Cette année a été riche en changements, en croissance et en ouverture de nouvelles voies.

Joyce Gordon
PDG, Parkinson Canada

Depuis l’union de six organisations de lutte contre la maladie de Parkinson en 2016 en un seul organisme , Parkinson Canada, nous continuons à prendre les mesures audacieuses nécessaires pour accroître notre capacité à atteindre plus de personnes atteintes de la maladie de Parkinson, de manière efficace et efficiente. Cela est plus important que jamais, étant donné que le nombre de personnes atteintes de la maladie de Parkinson augmente. Chaque jour, plus de 25 Canadiens reçoivent un diagnostic de maladie de Parkinson. Par conséquent, nos services et nos ressources sont de plus en plus sollicités par les appels, les demandes par courriel, les visiteurs du site Web et les participants aux événements organisés dans des communautés comme la vôtre.

Nous sommes reconnaissants à chacun de nos généreux donateurs qui nous permettent de vous apporter, à vous et à vos proches, un soutien que vous pouvez utiliser. Nous vous sommes également reconnaissants de partager ces informations et ces ressources avec d’autres personnes, ce qui nous permet d’élargir notre champ d’action aux membres de votre équipe soignante.

Nous nous développons au fur et à mesure que nous continuons à chercher de meilleurs traitements et un remède.

Nous avons annoncé la création du Réseau ouvert canadien de la maladie de Parkinson (ROCPM), la première collaboration de cette envergure et de cette ampleur au Canada dans le domaine de la maladie de Parkinson. Les chercheurs travaillant sur plusieurs sites et dans plusieurs provinces pourront accélérer les découvertes menant à de meilleurs traitements et à une guérison grâce au partage de données et d’échantillons comprenant un registre de patients avec des informations cliniques complètes, une base de données avec des informations sur les diagnostics (tests d’imagerie, IRM, TEP) et une biobanque avec des biomatériaux de patients tels que des échantillons de sang et de l’ADN pour des études génétiques. Le lancement officiel de la première phase aura lieu au printemps 2020, à l’occasion du mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson.

C-OPN renforcera les capacités et sensibilisera tous les niveaux de gouvernement, les professionnels de la santé, la communauté des chercheurs, les organismes de bienfaisance dans le domaine de la santé et le grand public. Parkinson Canada et Brain Canada se sont associés pour financer cette première phase avec une subvention de démarrage de 2 millions de dollars. Cette subvention a permis le développement initial et le travail de base d’un réseau de recherche multisite à grande échelle qui repose sur les fondations du Réseau québécois du Parkinson (RQP ), déjà bien établi et couronné de succès. Surveillez les mises à jour en 2020.

Cette année également, la deuxième édition des Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson a été lancée pour combler les lacunes en matière de soins. Un plus grand nombre de professionnels de la santé – médecins, infirmières, pharmaciens et divers thérapeutes – ont désormais accès à ces lignes directrices. Cette formation professionnelle les aidera dans leur pratique quotidienne et dans la prestation des soins. Lorsque votre équipe de soins comprend et suit les recommandations spécifiques énoncées dans les lignes directrices, cela permet de garantir que vous et vos proches recevez les soins et les traitements les plus appropriés. À l’heure actuelle, plus de 80 000 exemplaires imprimés sont entre les mains des professionnels de la santé et 50 000 autres ont été téléchargés, en un peu plus de trois mois depuis que les ressources ont été mises à disposition.

Nous avons lancé de nouveaux programmes.

Afin de répondre à la demande croissante d’informations, nous mettons à jour et créons de nouveaux contenus éducatifs pour les prestataires de soins de santé, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, leurs familles et leurs partenaires de soins.

Notre Act on Time™ est une nouvelle initiative spécialement créée pour aider les personnes vivant avec la maladie de Parkinson à mieux communiquer avec leurs équipes soignantes, et pour alerter les professionnels de la santé afin qu’ils comprennent mieux les besoins uniques des personnes atteintes de la maladie de Parkinson dans les salles d’urgence, les hôpitaux et les établissements de soins de longue durée.

Une autre publication répondant au besoin de ressources pour soutenir les partenaires de soins, Care Partnering : Managing Parkinson’s Disease Together, a été distribuée l’été dernier et continue de s’arracher.

En septembre, Parkinson Canada s’est joint à la Parkinson’s Foundation aux États-Unis et à la Movement Disorders Society à Vancouver, en Colombie-Britannique, lors de l’événement Allied Team Training for Parkinson’s™(ATTP) destiné aux professionnels de la santé. Les participants interdisciplinaires ont appris le rôle unique et complémentaire de chaque discipline dans leur équipe de soins, tout en ayant des cas réels à évaluer aux stades précoce, moyen et avancé de la maladie. L’accent a été mis sur la manière de soutenir une personne atteinte de la maladie de Parkinson et ses partenaires de soins dans l’autogestion.

En octobre, avant les élections, la communauté de la maladie de Parkinson s’est réunie à Ottawa, en partenariat avec la Fondation Davis Phinney, pour le Sommet de la Victoire® – une journée d’information et d’inspiration. Avec la participation de chercheurs, de cliniciens et de kinésithérapeutes spécialisés dans les troubles du mouvement, cet événement fournit des outils et des ressources essentiels que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent utiliser pour bien vivre aujourd’hui.

Notre communauté en ligne ne cesse de s’agrandir.

Le Réseau de connaissances de Parkinson Canada offre des webinaires et des balados qui présentent les dernières mises à jour sur la recherche, les traitements et les soins auto-administrés. Ne vous inquiétez pas si vous avez manqué des présentations antérieures – ces vidéos sont disponibles pour rediffusion sur notre chaîne YouTube et les balados sont accessibles à partir de SoundCloud. Pensez à vous abonner à notre chaîne YouTube et vous recevrez automatiquement des mises à jour au fur et à mesure de l’ajout de nouveaux contenus.

Vous n’êtes pas seul sur le chemin de la maladie de Parkinson.

Nous sommes là pour vous, avec de l’aide et de l’espoir. Nous défendons avec vous et en votre nom les questions qui vous tiennent à cœur. Nous sommes reconnaissants à chaque personne et organisation qui rend notre mission possible grâce à un don. Nous sommes fiers de travailler avec d’autres organisations et des experts bénévoles, ce qui nous permet d’offrir des services et des ressources crédibles à vous et à votre famille, ainsi qu’à votre équipe de soins de santé. Nous sommes présents dans tout le Canada, alors n’hésitez pas à nous contacter à l’endroit qui vous convient le mieux.

Je tiens à vous exprimer toute ma gratitude. C’est grâce à vous, à nos donateurs, à nos partenaires, à nos bénévoles, à nos chercheurs, à nos professionnels de la santé et à notre personnel que les personnes touchées par la maladie de Parkinson peuvent vivre le mieux possible.

Je vous souhaite, ainsi qu’à votre famille, de merveilleuses fêtes de fin d’année et vous présente tous mes vœux de bonheur et de santé pour 2020.

Nous vous souhaitons de progresser grâce à la croissance en 2020.

Vous souhaitez nous faire part de vos questions ou de vos commentaires ? Envoyez vos commentaires à communications@parkinson.ca.