Conclusion des tables rondes de plaidoirie de Parkinson Canada

Des participants au lancement virtuel des tables rondes
Des participants au lancement virtuel des tables rondes, qui a eu lieu en juillet 2021.
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Plus de 100 000 Canadiens vivent avec la maladie de Parkinson. De plus, beaucoup d’autres connaissent un proche, un ami ou un collègue qui a reçu un diagnostic de cette maladie. Il est donc essentiel d’entendre le point de vue des personnes touchées. Parkinson Canada est heureuse de vous faire part de certains détails de nos tables rondes sur la sensibilisation à la maladie de Parkinson. Au cours de ces rencontres, nous avons entendu plus de 150 membres de communautés provenant de partout au pays. De Terre-Neuve à l’île de Vancouver, en passant par le Nunavut, nous avons entendu les témoignages de personnes atteintes de la maladie de Parkinson, de leurs proches aidants, de membres d’organismes communautaires régionaux, ainsi que de divers chercheurs et professionnels de la santé.

À la suite de ces discussions, nous avons déterminé qu’il est impératif que le gouvernement augmente son soutien pour répondre aux préoccupations de notre communauté. Notamment, un soutien accru doit être porté sur le processus de diagnostic précoce, ainsi que à la mise en place d’un meilleur système de soins permettant un meilleur accès à tous les Canadiens. Parmi ces enjeux impératifs, nous retenons la réduction des délais d’attente pour un diagnostic, l’amélioration de l’accès aux soins multidisciplinaires, ainsi que la facilitation de la mise en place d’un modèle de soins complet au Canada. Nous inclurons les principales recommandations et idées tirées des tables rondes dans un rapport qui sera publié sous peu.

Bob Kuhn, membre du Conseil consultatif sur le Parkinson de Parkinson Canada, a assisté aux tables rondes pour ensuite nous faire part de ses réflexions.

Bob Kuhn est un membre du conseil consultatif sur le Parkinson qui a participé aux tables rondes.

« Le message était clair. Nous, Canadiens, peinons à satisfaire aux besoins variés et complexes de ceux d’entre nous qui, en nombre sans cesse croissant, luttent contre la maladie de Parkinson. J’ai entendu parler de la douleur d’un vaste éventail de professionnels de la santé dévoués qui vivent quotidiennement l’insuffisance liée au temps et aux systèmes de soutien. Je sais que nous vivons dans un grand pays dont les besoins de nombreux citoyens ne sont pas comblés. Mais nous ne devons pas laisser les patients et ceux qui les soutiennent vivre sous la menace constante d’être oubliés. »

La maladie de Parkinson est l’une des affections neurologiques dont la croissance est la plus rapide au monde, et le Canada a l’un des taux de prévalence les plus élevés. Plus de 100 000 Canadiens vivent avec la maladie de Parkinson au pays. Trente personnes s’ajouteront à ce nombre demain, et après-demain, jusqu’à atteindre 50 nouveaux diagnostics par jour en seulement dix ans. Aujourd’hui, une personne sur cinq attend plus d’un an pour recevoir un diagnostic officiel, tandis que le délai d’attente moyen pour consulter un spécialiste est de 11 mois. Il n’y a pas suffisamment de spécialistes de la maladie de Parkinson, et la plupart d’entre eux travaillent dans les grands centres urbains, ce qui constitue une barrière géographique pour les Canadiens vivant en milieu rural qui sont atteints de cette maladie. Ce ne sont là que quelques-unes des préoccupations pour lesquelles Parkinson Canada compte sur vous pour apporter de véritables changements.

Parkinson Canada exigera du gouvernement qu’il prenne des mesures de soutien pour s’attaquer à ces problèmes, qui ont de graves répercussions sur la qualité de vie des personnes ayant reçu un diagnostic récent ou vivant avec la maladie de Parkinson. Ce travail de plaidoyer est rendu possible grâce à vos dons généreux.

Pour en savoir plus sur ce que nous avons appris et sur le travail à venir, inscrivez-vous ici au webinaire national sur les efforts de plaidoirie, qui donnera un aperçu des discussions en table ronde tenues dans l’ensemble du pays, mettra en lumière les récits et les expériences des personnes touchées par la maladie, et jettera un regard sur nos futurs plans de représentation.

Ce webinaire sera en anglais avec une traduction simultanée en français.

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