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Discrimination génétique : Méfiez-vous

Les tests génétiques ouvrent un monde de connaissances, avec plus de 1500 tests génétiques disponibles aujourd’hui et des centaines d’études génétiques et génomiques en cours. Le potentiel des personnes à connaître leurs prédispositions aux maladies, à améliorer leur prise de décision en matière de traitement, à éviter l’exposition à des interventions inutiles, à améliorer les résultats en matière de santé et à prendre des décisions éclairées en matière de planification de la vie s’accroît de jour en jour. Dans un avenir proche, les consommateurs pourront obtenir une analyse de leur génome et des informations plus détaillées sur les risques génétiques, mais il y a un inconvénient. Une fois que vous aurez obtenu vos informations génétiques, qui d’autre pourra y avoir accès et que feront-ils de vos informations ? Nous avons demandé à deux experts de discuter des questions relatives à la discrimination génétique et à la confidentialité des informations génétiques. Yvonne Bombard, PhD
Chercheuse, Université de Toronto, Faculté de médecine
et Coalition canadienne pour l’équité génétique

Yvonne Bombard

Jo Anne Watton, MSW
Présidente de la Coalition canadienne pour l’équité génétique
Directrice des services individuels et familiaux, Société Huntington du Canada

Jo Anne Watton

Qu’est-ce que la discrimination génétique ?

« La discrimination génétique est l’utilisation d’informations génétiques – qu’elles soient perçues ou réelles – à l’encontre d’une personne », explique Yvonne Bombard, chercheuse à la faculté de médecine de l’université de Toronto. « Il peut s’agir d’informations concernant le risque de contracter une certaine maladie génétique ou d’informations provenant d’un test génétique montrant que vous êtes ou non porteur d’une mutation qui vous prédisposerait à développer cette maladie ou ce handicap à l’avenir. Les informations génétiques pourraient être étendues pour inclure les antécédents familiaux ou elles pourraient avoir une portée plus étroite et n’englober que des informations basées sur l’ADN, des informations chromosomiques ou des informations provenant de tests similaires ».

La discrimination génétique existe-t-elle au Canada ?

Dans une étude sur les Canadiens présentant un risque de développer la maladie de Huntington, publiée dans le British Medical Journal en juin 2009, près de 40 % des personnes interrogées ont déclaré avoir été victimes de discrimination. L’auteur principal de l’étude, M. Bombard, note que « les compagnies d’assurance-vie et d’assurance-invalidité ont été la principale source de discrimination, 29 % des répondants ayant déclaré que leur demande de couverture avait été rejetée, que leurs primes avaient été augmentées ou qu’on leur avait demandé de passer un test prédictif avant de pouvoir obtenir une couverture d’assurance ou d’aller de l’avant avec leur demande. Un peu moins de 7 % des personnes interrogées ont fait état d’une discrimination fondée sur l’emploi. Les membres de la Coalition canadienne pour l’équité génétique, qui représente de nombreuses maladies, dont la maladie de Parkinson, font également état de preuves anecdotiques de discrimination au Canada.

Pourquoi avons-nous besoin d’une protection contre la discrimination génétique ?

La quantité d’informations génétiques collectées et stockées dans des biobanques financées par des fonds publics augmente de façon exponentielle. On craint que, sans protection, ces informations ne soient utilisées en dehors du contexte des soins de santé et de la recherche médicale, éventuellement par des compagnies d’assurance ou des employeurs qui pourraient les utiliser ou en faire un mauvais usage. « Compte tenu de la rapidité avec laquelle la technologie du dépistage génétique progresse, il est important que les Canadiens bénéficient d’une protection contre la discrimination génétique », déclare M. Bombard. La peur de la discrimination génétique empêche l’utilisation positive des informations génétiques. Elle empêche les gens de participer à la recherche. « Ce ralentissement du programme de recherche est très préoccupant », déclare Jo Anne Watton, présidente de la Coalition canadienne pour l’équité génétique et directrice des services individuels et familiaux de la Société Huntington du Canada. « Dans le cas de maladies telles que la maladie de Parkinson, nous avons besoin que tout le monde soit sur le pont pour connaître son statut génétique et participer à la recherche afin que nous puissions progresser et obtenir des médicaments et des traitements efficaces. Cependant, si les gens ont peur de se manifester, ce n’est qu’un obstacle de plus ».

Quelle est la protection actuellement disponible au Canada ?

Au Canada, il n’existe pas de politiques ou de lois qui incluent spécifiquement la génétique comme « motif interdit » de discrimination. Dans des documents tels que la Charte canadienne des droits et libertés, la Loi canadienne sur les droits de la personne et la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques, la génétique peut être interprétée ou prise en compte dans le cadre des handicaps. Cependant, même dans le cadre des handicaps, ces documents n’abordent pas le concept de handicap futur ou perçu comme tel, et n’empêchent pas la discrimination de se produire. Ils offrent des remèdes après que la discrimination a eu lieu, ce qui fait qu’il incombe à la victime de la discrimination de déposer une plainte et de demander une action en justice appropriée, ce qui est souvent un processus long et coûteux.

Comment le Canada se compare-t-il aux autres pays ?

La Coalition canadienne pour l’équité génétique, dont la Société Parkinson Canada est membre, a noté que le Canada est en retard par rapport à d’autres pays et organisations internationales. La Convention sur les droits de l’homme et la biomédecine du Conseil de l’Europe interdit explicitement la discrimination génétique. En 2008, les États-Unis ont adopté le Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA), qui protège les Américains contre la discrimination en matière d’assurance maladie et d’emploi. Cette loi s’applique également aux services génétiques (tests génétiques, conseil génétique ou éducation génétique) reçus par une personne ou un membre de sa famille participant à une recherche clinique. La protection offerte par la GINA ne s’étend pas aux personnes qui se trouvent en dehors des États-Unis et qui se prévalent de tests génomiques récréatifs effectués par des sociétés de tests génétiques directes aux consommateurs basées aux États-Unis et qui vendent leurs services sur l’internet. Les Canadiens qui participent à ces tests ne savent peut-être pas qu’ils ne sont pas protégés.

À l’heure d’Internet, des médias sociaux et de la connaissance croissante d’une composante génétique dans de nombreuses maladies, est-il possible que les préoccupations relatives à la protection de la vie privée en matière de génétique soient surestimées ?

« Certaines personnes s’inquiètent de l’utilisation qui sera faite de leurs informations, d’autres sont très ouvertes », explique M. Bombard. « Il y a une orientation personnelle à ces risques, mais il peut aussi y avoir des risques pour d’autres membres de la famille. Watton soulève la question de la propriété. « Si j’achète un kit de test génétique, à qui appartiennent mes informations génétiques ? Ce sont des données riches que je veux voir entre les mains de personnes qui vont faire du bon travail avec elles, si c’est quelque chose à laquelle je veux participer, mais à qui appartiennent ces données ?

Quelles sont les mesures prises pour prévenir la discrimination génétique ?

Le projet de loi d’initiative parlementaire C-536, présenté à la Chambre des communes en avril 2010, demande un amendement à la Loi canadienne sur les droits de la personne afin de protéger les Canadiens contre la discrimination fondée sur leurs caractéristiques génétiques. La Coalition soutient cette motion et la communauté de la maladie de Parkinson est encouragée à s’impliquer. Pour en savoir plus, lisez l’appel à l’action fédérale sur la discrimination génétique sur le site Web de la Société Parkinson Canada. Par ailleurs, la Société Parkinson Canada a participé à une série d’ateliers sur les politiques publiques organisés par Génome Canada et portant sur la discrimination génétique. Parmi les options politiques explorées, mentionnons le renforcement des lois existantes sur les droits de la personne, le renforcement des lois existantes sur la protection des données, l’introduction d’un cadre réglementaire complet et des solutions sectorielles dans le contexte de l’assurance. Pour en savoir plus sur la série, lire les documents d’information et visionner les balados, visitez la page Web GE3LS de Génome Canada et cliquez sur Portail des politiques.

MISE À JOUR : Le 10 juin 2010, la Food and Drug Administration (FDA) a envoyé des lettres réglementaires à cinq sociétés de tests génétiques destinés directement aux consommateurs, leur demandant d’obtenir l’approbation ou l’autorisation de la FDA pour leurs tests. Ces sociétés sont les suivantes : 23andMe, deCODE Genetics, Illumina Inc, Navigenics et Knome.