le passé. « Notez-les », dit-elle. La documentation comprend une « liste de mots forts » pour vous aider à démarrer. La présentation aborde également les « astuces de vie », c’est-à-dire les petites choses que vous pouvez faire pour vous faciliter la vie, comme utiliser du savon liquide dans la douche au lieu d’un pain de savon, afin de ne pas avoir à vous soucier de le saisir, ou utiliser un support pour votre téléphone portable, afin de ne pas avoir à le tenir lorsque vous l’utilisez, ou encore utiliser des bols avec une base en silicone, afin qu’ils ne glissent pas sur le comptoir ou sur la table. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de faire face à la maladie de Parkinson. L’évolution de la maladie est différente d’une personne à l’autre et il en va de même pour les moyens de faire face aux difficultés qu’elle rencontre. Mme Book demande aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson et à leurs partenaires de soins de se rappeler que « demander de l’aide n’est pas un signe de faiblesse, c’est au contraire un signe de force ». Elle raconte également une histoire illustrant l’importance d’une attitude positive… Une femme se réveille et découvre qu’elle a trois cheveux sur la tête ; elle décide donc de se faire une tresse et passe une merveilleuse journée. Le lendemain matin, elle se réveille et découvre qu’elle n’a que deux cheveux sur la tête. Elle décide alors de les séparer par le milieu et passe une journée épanouissante. Le lendemain matin, elle se réveille et découvre qu’elle n’a qu’un seul cheveu sur la tête. Elle décide donc de faire une queue de cheval et passe une belle journée. Le lendemain, elle se réveille et découvre qu’elle n’a plus aucun cheveu. « Elle se dit alors : « Super, je n’ai plus besoin de me coiffer », et elle reprend le cours de sa vie. L’attitude positive fait du chemin. Book encourage les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à simplifier et à rationaliser leur vie et à changer leurs attentes. Comme l’a dit une personne atteinte de la maladie de Parkinson : « La maladie de Parkinson n’a pas changé le cours de ma vie, mais elle fait maintenant partie du cours de ma vie ». À la fin du webinaire, d’autres ressources sont proposées pour aider à faire face à la maladie de Parkinson, notamment des sites web, des livres et des fiches d’information. Parkinson Canada propose une série de webinaires sur sa chaîne YouTube, ainsi qu’un calendrier des podcasts et webinaires à venir, que vous pouvez consulter ici. Visitez le site www.parkinson.ca pour obtenir une foule d’informations et de ressources pour aider les gens à bien vivre avec la maladie de Parkinson. Sachez que vous n’êtes pas seul. Le personnel et les bénévoles de Parkinson Canada sont prêts à vous aider. Appelez notre ligne d’information et d’aiguillage au 1-800-565-3000 ou envoyez vos questions par courriel à info@parkinson.ca.