C'est la saison de la gratitude et du changement

Date d'affichage : 11 déc. 2018

La seule chose certaine dans la vie est le changement. Nous avons changé. Depuis l’union de six organisations de lutte contre la maladie de Parkinson en 2016 pour former Parkinson Canada, nous continuons à prendre les mesures audacieuses nécessaires pour accroître notre capacité à atteindre plus de personnes atteintes de la maladie de Parkinson, de manière efficace et efficiente. Cela est plus important que jamais, étant donné que le nombre de personnes atteintes de la maladie de Parkinson augmente. Chaque jour, plus de 25 Canadiens reçoivent un diagnostic de maladie de Parkinson. Par conséquent, nos services et nos ressources sont de plus en plus sollicités par les appels, les demandes par courriel, les visiteurs du site Web et les participants aux événements organisés dans des collectivités comme la vôtre. Parkinson Canada est la voix nationale et la source d’information crédible pour des personnes comme vous, les membres de votre famille et votre équipe de soins de santé. Nous sommes reconnaissants à chacun de nos généreux donateurs qui nous permettent de vous offrir, à vous et à vos proches, un soutien que vous pouvez utiliser. Et nous vous sommes reconnaissants de partager ces informations et ces ressources avec d’autres personnes, y compris les membres de votre équipe soignante. Tout au long de l’année, je me réjouis de rencontrer nombre d’entre vous qui participent à des événements destinés à sensibiliser à la maladie de Parkinson et à nous permettre d’entrer en contact, en personne et en ligne, avec vous, vos familles et vos équipes de soins. Votre énergie et votre passion pour notre travail ainsi que votre soif de connaissances sont une source d’inspiration. Nous comptons sur l’apport et la participation de personnes comme vous pour définir nos priorités en matière de programmes et de services. Grâce à vos réponses à une récente enquête nationale, vous nous avez dit que la recherche est une priorité absolue pour vous en tant que donateurs et en tant que personnes touchées par la maladie de Parkinson. Nous élargissons la portée du programme de recherche de Parkinson Canada afin de faire une différence encore plus grande dans la communauté de la maladie de Parkinson. Nous avons récemment annoncé le financement du Réseau ouvert canadien de la maladie de Parkinson (ROCPM), la première collaboration de cette envergure et de cette ampleur au Canada dans le domaine de la maladie de Parkinson. Les chercheurs travaillant sur plusieurs sites et dans plusieurs provinces pourront accélérer les découvertes menant à de meilleurs traitements et à une guérison grâce au partage de données et d’échantillons, notamment un registre de patients contenant des informations cliniques complètes, une base de données contenant des informations sur les diagnostics (tests d’imagerie, IRM, TEP) et une biobanque contenant des biomatériaux de patients tels que des échantillons de sang et de l’ADN pour des études génétiques. Le C-OPN renforcera les capacités et sensibilisera tous les niveaux de gouvernement, les professionnels de la santé, la communauté des chercheurs, les organisations caritatives et le grand public. Ensemble, Parkinson Canada et Brain Canada financent cette première phase par une subvention de 2 millions de dollars, destinée à lancer le développement initial et le maintien d’un réseau de recherche multisite à grande échelle qui s’appuie sur les fondements du Réseau québécois du Parkinson (RQP), déjà bien établi et couronné de succès. Surveillez les mises à jour en 2019. Au cours de l’année à venir, la deuxième édition des Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson sera lancée pour combler les lacunes dans les soins. Un plus grand nombre de professionnels de la santé – médecins, infirmières, pharmaciens et divers thérapeutes – auront accès à ces lignes directrices et à une formation professionnelle supplémentaire. Lorsque votre équipe soignante comprend et suit ces recommandations spécifiques énoncées dans les lignes directrices, cela contribue à garantir que vous et vos proches recevez les soins et les traitements les plus appropriés. Nous lancerons également Act on Time™, unenouvelle initiative spécialement créée pour aider les personnes vivant avec la maladie de Parkinson à mieux communiquer avec leurs équipes soignantes, et pour alerter les professionnels de la santé afin qu’ils comprennent mieux les besoins uniques des personnes atteintes de la maladie de Parkinson dans les établissements de santé tels que les salles d’urgence, les hôpitaux et les établissements de soins de longue durée. Une autre publication sur laquelle nous travaillons répond au besoin de ressources pour soutenir les partenaires de soins. Le très attendu Care Partnering : Managing Parkinson’s Disease Together est en cours d’élaboration et sera disponible en 2019. En avril dernier, Parkinson Canada s’est joint à la Parkinson’s Foundation et à la Movement Disorders Society à Vancouver, en Colombie-Britannique, à l’occasion de l’Allied Team Training for Parkinson’s™(ATTP) pour les professionnels de la santé. Les participants interdisciplinaires ont appris le rôle unique et complémentaire de chaque discipline dans leur équipe de soins, tout en ayant des cas réels à évaluer aux stades précoce, moyen et avancé de la maladie. L’accent a été mis sur la façon de soutenir une personne atteinte de la maladie de Parkinson et ses partenaires de soins dans l’autogestion. En avril également, Parkinson Canada, en partenariat avec la Davis Phinney Foundation, d’autres organisations et la communauté des parkinsoniens se sont réunis à Winnipeg, au Manitoba, pour le Victory Summit®, une journée d’information et d’inspiration. Mettant en vedette des chercheurs, des cliniciens et des physiothérapeutes dans le domaine des troubles du mouvement, l’événement fournit des outils et des ressources essentiels que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent utiliser pour bien vivre aujourd’hui. Réservez la date de la prochaine étape canadienne de la tournée : Le samedi 5 octobre 2019, au Centre des congrès et des événements d’ Ottawa. Nous sommes toujours impatients d’avoir de vos nouvelles. Vous pouvez communiquer avec nous par téléphone, en personne, dans la communauté et en ligne. En termes simples, nous partageons un objectif commun, celui d’étendre notre portée et d’accroître notre efficacité dans tout ce que nous faisons. Tel est notre engagement envers vous. Par-dessus tout, nous savons que pour vous et pour d’autres, un remède ne peut pas attendre. Je tiens à vous souhaiter, ainsi qu’à votre famille, de merveilleuses fêtes de fin d’année et à vous présenter mes meilleurs vœux pour une année 2019 pleine de joie et de santé. Je tiens également à exprimer ma profonde gratitude à nos donateurs, partenaires, bénévoles, chercheurs, professionnels de la santé et employés, qui aident tous les personnes touchées par la maladie de Parkinson à vivre le mieux possible. Nous vous souhaitons de progresser dans le changement en 2019. Joyce Gordon, PDG