Photo de Dulcie Webb

Dulce Webb est originaire de Calgary, mais vit à Cochrane depuis près de 40 ans. Mère de deux enfants et grand-mère de deux petits-enfants, elle a reçu un diagnostic de maladie de Parkinson en 2016. Il a fallu une année supplémentaire pour recevoir un diagnostic d’un neurologue en 2017.

Lorsqu’on lui a proposé de participer au Réseau Parkinson Canadien Ouvert, elle a accepté avec joie, espérant que sa participation permettra aux chercheurs de se servir de sa maladie pour trouver de nouveaux traitements. Le Réseau Parkinson Canadien Ouvert est une initiative qui s’étend d’un océan à l’autre, réunissant les meilleurs cerveaux du pays dans le domaine de la recherche sur la maladie de Parkinson afin de partager des données dans l’espoir d’accélérer la mise au point de meilleurs traitements, et éventuellement d’un remède.

Regardez l’entrevue complète avec Dulce pour en savoir plus sur son expérience de la maladie de Parkinson et sa participation à l’initiative du RPCO, qu’elle décrit comme une expérience très positive. Comme elle l’a dit à la personne qui l’a interrogée : « ma participation m’a permis de me sentir plus positive par rapport à ma maladie ».

Remarque: L’entrevue suivante a été filmée en février 2020, avant les restrictions imposées par la COVID-19.

Vous voulez en savoir plus sur l’initiative du RPCO ou participer au registre des patients? Consultez le site Web https://copn-rpco.ca/?lang=fr

À propos du Réseau Parkinson Canadien Ouvert

Parkinson Canada et la fondation Brain Canada ont permis la mise en place du RPCO grâce au Fonds canadien de recherche sur le cerveau, avec le soutien financier de Santé Canada.

La première phase du RPCO rassemble un grand nombre des meilleurs projets de recherche sur la maladie de Parkinson au Canada, huit sites participant initialement dans quatre provinces, ce qui donne aux chercheurs un accès à des données sans précédent et facilite la collaboration entre les patients et la communauté des chercheurs autour d’un objectif commun : de meilleurs traitements pour la maladie de Parkinson aujourd’hui et un monde sans maladie de Parkinson demain.

Cette collaboration et cet investissement permettent la création de trois infrastructures distinctes :

  1. Un registre national de patients: met en relation d’éventuels participants avec les scientifiques canadiens qui mènent des travaux de recherche et des essais cliniques.
  2. Une base de données anonymisée: regroupe des données démographiques, médicales et cognitives sur les patients au fil du temps, ainsi que des données d’imagerie cérébrale, pour soutenir des recherches scientifiques de pointe.
  3. Une biobanque: recueille des échantillons biologiques (p. ex. du sang) et les conserve dans une biobanque de recherche pour permettre des analyses génétiques et autres analyses scientifiques.